U bent hier

HKNN in transitie

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

De missie van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN)? Het realiseren van een doelgroepexpertisenetwerk, ofwel een nieuwe kennisinfrastructuur. Zo wordt het delen van kennis bevorderd en staan Huntingtonzorgprofessionals sneller met elkaar in contact. Dit draagt bij aan een betere zorg voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Op dit moment werkt het HKNN hard aan de realisering van deze kennisinfrastructuur. Maar waar staan we? En welke stappen volgen nog? 

De visie van het HKNN is dat deskundige hulp beschikbaar moet zijn voor iedereen met de ziekte van Huntington. Omdat Huntington een familiaire ziekte is, moet er ook gedacht worden aan de familieleden van patiënten. 

Het is belangrijk dat in iedere fase van de ziekte - van wieg tot graf - ondersteuning is, ongeacht de plek waar iemand woont. Het HKNN wil dat patiënten zoveel mogelijk in hun eigen omgeving worden geholpen en behandeld. Centraal hierbij staat de kwaliteit van leven van patiënt en familie. 

Ambitie

Om de kwaliteit van langdurige zorg voor mensen met Huntington te optimaliseren is het essentieel dat het netwerk (wetenschappelijke) kennis ontwikkelt, best practices en kennis deelt en borgt in de praktijk. In het zorglandschap gaat een landelijk dekkend expertisenetwerk - met een kenniscentrum van erkende regionale expertisecentra (REC) en doelgroep expertisecentra (DEC) -  een belangrijke bijdrage leveren voor mensen met Huntington. Dat maakt het mogelijk om passende zorg beter te bieden. Ook worden zorgbehoeften en zorgvragen eerder herkend. Op deze manier krijgen mensen met (een vermoeden op) de ziekte van Huntington de beste zorg op de juiste plek. Het streven is naar een optimale kwaliteit van leven en waar mogelijk participatie in de maatschappij. 


Momenteel zit het HKNN midden in de transitie naar zo’n landelijk dekkend expertisenetwerk.

Achtergrond transitie

De langdurige zorg is bij een aantal specifieke doelgroepen hoog complex, terwijl het aantal cliënten relatief laag is. Dit geldt ook voor mensen met de ziekte van Huntington. Dat vraagt om specifieke kennis. Het ministerie van VWS erkent dat kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen ontzettend belangrijk zijn.

Kennis om kwaliteit van zorg te borgen

In de kamerbrief Beter weten: versterken professioneel handelen in de langdurige zorg van februari 2019 staat beschreven dat er in de Wet langdurige zorg (Wlz) voor 10 specifieke doelgroepen specifieke kennis nodig is om hun kwaliteit van de zorg te borgen. De ziekte van Huntington vormt één van deze doelgroepen. De zorg en behandeling voor mensen met de ziekte van Huntington is namelijk complex en er is specifieke kennis en kunde nodig om goede zorg te kunnen bieden die bijdraagt aan een optimale kwaliteit van leven van deze mensen. Ook is er behoefte om de kennis(infrastructuur) te versterken, omdat dit bijdraagt aan betere zorg voor de cliënt. KPMG en Vilans hebben vervolgens onderzocht welke knelpunten o.a. de specifieke doelgroep Huntington ervaart op het gebied van kennis en kunde en hoe dit geborgd kan worden. In september 2019 heeft het ministerie van VWS een Commissie Expertisecentra Langdurige Zorg (CELZ) ingericht om over de verschillende doelgroepen de regie te nemen. Sindsdien hebben zorgorganisaties en cliëntenvertegenwoordigers de handen ineengeslagen om in een adviesrapport de toekomstvisie voor de kennisinfrastructuur voor mensen met Huntington vorm te geven.

Financiering Kennisnetwerken

In januari 2020 startte het nieuwe programma van ZonMw Kennisnetwerken voor Specifieke Doelgroepen in de langdurige zorg, in opdracht van VWS. Met dit programma ontvangt het HKNN meerjarige financiering en een subsidie voor de transitiefase. De financiering versterkt het kennisnetwerk om tot een adequate en structurele infrastructuur te komen en kennisontwikkeling te stimuleren. Zo kan de kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington verbeteren.

