U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op HuntingtonNet.nl kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Roche heeft recent aangekondigd te stoppen met de lopende fase III Huntington trial. Deze wordt in Nederland uitgevoerd door het LUMC en het UMCG. Het was de eerste veelbelovende trial die inzet op het verlagen van het klontergevoelige Huntington-eiwit.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Leiden University Medical Center (LUMC) en Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin werken samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partners aan digitale oplossingen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Like  0
afbeelding van Ellen Van der Plas

Ellen Van der Plas

De heersende gedachte over de ziekte van Huntington was: je bent geboren met normale neuronen. Vervolgens zorgt het mutante huntingtine eiwit ervoor dat neuronen kapot worden gemaakt. Met als gevolg dat hersencellen doodgaan en symptomen tot uiting komen. The University of Iowa heeft aanwijzingen gevonden dat kinderen die de mutatie hebben geërfd, zijn geboren met afwijkende neuronen. Dit heeft invloed voor de ontwikkeling en het afsterven van cellen in specifieke hersengebieden.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De Huntington Stimulation Grant 2021 is open voor aanmeldingen! De Vereniging van Huntington stelt een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter. De deadline voor indiening is vrijdag 30 april 2021.
Like  0
afbeelding van Huntington KennisNet Nederland

Huntington Kenn...

Mensen met de ziekte van Huntington ontwikkelen vaak pas klachten op volwassen leeftijd. Slechts 5% van de patiënten krijgt juveniele Huntington: de vorm waarbij patiënten klachten en problemen ontwikkelen voor hun 21e verjaardag. Onderzoek naar de ziekte van Huntington bij kinderen en jongeren is lastig en heeft meer aandacht nodig. Daarom ontwikkelde het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) samen met de Vereniging van Huntington een register voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De tien kennisnetwerken voor hoog-complexe cliënten in de langdurige zorg gaan intensiever samenwerken. Op 9 maart wordt er daarom een kennishackathon gehouden, een eendaagse bijeenkomst met deelnemers uit de tien netwerken die samen enkele gezamenlijke thema’s aan de orde stellen en tot creatieve oplossingen proberen te komen. De gezamenlijke thema's geven een aanzet tot een gezamenlijke kennisagenda.
Like  0
afbeelding van Jacqueline Grootscholten

Jacqueline Groo...

Opgroeien met een ouder met de ziekte van Huntington, brengt voor veel kinderen een grote verantwoordelijkheid mee. Als kind wil je je ouder ontlasten en ontzorgen. Maar daardoor kan een kind zichzelf wegcijferen. Hoe kun je deze kinderen ondersteuning bieden bij deze familieziekte?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Vanaf begin 2021 is Anne Braakman de nieuwe directeur van de vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN). Met ruim twintig jaar ervaring in de zorgsector is zij goed bekend in dit werkveld. Graag stelt zij zichzelf aan u voor.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Met het aantreden van Anne Braakman als nieuwe directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN), neemt Cynthia Vogeler afscheid. Als interim-directeur nam Cynthia de rol van kwartiermaker op zich en trok zij de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Samen met Cynthia blikken we terug op de afgelopen periode bij het HKNN. Waar kijkt ze met trots op terug en welke waardevolle lessen neemt zij mee?
Like  1

Pagina's