Waarom de kennisagenda belangrijk is

De kennisagenda is een van de pijlers van HKNN en de basis waarop de onderzoekslijnen van ons netwerk worden vastgesteld. Dat was de boodschap van een presentatie van Cathelijn van Baar, projectleider bij Mijzo. HKNN ontwikkelt de kennisagenda met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. 

De kennisagenda maakt duidelijk welke (wetenschappelijke) onderzoeken nodig zijn voor nog betere zorg en behandeling van de ziekte van Huntington. Deze agenda wordt opgesteld volgens het dialoogmodel, waarin de behoeften van alle belanghebbenden (waaronder cliënten, mantelzorgers en professionals) worden meegenomen. 

Er zijn diverse uitdagingen bij het ontwikkelen van de kennisagenda. Specialisten ouderengeneeskunde, psychologen en psychiaters zijn ondervertegenwoordigd in de groepsgesprekken. Bij verpleegkundigen en verzorgenden is sprake van een hoge uitval door corona en een hoge werkdruk. Daarnaast ervaart het projectteam dat het lastig is om mensen te bereiken die niet of niet nauw aan de zorginstelling verbonden zijn, zoals naasten, risico-/gendragers en extramurale cliënten.

Knelpunten

Inmiddels heeft het projectteam ruim 60 mensen gesproken. Een aantal van de knelpunten:

• Cliënten ervaren dat de ziekte van Huntington onbekend is en moeilijk uit te leggen.
• Naasten vragen om ondersteuning, hulp en begeleiding van risicodragers.
• Verpleegkundigen en verzorgenden willen graag maatwerk leveren per bewoner, maar stuiten daarbij op de complexiteit van de ziekte en de tijdsdruk die dat met zich meebrengt.
• Behandelaars hebben behoefte aan een betrouwbaar meetinstrument voor alle facetten van de ziekte, waaronder deelaspecten die nu moeilijk zijn te definiëren.
• Externe behandelaars ervaren te weinig kennis van de ziekte van Huntington in de psychiatrie.

Vragenlijst

In de volgende fase worden alle knelpunten beoordeeld om te komen tot een lijst met onderwerpen waar we met elkaar onderzoek naar willen doen. Onderdeel hiervan is een vragenlijst die alle belanghebbenden, waaronder de deelnemers van de netwerkmiddag, via de mail zullen ontvangen in januari of februari. We hopen hiermee zoveel mogelijk mensen te bereiken, dus het zou fijn zijn als jullie hierin meehelpen door de vragenlijst in te vullen.

De definitieve kennisagenda wordt in mei 2022 opgeleverd. Heb je vragen? Neem dam contact op met Cathelijn van Baar: cathelijn.van.baar@mijzo.nl.