U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mensen met de ziekte van Huntington worden steeds vaak opgenomen in ziekenhuizen en overlijden vaker buitenshuis. Tegen het levenseinde aan, zijn er verschillen in zorg. Deze verschillen worden nog niet goed begrepen. Uit onderzoek blijkt dat minder dan 5% van de mensen met de ziekte van Huntington het gebruik van palliatieve zorg of andere hospicediensten meldt.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het motto van Topaz: het hele leven telt. Belangrijk is dat mensen hun leven zoveel mogelijk voort te kunnen laten zetten zoals ze dat zelf willen, met de benodigde zorg die daarbij past. Welke rol neemt de geestelijke verzorging daarin? Geestelijk verzorger Gert Binnendijk - al14 jaar werkzaam bij Topaz Overduin – vertelt over de toegevoegde waarde van geestelijke verzorging. Hij deelt zijn ervaring met het werken met cliënten met de ziekte van Huntington en vertelt hoe hij met zijn piaonospel zorgt voor bezinning.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Huntington Expertisecentrum MUMC+ organiseert van op vrijdag 5 november 2021 het tweede online Dutch Huntington’s Disease Symposium. Het Engelstalige symposium focust op biomarkers in de ziekte van Huntington. Dit zijn biologische markers die aan kunnen geven dat iemand ziek is, maar ook die kunnen voorspellen hoe ernstig een ziektebeloop zal zijn of die laten zien of een behandeling werkt of niet.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Nieuwe experimenten van onderzoekers van Johns Hopkins Medicine wijzen erop dat gentherapie in een vroeg stadium mogelijk kan helpen om de progressie van Huntington symptomen te vertragen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het EHDN (European Huntington Disease Network) organiseert van 9 tot 11 september een online congres. Niet zomaar een congres: dit is één van de grootste congressen dat uitsluitend gewijd is aan de ziekte van Huntington. Het wetenschappelijke congres bespreekt recente vorderingen in zowel fundamentele als klinische onderzoeken gericht op de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Goed nieuws! De verspoeling van de coronamaatregelen en de toename van het aantal gevaccineerden maken het mogelijk om elkaar weer fysiek te treffen. Dit betekent dat ook de HD cafés weer starten. Mijzo, Atlant, Topaz en Amstelring kunnen niet wachten om mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten weer te ontvangen. Verwacht wordt dat ook andere organisaties weer starten met de periodieke cafés. Het eerste HD café is op donderdag 2 september bij Mijzo.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
We schreven eerder al wat over de lopende trials van uniQure. Sinds gisteren is er weer wat nieuws bijgekomen! Een eerste groep van tien deelnemers is namelijk gedoseerd in een klinische proef van een ZvH-gentherapie. Ook zijn er drie veelbelovende nieuwe publicaties bijgekomen die een verlaging van huntingtine bij dieren omschrijven.
Like  0
afbeelding van Maud Daemen

Maud Daemen

Maud Daemen, promovendus bij Alzheimer Centrum Limburg, maakt in samenwerking met Maastricht UMC+ het ondersteuningsprogramma Partner in Balans geschikt maken voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Maar wat is Partner in Balans precies? Voor wie is het allemaal? En wat willen ze de komende tijd realiseren? Dat vertelt Daemen in de video!
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Dam tot Dam Weekend is met 83.000 deelnemers het grootste sportieve weekend van Nederland. Het Campagneteam Huntington doet mee met het Dam tot Damloop-weekend op 18 en 19 september 2021! Doel van het Campagneteam Huntington is om zoveel mogelijk geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen voor een medicijn tegen de ziekte van Huntington.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op maandag 17 mei vond de eerste landelijke HKNN Netwerkbijeenkomst plaats. Meer dan 50 professionals gingen in gesprek met elkaar over de landelijke onderzoeksagenda voor de ziekte van Huntington. Wat is er nodig om een gezamenlijk gedragen agenda op te stellen?
Like  0

Pagina's