Onderzoek naar verschillen in het gebruik van palliatieve zorg bij gehospitaliseerde mensen met de ziekte van Huntington

Mensen met de ziekte van Huntington worden steeds vaak opgenomen in ziekenhuizen en overlijden vaker buitenshuis. Tegen het levenseinde aan, zijn er verschillen in zorg. Deze verschillen worden nog niet goed begrepen. Uit onderzoek blijkt dat minder dan 5% van de mensen met de ziekte van Huntington het gebruik van palliatieve zorg of andere hospicediensten meldt. 

Het is niet bekend welke factoren in deze groep geassocieerd zijn met intramurale gespecialiseerde palliatieve zorg en hoe palliatieve zorg mogelijk verband houdt met ontslag uit het ziekenhuis. Doel van het onderzoek was dan ook om te bepalen welke factoren van de ziekte van Huntington (zoals een psychose) en ernstige ziekte-specifieke factoren (zoals reanimatievoorkeuren) geassocieerd zijn met palliatieve zorg en hoe welk verband er is tussen palliatieve zorg en ontslag uit het ziekenhuis. Van de 8521 mensen met de ziekte van Huntington die opgenomen werden in het ziekenhuis, ontvingen 321 (3,8%) palliatieve zorg. Van de mensen die palliatieve zorg kregen, was de odds ratio van ontslag naar een verzorgingshuis 0,43%, terwijl de odds ratio van ontslag naar huis met diensten 2,25% was. De conclusies van het onderzoek zijn dat de volgende factoren invloed hadden op het ontslaggedrag: economische factoren, depressie en ernstige ziektespecifieke factoren geassocieerd met palliatieve zorg en palliatieve zorg. Deze bevindingen hebben gevolgen voor de aanpassing van intramurale palliatieve zorg modellen om te voldoen aan de behoeften van personen met de ziekte van Huntington. Het hele onderzoek is hier te lezen.