U bent hier

Betere begeleiding voor kinderen in Huntingtongezin

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Hoe kun je de negatieve gevolgen bij kinderen die opgroeien bij een ouder met de ziekte van Huntington verminderen? Dat onderzocht Cindy Kruijthof, casemanager bij Atlant. Haar onderzoek geeft inzicht in ervaringen van mensen die opgegroeid zijn bij een ouder met de ziekte van Huntington. 

Op dit moment hebben casemanager Huntington onvoldoende inzicht of ze het juiste doen voor thuiswonende kinderen van cliënten die ze begeleiden. De ouder heeft vaak een gebrek aan ziekte-inzicht. Dat maakt dat de ouder wel het beste wil voor het kind, maar soms niet in staat is om te zien of die het juiste doet. Deze specifieke Huntingtonproblematiek zorgt voor handelingsverlegenheid bij de casemanagers.  

In haar onderzoek onderzoekt Kruijthof drie aspecten. Allereerst beschrijft zij de impact van HD in het gezin. Vervolgens zoomt zij in op specifieke gevolgen tijdens de jeugd en voor de toekomst van deze kinderen. Tot slot beschrijft zij hoe de gewenste professionele begeleiding eruitziet voor kinderen die opgroeien bij een ouder met HD. 

Met haar onderzoek draagt Kruijthof een bijdrage aan een betere afstemming van begeleiding van de behoeften kinderen. 

Je kunt de beknopte versie van het onderzoek lezen op de website van Vereniging van Huntington.
 

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland