U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
UniQure N.V. heeft nieuwe ontwikkelingen gemeld in het AMT-130 gentherapie-onderzoek voor de behandeling van de ziekte van Huntington. In de klinische fase I/II zijn er twee aanvullende patiëntprocedures voltooid. Dat gebeurde in een tweede cohortstudie met hogere doses AMT-130. Data Safety Monitoring Board (DSMB) heeft een positieve aanbeveling gedaan na bestudering van beschikbare follow-upgegevens van alle deelnemers aan de studie. Inmiddels zijn er 14 geblindeerde toedieningsprocedures voltooid, waaronder vier patiënten in het tweede cohort met hogere doses. In de studie tot nu toe zijn acht patiënten behandeld met AMT-130 en zes patiënten hebben een imitatie-operatie ondergaan.
Like  0
afbeelding van Marlies Brandt

Marlies Brandt

Marlies Brandt is muziektherapeut bij Atlant. Sinds 1993 is zij als muziektherapeut betrokken bij de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en heeft zij een muziektherapie-aanbod voor deze doelgroep ontwikkeld. In dit blog vertelt Marlies over de ervaring met muziektherapie bij het gezin van Cisca. ‘In overleg met Cisca mag ik met jullie delen wat gezinsmuziektherapie voor hen betekend heeft.’
Like  0
afbeelding van Kristel Kalkers

Kristel Kalkers

Een paar jaar geleden kwam Kristel Kalkers (GZ-Psycholoog bij De Kloosterhoeve) een artikel tegen over het behandelen van angst. Deze ‘angst om te verslikken’ besloot ze te onderzoeken in een promotietraject. Nu ze bijna klaar is, vertelt ze ons kort over haar onderzoek.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mensen met de ziekte van Huntington worden steeds vaak opgenomen in ziekenhuizen en overlijden vaker buitenshuis. Tegen het levenseinde aan, zijn er verschillen in zorg. Deze verschillen worden nog niet goed begrepen. Uit onderzoek blijkt dat minder dan 5% van de mensen met de ziekte van Huntington het gebruik van palliatieve zorg of andere hospicediensten meldt.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mensen met de ziekte van Huntington hebben intensieve zorg nodig. Daarvoor kunnen ze terecht in Huntington expertisecentrum Topaz Overduin in Katwijk. Het motto van Topaz is: het hele leven telt. Belangrijk is dat mensen hun leven zoveel mogelijk voort te kunnen laten zetten zoals ze dat zelf willen, met de benodigde zorg die daarbij past. Daarover spreken we Gert Binnendijk. Hij is geestelijk verzorger en werkt al 14 jaar in Topaz Overduin. Wat houdt dat precies in? Wat is de toegevoegde waarde van geestelijke verzorging? En hoe ervaart hij het werk met cliënten met de ziekte van Huntington?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Huntington Expertisecentrum MUMC+ organiseert van op vrijdag 5 november 2021 het tweede online Dutch Huntington’s Disease Symposium. Het Engelstalige symposium focust op biomarkers in de ziekte van Huntington. Dit zijn biologische markers die aan kunnen geven dat iemand ziek is, maar ook die kunnen voorspellen hoe ernstig een ziektebeloop zal zijn of die laten zien of een behandeling werkt of niet.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Nieuwe experimenten van onderzoekers van Johns Hopkins Medicine wijzen erop dat gentherapie in een vroeg stadium mogelijk kan helpen om de progressie van Huntington symptomen te vertragen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het EHDN (European Huntington Disease Network) organiseert van 9 tot 11 september een online congres. Niet zomaar een congres: dit is één van de grootste congressen dat uitsluitend gewijd is aan de ziekte van Huntington. Het wetenschappelijke congres bespreekt recente vorderingen in zowel fundamentele als klinische onderzoeken gericht op de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Goed nieuws! De verspoeling van de coronamaatregelen en de toename van het aantal gevaccineerden maken het mogelijk om elkaar weer fysiek te treffen. Dit betekent dat ook de HD cafés weer starten. Mijzo, Atlant, Topaz en Amstelring kunnen niet wachten om mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten weer te ontvangen. Verwacht wordt dat ook andere organisaties weer starten met de periodieke cafés. Het eerste HD café is op donderdag 2 september bij Mijzo.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
We schreven eerder al wat over de lopende trials van uniQure. Sinds gisteren is er weer wat nieuws bijgekomen! Een eerste groep van tien deelnemers is namelijk gedoseerd in een klinische proef van een ZvH-gentherapie. Ook zijn er drie veelbelovende nieuwe publicaties bijgekomen die een verlaging van huntingtine bij dieren omschrijven.
Like  0

Pagina's