U bent hier

Toegang tot ondersteuning van en zorg voor patiënten met HD in kaart brengen

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Veel patiënten met de ziekte van Huntington en hun families worstelen om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben. Het is onbekend waar die worsteling precies zit. Daarom heeft de European Huntington Association een online enquête opgesteld om hier op Europees niveau zicht op te krijgen. Zij willen o.a. antwoord op de vragen: hoe ervaar jij dit? Ontvang je de hulp en ondersteuning die nodig is en is het makkelijk toegankelijk?

De uitkomst van de enquête wordt gebruikt om te pleiten voor goede toegankelijke zorg voor iedereen die getroffen is door de ziekte van Huntington. Dit willen zij doen door een benchmark rapport en een scorekaart op te stellen (zoals zij eerder deden voor idiopathische longfibrose)

De European Huntington Association vraagt zowel familieleden en patiënten met HD, als professionals die werken met familieleden of patiënten met HD de enquête in te vullen. 

Je kunt de enquête t/m 10 mei invullen

Heb je vragen over de enquête dan kun je contact opnemen met Vereniging van Huntington via  info@huntington.nl of Astri Arnesen via astri@eurohuntington.org (Engels) 

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland