U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op vrijdag 25 novemeber de landelijke HKNN Netwerkbijeenkomst plaats.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Atlant wonen zorg welzijn organiseerde in samenwerking met Noorderbreedte voor de derde keer een netwerkbijeenkomst over de ziekte van Huntington . Dit keer over gedrag van mensen met Huntington. Vanuit wel elke vakgroep waren er zorgprofessionals aanwezig. Hoe ga je om met veranderd gedrag van mensen met de ziekte van Huntington?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 

Op donderdag 9 juni vond een succesvolle site visit van ZonMw plaats bij Topaz Overduin.

Anne Braakman vertelde aanwezigen meer over het Huntington KennisNet Nederland en hoe de transitieplannen erbij liggen. Conclusie: met de transitie gaat het goed! Sinds de start van dit traject zijn er waardevolle stappen gezet en vindt er een echte...

Like  0
afbeelding van Lindy Voskuil

Lindy Voskuil

Op donderdag 12 mei werd het terrein van Markenhof in Beekbergen omgetoverd tot een waar festivalterrein. Met de perfecte mix van fun én nieuwe konden de medewerkers van Atlant kennis opdoen waardoor hun werk of het leven van de mensen die wij ondersteunen makkelijker, nog leuker of boeiender wordt.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
In Nederland wordt geregeld basaal en klinisch onderzoek gedaan naar de ziekte van Huntington. Hierdoor begrijpen we de ziekte steeds beter, vinden we betere behandelingen en komen we hopelijk dichter bij een definitief geneesmiddel. Een overzicht van lopend onderzoek in Nederland vind je op onze website. Momenteel is het HKNN bezig met een herstructuring van deze pagina. Daarbij gaan wij gebruik maken van een vast format en hebben we jouw hulp nodig.
Like  0
afbeelding van Mayke Oosterloo

Mayke Oosterloo

Als onderzoekers van het Radboudumc Nijmegen en het Maastricht UMC+ zijn we benieuwd naar de mening van patiënten over toekomstige genetische behandelingen voor de ziekte van Huntington. Genetische behandelingen grijpen in op de fout in het erfelijk materiaal die de ziekte veroorzaakt. Deze behandelingen hebben als doel de ziekte te remmen, uit te stellen of te stoppen.
Like  0
afbeelding van Maud Daemen

Maud Daemen

Het online Partner in Balans programma bevat nu ook specifieke modules voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Met een onderzoek willen we in kaart brengen of deze modules aansluiten bij de behoeften van deze naasten.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Hoe kun je de negatieve gevolgen bij kinderen die opgroeien bij een ouder met de ziekte van Huntington verminderen? Dat onderzocht Cindy Kruijthof, casemanager bij Atlant. Haar onderzoek geeft inzicht in ervaringen van mensen die opgegroeid zijn bij een ouder met de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mireille de Wee draagt feitelijk twee petten. Als bestuurder is ze actief voor zorgorganisatie Mijzo. Als voorzitter (ad interim) draagt ze medeverantwoordelijkheid voor de transitie van het Huntingtonnetwerk naar het Huntington Kennisnetwerk (HKNN). Dat maakt haar bij uitstek geschikt om die transitie vanuit beide perspectieven te bekijken. Vanuit de dagelijkse praktijk, waar iedereen bezig is met het zo goed mogelijk verlenen van zorg. En vanuit het perspectief van de bestuurder. Wat voor voordelen levert de transitie nu al op? En wat kan er nog beter?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mensen met de ziekte van Huntington zijn gebaat bij een elektrische rolstoel. Alleen werd deze niet volledig vergoed, waardoor mensen te laat in het ziekteproces gebruik konden maken van zo’n rolstoel. Zorgkantoor Zilveren Kruis heeft ontwikkelgelden ter beschikking gesteld voor het project Huntington Hulpmiddelen, waardoor mensen met de ziekte van Huntington vroegtijdig in het ziekteproces gebruik kunnen maken van een elektrische rolstoel.
Like  1

Pagina's