U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het bureau van het Huntington KennisNet is vanwege de feestdagen gesloten van 20 december 2021 tot en met 10 januari 2022.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De kennisagenda is een van de pijlers van HKNN en de basis waarop de onderzoekslijnen van ons netwerk worden vastgesteld. Dat was de boodschap van een presentatie van Cathelijn van Baar, projectleider bij Mijzo. HKNN ontwikkelt de kennisagenda met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Contextueel werken, met aandacht voor het familiesysteem van de patiënt, is voor goede Huntington-zorg van wezenlijk belang. Mensen komen minder tegenover elkaar te staan en zijn meer mét elkaar.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De eisen om erkenning als REC en DEC te krijgen, zijn fors en vragen grote inspanningen van de betrokken organisaties. Gelukkig is er wel sprake van een ingroeimodel. De onduidelijkheden met betrekking tot de financiering maken het echter lastig om daarop voor te sorteren.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Passende zorg voor mensen met Huntington, in elke fase van de ziekte, door het hele land. Dat wil de HKNN bereiken, aldus directeur Anne Braakman tijdens de aftrap van de tweede online netwerkbijeenkomst op 2 december 2021. ‘We zijn op zoek naar een unanieme visie op een optimale kwaliteit van de behandeling,’ voegde HKNN-voorzitter Lia de Jongh hieraan toe.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op vrijdag 26 november ondertekenden ouderenzorgorganisaties Noorderbreedte en Patyna een samenwerkingsovereenkomst op het gebied van zorg voor Huntington cliënten. Beide organisaties bieden al zorg aan deze specifieke groep cliënten maar gaan nu hun krachten en kennis bundelen in een nieuw op te zetten regionaal expertisecentrum. Hier krijgen Huntington cliënten uit Noord Nederland straks de benodigde gespecialiseerde zorg en begeleiding.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Welke tussentijdse conclusies kunnen we halen uit het Advanced HD onderzoek? Op o.a. die vraag gaf Marina Ekkel antwoord tijdens het webinar 'Advance care planning (ACP) bij patiënten met de ziekte van Huntington' op 14 oktober.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op donderdag 11 november vond de tweede (online) Huntington Netwerkbijeenkomst voor Noordoost Nederland plaats. Ruim 75 eerstelijns zorgprofessionals - van fysiotherapeut tot huisarts - maakten kennis met de huntingtonexperts uit die regio. De bijeenkomst legde de grootste behoefte van zorgprofessionals bloot: meer kennis verwerven over de omgang met mensen met de ziekte van Huntington. Experts deelden hun kennis over de ziekte, vertelden over de nieuwste ontwikkelingen en gaven de deelnemers praktische tips.
Like  0
afbeelding van Nadine van de Zande

Nadine van de Zande

In het LUMC doen ze al lang wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington. Dat doen ze in het laboratorium, maar vooral ook samen met de patiënten op de polikliniek. Ze proberen de ziekte beter te begrijpen en zijn continu op zoek naar betere behandelmethoden en een definitief geneesmiddel. Door zorg en onderzoek zoveel mogelijk te combineren, zorgen ze dat de patiënten zo snel mogelijk van de nieuwe ontwikkelingen gebruik kunnen maken. Nadine van de Zande, arts-onderzoeker neurologie, vertelt hun onderzoek naar het verband tussen ijzerstapeling en Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Elk kwartaal organiseren we in de avonduren een bijeenkomst voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional. Daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en contact met lotgenoten. Ditmaal is het thema 'Ervaringsverhalen'. Meld je snel aan! Entree en koffie/thee zijn gratis.
Like  1

Pagina's