Waar kennis samenkomt voor betere zorg

Waar kennis samenkomt voor betere zorg

Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is een kennisnetwerk gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Bij HKNN komen kennis, onderzoek en ervaringen van zorgprofessionals en patiënten bij elkaar. HKNN is dé plek waar professionals en ervaringsdeskundigen hun kennis over de ziekte van Huntington delen. Samen zetten we ons in voor mensen met deze ziekte: een kleine groep met een specialistische zorgvraag.

bewegende armen- uitgesneden

Voor mensen met huntington en hun omgeving

Huntington binnen de familie?

Twee mensen zitten op een bank

Wat kun je verwachten?

rose

Voor professionals

Op zoek naar meer kennis?

Twee vrouwen staan in een gang te kijken naar een tablet

Naar de kennisbank

paars

De ziekte van Huntington vraagt om een gespecialiseerde behandeling. HKNN biedt een duidelijk overzicht van gespecialiseerde organisaties in Nederland.

Doelgroep Expertisecentra Regionale Expertisecentra Universitair Medisch Centra

mapNL

Gespecialiseerde hulpverlening

Diëtisten Ergotherapie Fysiotherapie Maatschappelijk werk Psychologie

Actueel

drie mensen van Campagneteam Huntington houden een hart omhoog

11 juni 2025

Huntingtondag groot succes: ‘Het leven stopt niet met Huntington’

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

10 juni 2025

Vernieuwde zorgprogramma polikliniek biedt meer zorg op maat

Een mevrouw geeft een andere mevrouw iets te drinken

10 juni 2025

HKNN lanceert leermodule Slikken en voeding

Agenda

17 juni 2025

19.30 - 20:30

Huntington Webinar - Thema: ziek zijn, ziek worden

18 juni 2025

19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

26 juni 2025

19.00 - 21:30

Huntington Café Land van Horne

Alle activiteiten

Onderzoek

In Nederland wordt verschillend onderzoek gedaan om de ziekte van Huntington beter te begrijpen, tot betere behandelingen te komen en dichter bij een definitief geneesmiddel te komen.

Locaties waar onderzoeken lopen naar Huntington

Leids Universitair Medisch Centrum Topaz Maastricht UMC+ Mijzo Onderzoeken naar Huntington

Een vrouw en een Meisje staan voor een geit

Uit

blue

Webinars

factsheet

Zorgprogramma: Polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

factsheet

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

factsheet

Handreiking fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Factsheet: Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Bekijk kennisproduct

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Kennisdelen

Slikken en voeding

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen HKNN.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.

Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Kennisdelen

Basistraining ziekte van Huntington

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington.

Wat ga je leren?
Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.

Bekijk de folder

17 juni 2025

19.30 - 20:30

Huntington Webinar - Thema: ziek zijn, ziek worden

18 juni 2025

19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

26 juni 2025

19.00 - 21:30

Huntington Café Land van Horne

2 juli 2025

19.00 - 21:30

Huntingtoncafé 10 jaar met prof. dr. Raymund Roos

3 juli 2025

19.00 - 21:30

Huntingtoncafé Cognitie en verhoogde prikkelbaarheid

16 oktober 2025

19.00

Huntingtoncafé Wetenschappelijk onderzoek door Rob Haselberg

6 november 2025

HKNN Kennisdag 'Kwaliteit van Zorg'

10 november 2025

19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement