Waar kennis samenkomt voor betere zorg

Waar kennis samenkomt voor betere zorg

Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is een kennisnetwerk gespecialiseerd in de ziekte van Huntington. Bij HKNN komen kennis, onderzoek en ervaringen van zorgprofessionals en patiënten bij elkaar. HKNN is dé plek waar professionals en ervaringsdeskundigen hun kennis over de ziekte van Huntington delen. Samen zetten we ons in voor mensen met deze ziekte: een kleine groep met een specialistische zorgvraag.

Meer over HKNN

Afbeelding
bewegende armen- uitgesneden
Voor mensen met huntington en hun omgeving
Huntington binnen de familie?
Afbeelding
Twee mensen zitten op een bank
rose
Voor professionals
Op zoek naar meer kennis?
Afbeelding
Twee vrouwen staan in een gang te kijken naar een tablet
paars

De ziekte van Huntington vraagt om een gespecialiseerde behandeling. HKNN biedt een duidelijk overzicht van gespecialiseerde organisaties in Nederland.

Doelgroep Expertisecentra Regionale Expertisecentra Universitair Medisch Centra

Afbeelding
mapNL

Actueel

Afbeelding
ene reddingsboei drijft in zee

Kinderen in Huntingtongezin hebben meer ondersteuning nodig

Afbeelding
Een rolstoel met een hand eraan

Hulpmiddelenwijzer voor mensen met Huntington vernieuwd

Afbeelding
C. van Baar

Kennisraad publiceert factsheet ‘Ondersteuning voor naasten en kinderen’

Agenda

19:30 tot 21:00

Huntingtoncafé Ervaringsverhalen

19.30 uur - 21.30 uur.

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

13:00 uur - 16:30 uur.

Huntington Netwerkbijeenkomst Noordoost Nederland

Onderzoek 

In Nederland wordt verschillend onderzoek gedaan om de ziekte van Huntington beter te begrijpen, tot betere behandelingen te komen en dichter bij een definitief geneesmiddel te komen.

Locaties waar onderzoeken lopen naar Huntington

Leids Universitair Medisch Centrum Topaz Maastricht UMC+ Mijzo Onderzoeken naar Huntington

Afbeelding
Een vrouw en een Meisje staan voor een geit
blue

Webinars

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
factsheet

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Factsheet: Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk kennisproduct

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Kennisdelen

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19:30 tot 21:00

Huntingtoncafé Ervaringsverhalen

19.30 uur - 21.30 uur.

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

13:00 uur - 16:30 uur.

Huntington Netwerkbijeenkomst Noordoost Nederland

10.00-16.00 uur

Save the date: Huntington Familiedag

19.30 uur - 21.30 uur.

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

19.30 uur - 21.30 uur.

Huntingtoncafé Wetenschappelijk onderzoek door Rob Haselberg

19.30 uur - 21.30 uur.

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement