U bent hier

Terugkijken: webinar ‘Functioneren en kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis’

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

In Nederland leven ongeveer 250 patiënten met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan. Maar hoe is het met het functioneren van deze mensen gesteld en hoe is hun kwaliteit van leven? En met welke factoren hangt de kwaliteit van leven samen? In het webinar vertelt Marina Ekkel meer over het Advanced HD onderzeok en de resultaten daarvan. 

Het Advanced HD richt zich op mensen met de ziekte van Huntington in een meer gevorderde status van de ziekte. Een onderdeel van het onderzoek richt zich op de careplanning van de ziekte van Huntington. Op 14 oktober vond het eerste webinar plaats waar dit onderdeel werd uitgelicht. Het tweede onderdeel richt zich op het functioneren en kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis. Daarvoor heeft Marina Ekkel een divere groep patiënten onderzocht en bevraagd. Door de heterogeniteit van de groep zijn er veel verschillen in demografische variabelen en het functioneren. Dat benadrukt de complexe en verschillende zorgbehoeften die er zijn en de expertise die hiervoor nodig is als zorgprofessional.  

Benieuwd naar alle resultaten uit het Advanced HD? Bekijk dan het webinar Functioneren en kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis 

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland