Nieuws en blogs

Maatschappelijk werkers zijn van onschatbare waarde in de behandeling van huntingtonpatiënten. Zij ondersteunen niet alleen de patiënt, maar ook de personen die dichtbij de patiënt staan. Gedurende het ziekteproces zijn zij de steunpilaar en de vraagbaak voor patiënten en families. ‘Als maatschappelijk werker geef je de patiënt handvatten om om te gaan met de ziekte. De patiënten leren mij om te genieten van alle grote en kleine dingen in het leven.’

In het artikel 'Diagnosing Juvenile Huntington's Disease: an explorative study among caregivers of affected children' worden de persoonlijke ervaringen van ouders met een kind met pediatrische onset van HD (PHD)...

De ziekte van Huntington kan relaties flink onder druk zetten, zelfs al voordat er sprake is van ziekteverschijnselen. Met de ‘Houd me vast’-training wil psycholoog Dr. Lucienne van der Meer (LUMC, afdeling Klinische Genetica) stellen helpen zich samen goed voor te bereiden op de ziekte van Huntington. In deze blog vertelt Lucienne van der Meer over haar onderzoek naar de ‘Houd me Vast’-training en wat daaraan vooraf ging.

Bijna elke huntingtonpatiënt gaat in zijn of haar leven ooit medicijnen slikken om lichamelijk en psychische klachten van de ziekte te onderdrukken. Een keerzijde van medicijnen zijn bijwerkingen. Door het medicijngebruik van huntingtonpatiënten af te stemmen op bepaalde genen, kunnen medicijnen mogelijk effectiever worden ingezet en minder bijwerkingen veroorzaken. Hoe dit gedaan kan worden, wordt onderzocht in het HD-MED onderzoek. Dit onderzoek wordt uitgevoerd in het LUMC door arts-onderzoeker Stephanie Feleus. Samen met een team onderzoekt zij hoe het DNA van een patiënt van invloed kan zijn op de werking van medicijnen. In dit blog vertelt ze over de link tussen DNA en medicijngebruik en haar onderzoek.