U bent hier

Rare Disease Day: samen werken aan extra aandacht voor de ziekte van Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Ieder jaar wordt op de laatste dag van februari de Rare Disease Day georganiseerd door de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten (EURORDIS). Dit jaar is dat op 28 februari. Dit jaar vraagt de beroepsvereniging Ergotherapie Nederland (EN) op deze dag extra aandacht voor de ziekte van Huntington. Dit doen zij door in Huntington gespecialiseerde ergotherapeuten hun laatste nieuws te laten delen. Ergotherapeut Manon van Kampen vertelt hier meer over.

Een aantal jaar geleden hebben deze ergotherapeuten zich verenigd in de vakgroep Ergotherapie van het HKNN. De missie van deze vakgroep: zorgen dat iedereen die de ziekte van Huntington heeft dezelfde zorg krijgt, ongeacht woonplaats: ‘De aangesloten ergotherapeuten komen van diverse Huntington expertisecentra. Samen ijken we methodieken en adviseren we over verschillende producten. Zo ontwikkelden we al een productenboek voor eigen gebruik wat weergeeft welke producten je binnen de Huntingtonzorg veel gebruikt.’ 

Samenwerking Vilans

Afgelopen jaar is daar samenwerking in gezocht met Vilans – een kennisorganisatie, van de overheid, voor zorg en ondersteuning -  die hier erg enthousiast over was. Dus nu kun je op de website Hulpmiddelenwijzer van Vilans allerlei producten vinden die mensen gebruiken wanneer ze de ziekte van Huntington hebben. Omdat de ziekte verschilt per persoon is maatwerk belangrijk. Het ene hulpmiddel kan voor de ene patiënt uitkomst bieden en voor de ander juist niet. Bij elk product geeft Vilans dan ook aan wie het wel en voor wie het niet geschikt is. Maar ook dat gespecialiseerde paramedici graag meedenken en ondersteunen bij het kiezen van hulp(middelen).’ 

Manon: ‘Dat vind ik zo mooi aan deze samenwerking. We werken allen aan hetzelfde doel van het HKNN: de kwaliteit van leven van patiënt én familie centraal stellen, ongeacht woonplaats.’

Aandacht is belangrijk

Op Rare Disease Day besteden Vilans, EN en het HKNN extra aandacht aan de ziekte van Huntington. ‘Deze dag besteden we niet alleen aandacht aan de samenwerking met Vilans, maar delen gespecialiseerde ergotherapeuten Huntington hun laatste nieuws. Dat is belangrijk’, vertelt Manon. ‘De ziekte van Huntington krijgt nog altijd niet de aandacht die het verdient. Wij willen dat veranderen. Daarvoor is naambekendheid nodig. Dat kun je bereiken door de diagnose van Huntington vaker te benoemen en uit te lichten. Vilans doet dat nu. Wij hopen dat het uitnodigt om meer te lezen over de ziekte en dat zorgprofessionals het HKNN sneller weten te vinden.  

Delen van de boodschap

Zorgprofessionals en patiënten hebben baat bij het overzichtelijk aan bieden van verschillende hulpmiddelen. Zij worden op gang geholpen en hebben op een laagdrempelige wijze toegang tot informatie die voor hen van belang is. Help jij mee met het verspreiden van deze boodschap in jouw netwerk?

Op zoek naar hulpmiddelen

Ben je op zoek naar hulpmiddelen die jij kunt inzetten voor patiënten met Huntington? Bezoek dan de website Hulpmiddelenwijzer van Vilans. Vind daar o.a. de speciale Huntington-relaxstoel of producten die ondersteunen bij eten en drinken.

Lees ook

Vilans Hulpmiddelenwijzer gaat samenwerking aan met HKNN en Ergotherapie Nederland


Manon van Kampen werkt als ergotherapeut bij Atlant. Wil je meer weten over ergotherapie bij de ziekte van Huntington of zoek je aansluiting bij de vakgroep Ergotherapie, neem dan contact op met m.van.kampen@atlant.nl

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland