Op maandag 17 mei vond de eerste landelijke HKNN Netwerkbijeenkomst plaats. Meer dan 50 professionals gingen in gesprek met elkaar over de landelijke onderzoeksagenda voor de ziekte van Huntington. Wat is er nodig om een gezamenlijk gedragen agenda op te stellen?
Deze netwerkbijeenkomst past in de traditie van het netwerk. Deze nieuwe vorm past bij de transitie van het HKNN naar een professionele ondersteuning van het ontwikkelen en delen van kennis: samenwerken binnen het netwerk om te onderzoeken hoe we het leven van patiënten en naasten kunnen verbeteren met wetenschap. Ondanks dat op deze dag voornamelijk professionals aanwezig waren, worden ook mensen met (een kans op) de ziekte van Huntington en hun naasten nauw betrokken bij het agenderingstraject. De middag werd begeleid door Cathelijn van Baar. Sprekers deze dag waren Lia de Jongh, Anne Braakman, Ruth Veenhuizen en Annemiek van Rensen.
Lia de Jongh opende namens het bestuur van HKNN de netwerkdag. Zij is voorzitter Raad van Bestuur bij Topaz en is al jaren actief in het veld van Huntingtonzorg. De boodschap die zij bracht was positief: ‘Het transitierapport dat het HKNN heeft voorgelegd aan de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) van VWS, is zonder voorbehoud goed gekeurd. De positieve reactie betekent dat we doorkunnen met de transitie naar een nieuwe kennisinfrastructuur.’
Anne Braakman is sinds januari de directeur van het HKNN. Met ruim 20 jaar ervaring in innovaties in de zorg helpt zij het HKNN in deze transitie. In haar presentatie vertelt Anne meer over de veranderende kennisinfrastructuur. Anne: ‘Het HKNN was een informeel netwerk. Nu zijn we aan het professionaliseren. Zo is het HKNN veranderd in een vereniging. De betrokkenheid van het informele netwerk wil ik graag vasthouden in de vereniging.’ Haar oproep: ‘laat weten aan welke informatie je behoefte hebt’.
De aanleiding voor het opzetten van een kennisinfrastructuur voor langdurige zorg ontstond omdat de huidige infrastructuur niet voldoende is. Het voorziet onvoldoende in kennis om het leven van families met de ziekte van Huntington te verbeteren. Ook is er te weinig onderbouwd wat specialisatie en concentratie binnen de langdurige zorg inhoudt. Met de inrichting van de Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) is besloten dat er een kennisinfrastructuur moet komen met Doelgroep ExpertiseCentra (DEC’s), Regionale ExpertiseCentra (REC’s) en een Kenniscentrum (KC). ‘Om dat te bereiken is er in 2020 ongelooflijk hard gewerkt aan een adviesrapport waarin het toekomstig zorglandschap is beschreven. Ook is in een transitieplan beschreven hoe we dat kunnen bereiken. Op dit moment bevinden we ons in de transitiefase. Deze fase duurt tot eind 2022.’ In 2022 hoopt het HKNN aan alle voorwaarden te voldoen om eind van dat jaar een structurele aanwijzing en financiering te krijgen van het ministerie van VWS.
Uiteindelijk streeft het HKNN naar 5 REC’s en 3 DEC’s en 1 KC. Op dit moment zijn de kandidaat-REC’s en -DEC’s bekend, maar deze moeten nog door ontwikkelen aan de hand van de basiscriteria. De rol van het KC is om kennis te bundelen, te verbreden, te verdiepen en te ontsluiten. Anne: ‘Onderzoek en innovatie stimuleren en faciliteren past ook in de rol van het KC en het agenderen van een gezamenlijke onderzoeksagenda is hier een mooi begin van. Om dit te realiseren is een actieve samenwerking nodig met het hele veld, dus zorgprofessionals, cliënten en hun naasten.
Het HKNN heeft al mooie stappen gezet. De komende tijd gaat het KennisNet werken aan een visitatiereglement met daarin de basiscriteria voor de DEC’s , REC’s en het Kenniscentrum. Anne: ‘Daarom vinden we het zo belangrijk dat we vandaag een start kunnen maken met de onderzoeksagenda dat het fundament moet zijn voor de richting die we opgaan. Uiteindelijk moeten we niet vergeten waar we het voor doen. We gaan kennis en expertise over de ziekte van Huntington ontwikkelen én delen. Dit doen we om de leefomstandigheden van mensen met de ziekte van Huntington en hun families te verbeteren. Zo leveren we een bijdrage aan onderzoek gericht op het ontwikkelen van kennis over de ziekte en het voorkomen en/of behandelen van de ziekte.’
