U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
In Nederland wordt geregeld basaal en klinisch onderzoek gedaan naar de ziekte van Huntington. Hierdoor begrijpen we de ziekte steeds beter, vinden we betere behandelingen en komen we hopelijk dichter bij een definitief geneesmiddel. Een overzicht van lopend onderzoek in Nederland vind je op onze website. Momenteel is het HKNN bezig met een herstructuring van deze pagina. Daarbij gaan wij gebruik maken van een vast format en hebben we jouw hulp nodig.
Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het Maastricht UMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor de ziekte van Huntington. Genetische behandelingen grijpen in op de fout in het erfelijk materiaal die de ziekte veroorzaakt. Deze behandelingen hebben als doel de ziekte te remmen, uit te stellen of te stoppen.
Like  0
afbeelding van Maud Daemen

Maud Daemen

Het online Partner in Balans programma bevat nu ook specifieke modules voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Met een onderzoek willen we in kaart brengen of deze modules aansluiten bij de behoeften van deze naasten.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Hoe kun je de negatieve gevolgen bij kinderen die opgroeien bij een ouder met de ziekte van Huntington verminderen? Dat onderzocht Cindy Kruijthof, casemanager bij Atlant. Haar onderzoek geeft inzicht in ervaringen van mensen die opgegroeid zijn bij een ouder met de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mireille de Wee draagt feitelijk twee petten. Als bestuurder is ze actief voor zorgorganisatie Mijzo. Als voorzitter (ad interim) draagt ze medeverantwoordelijkheid voor de transitie van het Huntingtonnetwerk naar het Huntington Kennisnetwerk (HKNN). Dat maakt haar bij uitstek geschikt om die transitie vanuit beide perspectieven te bekijken. Vanuit de dagelijkse praktijk, waar iedereen bezig is met het zo goed mogelijk verlenen van zorg. En vanuit het perspectief van de bestuurder. Wat voor voordelen levert de transitie nu al op? En wat kan er nog beter?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mensen met de ziekte van Huntington zijn gebaat bij een elektrische rolstoel. Alleen werd deze niet volledig vergoed, waardoor mensen te laat in het ziekteproces gebruik konden maken van zo’n rolstoel. Zorgkantoor Zilveren Kruis heeft ontwikkelgelden ter beschikking gesteld voor het project Huntington Hulpmiddelen, waardoor mensen met de ziekte van Huntington vroegtijdig in het ziekteproces gebruik kunnen maken van een elektrische rolstoel.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Begin 2022 ontvingen De Kloosterhoeve en De Dotter van zorginstelling Mijzo het Topcare-predicaat voor zorg aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het Topcare-predicaat laat zien dat zij continu werken aan de verbetering van de zorg en bijdragen aan de kwaliteit van leven van cliënten. Om iedere cliënt, ongeacht waar hij of zij woont, toegang te geven tot de gespecialiseerde zorg en expertise die nodig is, zetten De Kloosterhoeve en De Dotter stappen om zich tot een Doelgroep Expertisecentrum (DEC) te ontwikkelen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Veel patiënten met de ziekte van Huntington en hun families worstelen om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben. Het is onbekend waar die worsteling precies zit. Daarom heeft de European Huntington Association een online enquête opgesteld om hier op Europees niveau zicht op te krijgen. Zij willen o.a. antwoord op de vragen: hoe ervaar jij dit? Ontvang je de hulp en ondersteuning die nodig is en is het makkelijk toegankelijk?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Eén: Huntington is een familieziekte. Twee: er zijn net zoveel ziektes Huntington als er patiënten zijn, want geen patiënt is hetzelfde. Met die twee opmerkingen opent Dirk Lauterbach het gesprek over de transformatie van Huntingtonnet naar het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). ‘Zorg kunnen verlenen van Groningen tot Goes en van de wieg tot het graf’: het realiseren daarvan was de drijfveer voor Huntingtonnet. De transitie naar een stevig en solide kennisnetwerk is een logische volgende stap.
Like  0
afbeelding van Cathelijn van Baar

Cathelijn van Baar

Welke thema’s en onderwerpen vinden belanghebbenden nu het belangrijkst voor de kennisagenda? Het afgelopen halfjaar heeft een projectgroep van het HKNN gesproken al met ruim 150 belanghebbenden om thema’s en onderwerpen te formuleren die niet mogen ontbreken op de kennisagenda. Nu is het tijd om samen tot een prioritering te komen middels een vragenlijst.
Like  0

Pagina's