HD-JUNIOR: een nationaal register voor patiënten met de kinder- of jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.

Ongeveer 5% van alle mensen die de ziekte van Huntington hebben, hebben klachten van de ziekte voordat zij volwassen zijn. Deze groep patiënten lopen in hun leven tegen soms heel andere problemen op dan volwassen patiënten met de ziekte van Huntington.

Het LUMC en de Vereniging van Huntington hebben het HD-JUNIOR register ontwikkeld om deelname aan wetenschappelijk onderzoek makkelijker te maken voor deze specifieke groep patiënten. Daarnaast willen ze zoveel mogelijk medische gegevens verzamelen. Zo hopen ze de verschillen en gelijkenissen tussen de kinder-, jeugd- en volwassen vorm van de ziekte van Huntington beter te kunnen onderzoeken.