Er wordt niet alleen hard gewerkt aan de nieuwe kennisinfrastructuur, maar er wordt ook hard gewerkt aan de verschillende onderzoeken naar de ziekte van Huntington in Nederland. Ruth Veenhuizen is specialist ouderengeneeskunde bij Atlant. Zij heeft veel betekend in de ontwikkeling van het voormalig HuntingtonNet Nederland. Ruth vertelt over de lopende onderzoeken in Nederland. Zij heeft een uitgebreid overzicht gemaakt van basaal, landelijk en toegepast onderzoek in Nederland. Naast basaal onderzoek in Leiden, Amsterdam, Utrecht en Groningen gebeurt er al veel onderzoek met patiënten in de academische ziekenhuizen (Leiden, Maastricht en Groningen) en in de zorgorganisaties die zijn aangesloten bij het HKNN.
De lijst met onderzoeken vind je terug op de website van HKNN. Oproep is om aanvullingen door te geven aan het HKNN. Samen streven we naar een volledig overzicht van alle onderzoeken die momenteel in Nederland worden uitgevoerd.
Tot slot vertelt Annemiek van Rensen over het opstellen van een onderzoeksagenda. In haar rol als adviseur bij PGOsupport heeft zij daar ruime ervaring in. Maar wat is nu de kracht van zo’n agenda?
Annemiek: ‘Het proces en de dialoog zijn ontzettend interessant als je vanuit verschillende perspectieven met elkaar in gesprek gaat over wat relevant onderzoek is. Door dat samen te brengen in een onderzoeksagenda kom je tot een verrijking en aanscherping van relevante onderzoeksvragen.’ Hiervoor inventariseer je onder en prioriteer je met verschillende belanghebbenden, zoals onderzoekers maar ook patiënten. Zo creëer je draagvlak voor toekomstig onderzoek en beleidskeuzes.
Tijdens dit proces moet je verschillende keuzen maken. Het is belangrijk om daar goed over na te denken. Wie laat je onderwerpen aandragen? En hoe haal je informatie op bij verschillende groepen die geen onderzoekstraditie hebben, zoals patiënten? Annemiek illustreert in haar presentatie het verschil in thema’s die belangrijk zijn voor patiënten en voor zorgverleners. Dit onderstreept mede het belang om patiënten al bij de start van een ontwikkeling van een onderzoeksagenda te betrekken.
Annemiek: ‘Een onderzoeksagenda is geen eindstation, maar het is een tussenstation in een groter traject. Het traject is intensief, maar inspirerend.’
Na de presentaties van de drie sprekers zijn de zorgprofessionals uiteengegaan in break out-sessies. Bij de introductie van deze sessie werd een filmpje getoond waarin drie cliënten van een intramurale setting antwoord gaven op de vraag welke thema’s zij belangrijk vinden voor een onderzoeksagenda en waarom een onderzoeksagenda voor hen zo belangrijk is.
De zorgprofessionals sloten aan bij collega’s van hun eigen professie. In de sessies gaven zij antwoord op:
- Wat hebben jullie als vakgroep nodig om bij jullie achterban onderzoeksvragen op te halen?
- Wat hebben jullie als vakgroep nodig om de stem van de patiënt met de ziekte van Huntington te betrekken bij het opstellen van onderzoeksvragen?
- Wat zijn voor jullie belangrijke onderzoeksvragen?
De resultaten van deze gesprekken worden binnenkort bekend gemaakt.
Ben jij geïnteresseerd om betrokken te blijven in het opstellen van de landelijke onderzoeksagenda? Neem dan contact op met de secretaresse van HKNN Karin van Maren via k.vanmaren@topaz.nl. Zij neemt dan contact met je op om af te stemmen op welke manier jij betrokken wilt blijven. Denk hierbij aan participatie in een werkgroep of bijvoorbeeld meelezen van concepten.
Huntington KennisNet Nederland heeft een ANBI‑status