U bent hier

De beste zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington | Wat weten we wel en waar is nog meer onderzoek nodig?

Like  0

Het updaten van de Europese richtlijnen over het verlenen van multidisciplinaire zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington is noodzakelijk. De Europese multidisciplinaire werkgroep heeft een start gemaakt door de publicatie in het Orphanet Journal of Rare Disease van het artikel: ‘What we don’t need to prove but need to do in multidisciplinair treatment and care in Huntingtons disease: a positon paper’.

Richtlijnen op basis van onderzoek en literatuur zouden eigenlijk de basis van multidisciplinaire zorg moeten zijn. Onderzoek bewijst of een behandelinterventie wel of niet effectief is. Maar wat als er nog maar weinig onderzoek beschreven is en richtlijnen al weer gedateerd zijn? Het betekent niet per se dat er onvoldoende kennis of expertise beschikbaar is over multidisciplinaire zorg aan mensen en hun families met de ziekte van Huntington. Het kan zijn dat we elkaar onvoldoende weten te vinden en te inspireren om kennis te bespreken en vast te leggen.

Een groot netwerk en verschillende platforms

Binnen de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington is nog veel te onderzoeken en nauwelijks literatuur beschikbaar. Er is wel een groot netwerk, zowel in Nederland als over de grenzen, om kennis te delen. InNederland verbindt het Huntington KennisNet Nederland (HKNN) alle betrokkenen om kennis te delen (en te ontwikkelen). In Europa zijn er verschillende platforms, waaronder de landelijke patiëntenverenigingen en de internationale Huntington Association (EHA), met een eigen congres voor familieleden en zorgprofessionals.

Het EHDN en de Internationale multidisciplinaire werkgroep

Een ander bekend platform is het European Huntington's Disease Network (EHDN). Het EHDN richt zich, voornamelijk, op de uitwisseling van kennis rondom het doen van onderzoek naar de genezing. Daarnaastbiedt het EHDN de mogelijk voor een aantal vakgroepen om elkaar monodisciplinair te ontmoeten. De overige vakgroepen ontmoeten elkaar daar in de wandelgangen om kennis over het verlenen van multidisciplinaire zorg uit te wisselen. Vanuit de behoefte om meer met elkaar samen te werken, is sinds 2018,de (internationale) multidisciplinaire werkgroep actief, onder leiding van Marleen van Walsem (Neuropsycholoog PhD, Noorwegen) en Ruth Veenhuizen (Specialist Ouderengeneeskundige, Nederland). Met een vertegenwoordiging van verschillende disciplines uit verschillende landen is er een start gemaakt met de publicatie van het gezamenlijk geschreven artikel in het Orphanet Journal of Rare Disease: ‘What we don’tneed to prove but need to do in multidisciplinair treatment and care in Huntingtons disease: a positon paper’.

De essentie van multidisciplinaire zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington

In het artikel staat omschreven dat de (langdurige) progressieve complexe aard van de ziekte van Huntington om een intensieve multidisciplinaire en zelfs interdisciplinaire betrokkenheid van het zorgteam vraagt voor zowel de cliënt als familie. De patiënten(verenigingen) vervullen een belangrijke rol binnen deze zorg en vragen om een holistische kijk op patiënt en familie. Het opbouwen van vertrouwen op lange termijn is een onderscheidend en essentieel onderdeel van de multidisciplinaire zorg aan de cliënt en zijn netwerk. Decasemanager speelt hierbij een cruciale rol. Internationale richtlijnen op basis van best practice of literatuur ontbreken voor de casemanagers, huisartsen, zorgmedewerkers/ verpleegkundigen, psychologen en maatschappelijk werkers. Er zijn richtlijnen voor neurologen, psychiaters, genetici, ergotherapeuten, logopedisten, fysiotherapeuten, diëtisten en tandartsen. Een aantal van deze monodisciplinaire richtlijnen zijn verouderd evenals de huidig gebruikte multidisciplinaire richtlijn gericht op Huntington (2009). Conclusie: Het ontwikkelen van ontbrekende (evidence voor) richtlijnen en het bijstellen (iedere 3-5 jaar) van de monodisciplinaire en multidisciplinaire richtlijnen over het verlenen van multidisciplinaire zorg aan mensen met de ziekte van Huntington is noodzakelijk. Goede zorg wordt nu, ook zonder evidence, ook al verleend.Deze zorg en (ontwikkelingen) zouden niet belemmerd mogen worden door het ontbreken van richtlijnen. 

Wat zijn de plannen van de internationale multidisciplinaire werkgroep van het EHDN voor de toekomst?

1. Stap 1, het onder de aandacht brengen van dit artikel.

2. Kennis (bij voorbeeld uitkomsten van onderzoek) via bestaande platforms delen via b.v. Webinars. 

3. Meer ruimte creëren binnen huidige netwerkbijeenkomsten, zoals via het EHDN om kennis en ervaring rondom de multidisciplinaire zorg te delen en te implementeren. 

4. Stimuleren tot het doen van onderzoek.

5. Door ontwikkelen van de huidige multidisciplinaire richtlijn. 

Genoeg te doen! 

Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen? Of heb je andere vragen? Neem dan contact op met  Manon van Kampen (ergotherapeut Atlant) via m.van.kampen@atlant.nl

Dit artikel is geschreven voor Manon van Kampen,ergotherapeut bij Atlant.