Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.
Op basis van het KMPG-advies in 2019 is in september 2019 de Commissie Expertise Centra Langdurige Zorg (CELZ) ingericht om samen met het veld voor 10 doelgroepen met cliënten met een laag volume...
De afgelopen drie maanden zijn de zeven VVT-organisaties binnen de vereniging, die zich hebben ontwikkeld tot een toekomstig Regionale Expertise Centra (REC) of toekomstig Doelgroep Expertise Centra (DEC), gevisiteerd. Daarnaast...
Vanaf 1 juli 2023 moeten de rookruimtes in overheids- en openbare gebouwen gesloten zijn. Dat betekent dat ziekenhuizen, musea, sportkantines, bibliotheken, maar ook zorginstellingen, gemeentehuizen, de Tweede Kamer en ministeries...
Omdat de zorg voor Huntington cliënten specifiek en complex is, is er veel behoefte bij professionals om kennis en ervaringen te delen. Zo’n zes jaar geleden is daarom de landelijke...
Het Huntington KennisNet Nederland zit in de eindfase van haar transitie naar een doelgroep expertisenetwerk. Met Anne Braakman (directeur HKNN) blikken we terug op 2022 en kijken we vooruit naar 2023: welke stappen zijn er gezet? En wat staat er komend jaar op de planning?
Op vrijdag 25 november vond de 3e Landelijke Netwerkdag van HKNN plaats in het zorgcentrum Hyronimus in Weert. Gastorganisatie Land van Horne stelde het voormalig klooster ter beschikking voor deze bijzondere dag. Bijzonder omdat het de eerste fysieke landelijke netwerkbijeenkomst na corona was. Deze werd met veel enthousiasme geopend door directeur HKNN Anne Braakman: “Welkom allemaal! Velen van jullie heb ik al eens vanachter een schermpje ontmoet, nu ontmoeten we elkaar in het echt. Ik hoop dat iedereen daar volop van geniet en met elkaar in gesprek gaat.” De dag stond verder in het teken van morele vraagstukken omtrent de ziekte van Huntington. Dit zorgde voor mooie gesprekken en extra verbinding.
Huntington KennisNet Nederland (HKNN) is momenteel bezig met de transitie naar een landelijk dekkend expertisenetwerk voor Huntington. Om deze overgang te kunnen maken moeten aangesloten organisaties zich ontwikkelen tot Regionale Expertise Centra (REC) of Doelgroep Expertise Centra (DEC). Hierbij worden zij getoetst aan verschillende criteria vanuit het CELZ. De organisaties Topaz en Land van Horne wachten de definitieve beoordeling vanuit de commissie af. Ook Noorderbreedte en Archipel zijn inmiddels gevisiteerd.
UNO Amsterdam, onderdeel van UMC Amsterdam, doet onderzoek naar verminderd inzicht bij mensen met de ziekte Alzheimer, de ziekte Huntington en het syndroom van Korsakov. Als zorgprofessional kun je bijdragen aan dit onderzoek. Door het invullen van de vragenlijst help je meer inzicht te geven in wat verminderd inzicht van cliënten met de ziekte van Huntington betekent voor de werkzaamheden van zorgprofessionals.
Doorontwikkeling van kennis en het delen van opgebouwde expertise op het gebied van Huntington is essentieel om de kwaliteit van leven van patiënten én hun familie te waarborgen. Daarvan is Anno Pomp overtuigd. Tegelijkertijd is die kennisontwikkeling lastig, stelt hij vast, omdat de patiëntgroepen klein zijn: ‘dat maakt dat kennisontwikkeling tussen wal en schip kan vallen.’ Al te vaak moet je dan roeien met de riemen die je hebt.’ De vernieuwende aanpak van het HKNN ziet hij als een voorbeeld voor andere kennisnetwerken.
Huntington KennisNet Nederland heeft een ANBI‑status