Groen licht voor transitie

Het adviesrapport ‘Advies expertisecentra Wlz Doelgroep Huntington’ is in april 2020 ingediend bij de CELZ en in de zomer van 2020 is dit adviesrapport goedgekeurd. Hiermee kreeg het HKNN ‘groen licht’ om het transitieplan te gaan schrijven.

In transitie

De transitieperiode heeft als doel om per 1 januari 2023 erkend te worden als een landelijk dekkend doelgroepexpertisenetwerk met een kenniscentrum van erkende regionale expertisecentra (REC) en doelgroep expertisecentra (DEC). Om dit te bereiken stelde de transitiewerkgroep van het HKNN een transitieplan doelgroepnetwerk Huntington op.
 

Voorbereiding transitiefase

In de voorbereiding van de transitiefase – de instapfase – heeft de transitiewerkgroep met het kennisnetwerk in de periode oktober t/m december 2020 een ontwikkelscan voor de REC’s en DEC’s ontwikkeld op basis van de toetsingscriteria in het Adviesrapport Commissie expertisecentra langdurige zorg. Deze scan is door kandidaat-REC’s en -DEC’s als zelfevaluatie ingevuld. Hierop is een gap-analyse uitgevoerd. Met deze analyse is de bestaande en gewenste situatie onder de loep genomen. De uitkomst van de analyse vormt de basis van het transitieplan die de werkstromen en acties aangeeft om te voldoen aan de vereisten van een doelgroepexpertisenetwerk en aan de toetsingscriteria voor DEC’s, REC’s en Kennis Centrum.

De eerste stappen

Inmiddels is het HKNN volop in transitie en zijn er al verschillende stappen gezet. De meest zichtbare stap is de naamswijziging met de nieuwe huisstijl. HuntingtonNet gaat verder als Huntington KennisNet Nederland. Bovendien is het HKNN geformaliseerd in een vereniging, waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici zijn aangesloten.

Beoordeling transitieplan

In de transitiefase heeft de transitiewerkgroep besproken welke ondersteuning een succesvolle transitie nodig heeft en is er een programmastructuur voorgesteld die in het transitieplan is opgenomen. Onderdeel van de programmastructuur zijn 3 werkstromen die voortkomen uit de gap-analyse:

  1. Doorontwikkeling zorgprofessional. Zo worden ervoor professionals competentieprofielen opgesteld en wordt er gekeken naar bijscholing van professionals.
  2. Opzetten samenwerkend netwerk. Dit gebeurt op patiënt -, regionaal - en landelijk niveau. Onderdeel hiervan is het betrekken van patiënten bij kennisontwikkeling, behandelaren in kaart brengen en een landelijk samenwerkend netwerk realiseren.
  3. Opzetten en doorontwikkelen kenniscentrum. In dit centrum wordt o.a. kennis gebundeld over de doelgroep en toegankelijk gemaakt voor zorgprofessionals. 

Tijdens de eerste HKNN Netwerkbijeenkomst op 17 mei werd bekend gemaakt dat CELZ het transitieplan positief heeft beoordeeld. Dat betekent dat het HKNN nieuwe stappen kan zetten in het transitieplan.

Doel

Het transitieplan heeft als doel om met de transitiefase van 1 jaar te voldoen aan alle criteria van het doelgroepexpertisenetwerk, zoals omschreven in het ‘Adviesrapport Commissie expertisecentra langdurige zorg’ aangevuld met de vereisten zoals geformuleerd door de CELZ.

De gehele transitieperiode beslaat een duur van maximaal 2 jaar met 31 december 2022 als definitieve einddatum.

Vragen of opmerkingen?

Heb je vragen of opmerkingen over de transitie van het Huntington KennisNet Nederland? Stuur dan een e-mail naar info@huntingtonnet.nl
Denk je graag mee over nieuwe stappen in het transitie? Reserveer dan nu al donderdag 2 december 2021 voor de tweede landelijke HKNN Netwerkbijeenkomst

Download het transitieplan
 

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland