Mening van patiënten over nieuwe genetische behandelingen voor de ziekte van Huntington

Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het Maastricht UMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor de ziekte van Huntington. Genetische behandelingen grijpen in op de fout in het erfelijk materiaal die de ziekte veroorzaakt. Deze behandelingen hebben als doel de ziekte te remmen, uit te stellen of te stoppen.

Op dit moment worden deze behandelingen nog in studieverband onderzocht. Deze behandelingen zijn veelbelovend maar hebben ook nadelen: de behandelingen moeten via een operatie of via herhaalde ruggenprikken worden toegediend, de effecten (maar ook de bijwerkingen) op de lange termijn zijn onbekend en de behandeling kan niet in elk ziekenhuis worden gegeven. Om bij het invoeren van deze behandelingen in de toekomst rekening te kunnen houden met de wensen van de patiënt hebben we een online vragenlijst opgesteld.

Heb je de ziekte van Huntington of ben je drager? Dan willen wij vragen of een vragenlijst in te vullen. Als zorgverlener willen wij je vragen om deze vragenlijst onder de aandacht te brengen bij jouw patiënten. De vragenlijst bestaat uit zo’n 25 vragen en het invullen ervan neemt ongeveer 15-20 minuten in beslag. De antwoorden zijn anoniem.

Via deze link kun je of kunnen patiënten zich aanmelden voor deelname.