U bent hier

Terugblik: Landelijke Netwerkdag 2022 ‘Morele vraagstukken bij de ziekte van Huntington’

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Op vrijdag 25 november vond de 3e Landelijke Netwerkdag van HKNN plaats in het zorgcentrum Hyronimus in Weert. Gastorganisatie Land van Horne stelde het voormalig klooster ter beschikking voor deze bijzondere dag. Bijzonder omdat het de eerste fysieke landelijke netwerkbijeenkomst na corona was. Deze werd met veel enthousiasme geopend door directeur HKNN Anne Braakman: “Welkom allemaal! Velen van jullie heb ik al eens vanachter een schermpje ontmoet, nu ontmoeten we elkaar in het echt. Ik hoop dat iedereen daar volop van geniet en met elkaar in gesprek gaat.” De dag stond verder in het teken van morele vraagstukken omtrent de ziekte van Huntington. Dit zorgde voor mooie gesprekken en extra verbinding.

Na deze aftrap van de dag werd allereerst door Mireille de Wee, voorzitter a.i. Huntington KennisNet Nederland en bestuurder van Mijzo, onze kennisagenda uitgereikt aan Thea Leeuwangh (VWS), Arie Zwanenburg (Vereniging van Huntington) en Mayke Oosterloo (Dutch Huntington’s Disease Research Network). Trots zijn we op de complimenten die we van hen ontvingen en heel blij met de toezegging van de Vereniging van Huntington om hun Huntington Stimulation Grant (HSG) 2023 te verbinden aan onze kennisagenda.

Wil je meer weten over onze kennisagenda? Bekijk deze dan hier.

Ethiek in de zorg

Na alle lovende woorden en de verrassing van het HSG 2023 kon het inhoudelijke programma beginnen.

Trijntje Scheeres-Feitsma, beleidsmedewerker Reliëf en dagvoorzitter, zette de aanwezigen meteen aan het denken met de vraag: ‘Wat is ethiek?’ Na input van de zaal wist zij het begrip ethiek te vatten als ‘de rationele bezinning op het menselijke handelen in het licht van goed en kwaad’. Simpel gezegd gaat ethiek dus over de afweging tussen goed en kwaad in een bepaalde situatie. Hierbij speelt ons eigen referentiekader een belangrijke rol.

Wat betekent dit nu voor de zorg? Ethiek in de zorg is een vorm van toegepaste ethiek, werd er geconcludeerd, waarbij het vooral gaat om de vraag wat men ziet als ‘goede zorg’. Ook hier speelt het referentiekader weer een belangrijk rol, in dit geval dat van de zorgprofessional. Elke situatie is anders en moet zo ook benaderd worden. De beslissingen die zorgprofessionals maken, hangen onder andere af van diens eigen overtuigingen.

Hieronder lees je meer over de dilemma’s die langs zijn gekomen.

Roken in het verpleeghuis

Een van de besproken dilemma’s ging over roken in het verpleeghuis. Een sigaret opsteken op het werk? Dat doet niemand meer. Inmiddels is het ook verboden om in openbare ruimtes te roken. Maar hoe zit dat in het verpleeghuis, een locatie die voor mensen zowel een thuis als een werkplaats vormt?

Er wordt een situatie geschetst, waarbij een bewoner met Huntington een sigaret opsteekt om rustig te worden. Hij is immers thuis in het verpleeghuis. Maar een medewerker die recent is gestopt met roken, wordt hierdoor erg getriggerd. Bovendien is bewezen dat ‘meeroken’ schadelijke effecten op de gezondheid kan hebben. De vrijheid van de bewoner in diens woonomgeving moet worden afgewogen tegen de gezondheid en verslavingsgevoeligheid van de medewerker. Wat is ethisch gezien de juiste keuze?

Annemiek Helmers is werkzaam bij Atlant en gaf vanuit onderzoek haar zorg-ethische perspectief op dit dilemma. Daarbij benadrukte zij wel dat deze gezien moet worden in de context van Atlant. Het onderzoek geeft goed weer dat een besluit als rookvrije ruimtes in de praktijk veel vraagstukken oplevert. Wat moet je bijvoorbeeld regelen als je tegemoet wil komen in de kwaliteit van leven voor de cliënt en een gezonde werkomgeving voor je medewerker? Het is een vraag die de zaal nog lang bezighield en waar misschien ook geen eenduidig antwoord op te vinden is.

