U bent hier

HomeActueelNieuws en blogs

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Toegang tot ondersteuning van en zorg voor patiënten met HD in kaart brengen

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
13/04/2022 - 13:11
Veel patiënten met de ziekte van Huntington en hun families worstelen om de zorg en ondersteuning te krijgen die zij nodig hebben. Het is onbekend waar die worsteling precies zit. Daarom heeft de European Huntington Association een online enquête opgesteld om hier op Europees niveau zicht op te krijgen. Zij willen o.a. antwoord op de vragen: hoe ervaar jij dit? Ontvang je de hulp en ondersteuning die nodig is en is het makkelijk toegankelijk?
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Zo dicht mogelijk bij het gezin willen komen

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
29/03/2022 - 11:36
Eén: Huntington is een familieziekte. Twee: er zijn net zoveel ziektes Huntington als er patiënten zijn, want geen patiënt is hetzelfde. Met die twee opmerkingen opent Dirk Lauterbach het gesprek over de transformatie van Huntingtonnet naar het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). ‘Zorg kunnen verlenen van Groningen tot Goes en van de wieg tot het graf’: het realiseren daarvan was de drijfveer voor Huntingtonnet. De transitie naar een stevig en solide kennisnetwerk is een logische volgende stap.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Cathelijn van Baar

Cathelijn van Baar

Samen de focus bepalen van toekomstig onderzoek en beleid

Door: Cathelijn van Baar op 24/03/2022 - 12:12.
Welke thema’s en onderwerpen vinden belanghebbenden nu het belangrijkst voor de kennisagenda? Het afgelopen halfjaar heeft een projectgroep van het HKNN gesproken al met ruim 150 belanghebbenden om thema’s en onderwerpen te formuleren die niet mogen ontbreken op de kennisagenda. Nu is het tijd om samen tot een prioritering te komen middels een vragenlijst.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

5 miljoen voor voorspellen, vertragen en genezen van erfelijke hersenziektes

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
24/03/2022 - 12:11
Bij verschillende erfelijke hersenziektes beschadigt een gemuteerd eiwit de hersencellen, met achteruitgang van de gezondheid, beperkingen en overlijden tot gevolg. Inmiddels gloort er hoop met experimentele therapieën die de aanmaak of toxische werking van deze eiwitten kunnen remmen. Een consortium van diverse organisaties heeft een subsidie van €4,7 miljoen ontvangen van NWO om deze behandeling te onderzoeken en ontwikkelen.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Ineke Vervoort

Ineke Vervoort

Brochures onderstrepen groot belang van aandacht voor psychologische impact van Huntington

Door: Ineke Vervoort op 24/03/2022 - 10:58.
De ernst van de somatische aspecten van de ziekte van Huntington, is meestal wel bekend. Minder bekend zijn de psychologische problemen en de negatieve gevolgen voor het psychisch welzijn van mensen die erfelijk belast zijn met deze ziekte en de partner/mantelzorgers. Vijf brochures - gericht op de verschillende doelgroepen die de ziekte van Huntington treft - bieden inzicht in de psychologische impact van de ziekte van Huntington. Psycholoog Ineke Vervoort vertelt meer over de brochures en de ontwikkeling van de psychologische zorg in Nederland.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Huntington’s disease therapeutics conference 2022: drie dagen vol kennisdeling en discussie

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
17/03/2022 - 11:13
Na een tweejarige pauze vanwege corona, is de HD Therapeutics Conference weer terug in haar oude vorm! Tijdens de samenkomst kwamen Huntington specialisten van over de hele wereld bij elkaar om hun werk over de ziekte van Huntington met elkaar te delen. Nieuwe muismodellen, de rol van het huntingtine-eitwit, gentherapie en de nieuwste klinische tools: er werd van alles besproken.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Rare Disease Day: samen werken aan extra aandacht voor de ziekte van Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
28/02/2022 - 10:12
Ieder jaar wordt op de laatste dag van februari de Rare Disease Day georganiseerd door de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten (EURORDIS). Dit jaar is dat op 28 februari. Dit jaar vraagt de beroepsvereniging Ergotherapie Nederland (EN) op deze dag extra aandacht voor de ziekte van Huntington. Dit doen zij door in Huntington gespecialiseerde ergotherapeuten hun laatste nieuws te laten delen.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

'Het vergt moed om te weten of je een erfelijke ziekte hebt.'

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
24/02/2022 - 14:40
Welke rol heb je als klinisch geneticus in een Huntington-traject? Emilia Bijlsma is klinisch geneticus en is werkzaam bij het LUMC. Zij vertelt over haar werk met risicodragers uit Huntington-families. Welke begeleiding biedt zij mensen met de ziekte van Huntington en wat maakt deze trajectbegeleiding zo ingrijpend? Emilia: 'Het antwoord op de vraag of de erfelijke aanleg voor Huntington draagt, verandert heel je leven.'
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Denise Versteeg

Denise Versteeg

Vakgroep Geestelijk Verzorgers voor kennisdeling

Door: Denise Versteeg op 24/02/2022 - 14:25.
Geestelijke verzorging speelt in grote rol in de waarborging van de kwaliteit van leven. Dat maakt het delen van kennis, expertise en ervaring in deze discipline onmisbaar. Daarom roept Denise Versteeg – geestelijk verzorger bij Atlant – andere geestelijk verzorgers op om zich te verenigingen in de vakgroep Geestelijk Verzorgers van het HKNN.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

De polikliniek Huntington van SVRZ bestaat vijf jaar

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
07/02/2022 - 11:09
De SVRZ polikliniek Huntington viert dit jaar haar eerste lustrum. De Huntington poli biedt zorg en ondersteuning aan mensen met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers in Zeeland en West-Brabant. De poli groeide in de afgelopen vijf jaar uit tot een onmisbare zorgverlener in de regio.
Lees meer
Like  0
0

Pagina's

Contact

info@hknn.nl

Privacy statement

ANBI statusHuntington KennisNet Nederland heeft een ANBI‑status

Volg ons

Twitter

LinkedIn