EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 2: pendelen tussen hoop en wanhoop

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op dag 2.

Pendelen tussen hoop en wanhoop

Dag 2 van het congres zit er al weer op. De dag begon met een aantal presentaties over onderzoeken naar een medicijn voor de ziekte van Huntington. Het is een erfelijke ziekte en er worden op verschillende terreinen onderzoek gedaan. Zo worden we bijvoorbeeld meegenomen in het verhaal van een onderzoeker die onder meer werkt voor farmaciegigant Roche. Zij doen onderzoek naar medicatie die ingrijpt op het gen. Op het laatste fysieke EHDN congres in Wenen in 2019 werd vol trots gemeld dat er een eerste medicijn fase 3 inging: dus op patiënten kon werden getest. Afgelopen jaar is deze trial echter weer gestopt vanwege negatieve effecten.

Andere wetenschappers zijn bezig om medicatie te ontwikkelen die rechtstreeks in de hersenen geïnjecteerd wordt. Voor al deze onderzoeken zijn proefpersonen nodig. Personen met de ziekte van Huntington. Altijd ze zijn zij weer hoopvol dat er een werkend medicijn ontwikkeld zal worden. Vaak worden ze teleurgesteld, omdat de resultaten niet hoopgevend blijken te zijn. Er is nog steeds geen werkend medicijn dat de ziekte geneest. Het tekent de onzekerheid waarmee Huntington patiënten moeten leven. Ze pendelen met hun families op en neer tussen hoop en wanhoop.

Huntington expertteam

Zoals ik gisteren al noemde, zal ik wat vertellen over het Huntington expertteam dat binnen Archipel Landrijt bestaat. In dit team werken behandelaars, verzorging en verpleging en andere disciplines rondom onze Huntington cliënten samen, om een zo optimaal mogelijke zorg te bieden. Een aantal keren per jaar zijn er overleggen waarin interne, maar ook nationale ontwikkelingen rondom Huntington worden besproken.

Landelijke ontwikkelingen

Klinisch Neuropsycholoog en programmaleider Hanneke Nijsten over de landelijke ontwikkelingen:

‘Huntington is een zeldzame en complexe ziekte, een zogenaamde Laag Volume Hoog Complexe doelgroep. Om de kwaliteit van diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington te optimaliseren wordt er in Nederland samengewerkt in een netwerk: het Huntington KennisNet Nederland (HKNN). Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici zijn aangesloten. Binnen het HKNN werken organisaties samen die zorg verlenen aan mensen met de ziekte van Huntington en de patiëntenvereniging is ook betrokken. Drie organisaties (Altant, Topaz, Mijzo) worden Doelgroep Expertise Centrum (DEC). Daarnaast komen er een aantal Regionale Expertise Centra (REC), waarvan Archipel er één is. Ook Amstelring, Land van Horne, Noorderbreedte/Patina worden REC’s.

Komend jaar is een transitieperiode en wordt er ingezet op het samen vormgeven van deskundigheid van de professionals, het samenwerken in de keten en het ontwikkelen van kennis. Het netwerk als geheel wordt in 2022 gevisiteerd en als dit goed gaat, wordt het HKNN erkend door het ministerie van VWS. Dan komt er ook structureel geld om de zorg en behandeling en de kennis te blijven verbeteren. Binnen Archipel zijn we als expertteam druk bezig: in de zorg op de polikliniek, de dagbehandeling en op de woonafdelingen. Ook nemen we deel aan verschillende werkgroepen, waarin landelijke afspraken worden gemaakt en we zorgen dat Archipel straks aan alle visitatie criteria gaat voldoen.’

Nederland loopt voorop

Het congres vordert. In de tweede sessie van vandaag volg ik een aantal presentaties van collega’s van Atlant. Deze instelling uit Apeldoorn is al vele jaren gespecialiseerd in
Huntingtonzorg. Veel herkenning in de verhalen die ik hoor. Zoals in de presentatie over PDL-zorg, waarin het positieve effect, voor zowel cliënt als zorgverlener, van deze Nederlandse zorgmethode wordt benoemd. Wat betreft zorg voor Huntington cliënten loopt Nederland internationaal voorop en worden we gezien als gidsland. Daar mogen we best trots op zijn.

Geen belemmeringen, maar mogelijkheden

Uit een onderzoek dat Atlant samen met UMC Amsterdam en een zorgorganisatie in Noorwegen heeft uitgevoerd, komt naar voren dat Huntingtonzorg zeer specifiek is en veel vraagt van het personeel. Dat zie ik bij mezelf en mijn collega’s terug. Zaken die aangestipt worden als mogelijke oplossing: Out of the box durven denken, creatief durven zijn en als personeel ook goed voor elkaar zorgen.

Als ik kijk naar onze eigen afdelingen, denk ik dat we daar een aardig eind mee op weg zijn. Denken in mogelijkheden staat bij ons hoog in het vaandel. Veel van onze cliënten hebben bijvoorbeeld slikproblemen en een slikbeleid. Toch zitten we tijdens het kerstdiner of een barbeque met z’n allen samen bij elkaar. De mixers en blenders op tafel. Iedereen doet mee. Geen belemmeringen, maar mogelijkheden.

Een mooie spreuk die ik tijdens het congres hoorde, zegt voor mij alles:

‘once you’re into Huntington Disease, it’s hard to get out!’

Ik hoop dan ook nog lange tijd met deze zeer bijzondere doelgroep te mogen werken.

Morgen de laatste dag alweer van het congres. Ik houd jullie op de hoogte. Tot morgen.

Heb je vragen of wellicht interesse om op de Huntington afdelingen van Landrijt te komen werken? Mail dan naar mij of mijn collega Carlo.
martijn.sanders@archipelzorggroep.nl of carlo.schepers@archipelzorggroep.nl

Blog EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 1

Blog EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 3