Bespreken stervensfase

Dorine Boersema, werkzaam bij Topaz, besteedde aandacht aan de palliatieve zorg tijdens de ziekte van Huntington. In veel artikelen wordt er namelijk niet over de stervensfase gesproken. Daarbij stipte zij thema’s aan als palliatieve sedatie, refractaire onrust, psychofarmaca en patiënten die niet in het verpleeghuis verblijven tijdens de stervensfase. De dilemma’s waar zij als specialist ouderengeneeskunde bij het Huntington expertisecentrum Topaz Overduin tegenaan loopt, herkennen andere expertisecentra ook. In haar promotieonderzoek over palliatieve zorg hoopt Boersema meer antwoorden te geven op de vragen die werden gesteld.

Hygiëneproblemen

Een ander ethisch dilemma waar de aanwezige zorgprofessionals het hoofd over braken, was het hygiëneprobleem. Dit werd besproken tijdens een moreel beraad met de zaal, onder begeleiding van dagvoorzitter Trijntje Scheeres-Feitsma (Reliëf) en beleidsmedewerker Land van Horne Adinda Hendrik – de Winter. Hierin deelden Wendy Hermans en Charlotte Takken-Robeers (ook beiden Land van Horne) het verhaal van een cliënt die weigerde te douchen. Dit zorgde voor ongemakkelijkheid bij de medewerkers en een onprettige omgeving voor medebewoners. Maar, kun je iemand dwingen te douchen?

Aan het begin van het beraad antwoordde de zaal met een voorzichtige ‘ja’ op de vraag: ‘Moeten wij de cliënt tegen zijn uitdrukkelijke wens in verzorgen en douchen als hij vervuild is en anderen cliënten hierover klagen?’ Na het doorlopen van de stappen met specialist ouderengeneeskunde Wendy van der Zande (Topaz), muziektherapeut Marlies Brandt (Atlant) en RVE manager Jeltje Bunt (Amstelring) was er een grotere meerderheid die dezelfde vraag met ‘ja’ beantwoordde. Daarmee werd de kracht van een moreel beraad ook hier weer duidelijk. Het geeft je namelijk handvatten om tot weloverwogen beslissingen te komen.

Culturele verschillen

Een migratieachtergrond en culturele verschillen kunnen de relatie tussen zorgprofessional en client complexer maken. Gudule Boland, strategisch adviseur/projectleider bij Pharos, vertelde hoe je als zorgverlener rekening kunt houden met cliënten en hun naasten met een migratieachtergrond. Zij gaf hierbij verschillende tips. Bijvoorbeeld het gebruik van verschillende simpele illustraties bij een taalbarrière, communiceren op B1-niveau en de terugvraagmethode.

Ook de bewustwording van culturele verschillen werd besproken. Zo vertelde Boland: “Veel mensen weten niet wat wel of niet mag in bijvoorbeeld een bepaald geloof. Iedereen kijkt anders naar religie. Hierdoor moet je als zorgverlener bepaalde aannames zoveel mogelijk vermijden.”

CureQ

De dag werd afgesloten door Mayke Oosterloo, neuroloog aan UMC Maastricht, en Erik Reits, hoogleraar aan UMC Amsterdam. Zij maken deel uit van het consortium CureQ, dat dit jaar van start is gegaan, en vooruitstrevend onderzoek doet naar de ziekte van Huntington.

Bij de ziekte van Huntington is het Huntington-gen duidelijk een verlenging van de lettercode CAG (repeat), vertelden Oosterloo en Reits. Een abnormale verlenging heeft de ziekte van Huntington tot gevolg. Hoe langer de repeat, hoe groter de kans dat iemand de ziekte krijgt. Maar wat is dan het optimale moment voor behandeling? En kunnen we ook gaan voorspellen hoe het persoonlijke ziekteverloop is op basis van o.a. de DNA informatie?

Deze en andere vragen komen in het onderzoeken van CureQ aanbod. Duidelijk werd dat de vraagstukken, waar in het CureQ aan wordt gewerkt, de zorg en behandeling van mensen met de Ziekte van Huntington ingrijpend kunnen gaan verbeteren. Daarom is het echt een aanrader om deze ontwikkelingen op de voet te volgen.

Het programma van de Landelijke Netwerkdag kun je hier terugvinden. Als je de beschikbare presentaties van de dag wilt ontvangen, kun je deze opvragen bij het Secretariaat van HKNN.

Kon je niet bij deze netwerkdag zijn of ben je benieuwd wanneer we deze weer organiseren? Houd dan onze agenda in de gaten.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland