‘In het buitenland zijn ze heel nieuwsgierig hoe we het in Nederland doen’

Veel Nederlandse professionals waren aanwezig tijdens het internationale congres van EHDN in Bologna (Italië), dat plaatsvond van 16 september t/m zondag 18 september. Niet alleen om kennis op te halen, maar ook om kennis te delen. De Nederlandse expertise op het gebied van Huntington speelt namelijk een grote rol in de internationale wereld. HKNN sprak met Nienke Korevaar (projectleider expertisecentrum Huntington Topaz Overduin) en Jesseke de Man (beleidsadviseur Topaz Overduin) over die rol.

Impressie van het EHDN-congres

Direct van start

Vanuit de hele wereld is er interesse in de expertise die Nederland heeft op het gebied van onderzoek naar de ziekte van Huntington en de zorg voor mensen met deze ziekte. Maar hoe is dat zo gekomen? Nienke Korevaar: ‘Dat heeft o.a. te maken met het zorgstelsel dat wij in Nederland kennen en onze hoge bevolkingsdichtheid. De zorg voor de ziekte van Huntington is zo ingericht dat de verpleegzorg multidisciplinair is ingericht. Ook is de zorg geclusterd. Jesseke de Man vult aan: ‘Op het moment dat iemand de diagnose Huntington krijgt, kan een expertisecentrum in Nederland direct betrokken worden. De begeleiding en de behandeling kan zo direct van start gaan. Dus zodra iemand het ziekenhuis verlaat, vangen wij ze op met zorgproducten en -diensten. In het buitenland is dat anders georganiseerd.’ Zo is de verpleeghuissetting in andere landen vaak al anders ingericht. Mensen verblijven bijvoorbeeld niet in een verpleeghuis, maar in het ziekenhuis en wonen meer verspreid over het land. Of men valt meer terug op familie.

‘Het samenwerken in en met expertisecentra en het clusteren van patiënten met de ziekte van Huntington zorgen voor betere kennisdeling. Je richt je heel specifiek op een groep patiënten die de ziekte heeft. Als jij als zorgprofessional maar eens in de zoveel tijd een patiënt met Huntington ziet en behandelt, bouw je minder snel de kennis hierover op’, aldus Nienke. ‘Op zo’n internationaal congres zijn collega’s vanuit het buitenland dan ook benieuwd hoe we het in Nederland doen.’

Kennis brengen

Tijdens het congres presenteerde Topaz Overduin een aantal onderzoeken die lopen of zijn gedaan, zoals over een proeftuin met een verzwaringsdeken, het gebruik van zeven jaar beeldzorg en palliatieve zorg. Ook werd er een onderzoek gepresenteerd over veilige deelname aan het verkeer. Hier schreef Martijn Sanders ook over in zijn de blog over het congres. Tot slot ging er een onderzoek over de e-health app. Bij de posters zijn leuke gesprekken geweest met andere congresdeelnemers en soms ook contact gegevens uitgewisseld.

Praktische kennis

‘Zo’n congres is vrij wetenschappelijk, waarbij eiwitten je om de oren vliegen. Toch is het ook belangrijk om praktische kennis te delen. Dit soort kennis maakt de best mogelijk zorg mogelijk voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten’, licht Nienke toe.

Het delen van deze praktische kennis laat niet alleen zien hoe het in Nederland is geregeld. Het zet je als zorgprofessionals ook weer op scherp: waarom doen we wat we doen en is het wellicht nodig om bepaalde expertise opnieuw onder het licht te houden? Dat maakt kennisontwikkeling weer mogelijk.

Een voorbeeld is hoe Nederland omgaat met zondevoeding bij patiënten met de ziekte van Huntington: wanneer zet je het in? En wanneer stop je ermee? Jesseke: ‘Je ziet dat Nederland vrij terughoudend en kritisch is in het toepassen van sondevoeding in het verpleeghuis. Er wordt kritisch gekeken naar de toegevoegde waarde, kwaliteit van leven  en de ethische dilemma’s die er zijn rondom het starten en stoppen van deze behandeling.’ Jesseke legt uit: ‘Door de Advanced Care planning bespreken we het onderwerp sondevoeding en hoe de kwaliteit van leven er uit zou moeten zien, volgens de patiënt, al in vroeg stadium met patiënten zelf. Starten is misschien vrij eenvoudig, maar wanneer stop je en welke dilemma’s levert zo’n keuze dan op? Op zo’n congres kun je de voor- en tegens bespreken met je collega’s uit het buitenland, maar ook met de collega’s uit je eigen organisatie en het HKNN.’ Dat helpt Nederlandse zorgprofessionals weer om betere keuzes te maken in het belang van de patiënt.

Nienke: ‘Er waren natuurlijk ook veel meer collega's uit het HKNN-netwerk aanwezig. Om onderzoeken te presenteren, maar ook om deel te nemen aan de verschillende internationale vakgroepbijeenkomsten. Zo gaf Atlant een presentatie over moreel beraad en multidisciplinaire zorg. Daar was vanuit collega’s vanuit het buitenland veel interesse in.’

Trots

Jesseke sluit af: ‘Je hebt op zo’n congres toch een trots gevoel. In Nederland zit je in je eigen bubbel van professionals. Wat wij hier doen, is voor mij vanzelfsprekend en normaal. Maar op het moment dat je met buitenlandse collega’s spreekt, kom je erachter dat het netwerk dat wij in Nederland hebben heel bijzonder is. En daar ben ik echt trots op.’

Lees meer over het EHDN-congres in de blogs van Martijn Sanders: dag 1, dag 2 en dag 3.

Wil je meer informatie over de onderzoeken? Neem dan contact op met Topaz.