U bent hier

HomeActueelNieuws en blogs

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Hermine de Bonth over haar werk als GZ-psycholoog

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
07/10/2021 - 00:00
Sinds een paar jaar heeft ook Zeeland een eigen poli-kliniek. De kliniek is gevestigd in het SVRZ, een specialist in de ouderenzorg. Hermine de Bonth is daar GZ-psycholoog. In dit artikel neemt zij je mee in haar werkzaamheden en haar ervaringen in het werkveld van de ziekte van Huntington.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Kun je met bloed eerder nieuwe behandelingsmethoden testen bij patiënten met de ziekte van Huntington?

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
05/10/2021 - 15:36
Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit beschrijven een niet-invasieve manier om de voortgang van de Ziekte van Huntington te meten. Dit kan worden gebruikt om behandelmethoden te evalueren nog voordat patiënten symptomen vertonen.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 3: Slaaphygiëne en ‘Hold me tight’

Door: Martijn Sanders op 14/09/2021 - 10:19.
Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op de laatste dag.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 2: pendelen tussen hoop en wanhoop

Door: Martijn Sanders op 14/09/2021 - 10:04.
Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op dag 2.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

EHDN congres 2021 Remote Meeting, dag 1: meer inzicht in wat er wereldwijd speelt rondom onderzoek

Door: Martijn Sanders op 14/09/2021 - 09:58.
Vrijdag 9 september startte het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Vanwege Corona is het congres in 2020 in Bologna (Italië) niet doorgegaan en is er besloten om dit jaar een digitale versie te organiseren. Een aantal collega’s van Archipel, waaronder Martijn Sanders, nemen hieraan deel. Via een blog houdt Martijn professionals op de hoogte van wat er zoal besproken wordt tijdens het congres en wat dat bij hem teweeg brengt.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Maak kennis met Tessa: de sociale robot

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
09/09/2021 - 11:24
Linda Schippers is HBO-verpleegkundige bij Atlant en Yvonne Zwaagstra is daar fysiotherapeut, onderzoeksbegeleider en praktijkonderzoeker. Samen werken ze op de afdeling voor mensen met de ziekte van Huntington. Ook voerden ze samen met collega`s een praktijkonderzoek uit naar de manier waarop een sociale robot mensen met de ziekte van Huntington kan ondersteunen. Ze vertellen ons hier graag meer over.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

UniQure voltooit aanvullende patiëntprocedures in gentherapiestudie ATM-130

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
02/09/2021 - 10:39
UniQure N.V. heeft nieuwe ontwikkelingen gemeld in het AMT-130 gentherapie-onderzoek voor de behandeling van de ziekte van Huntington. In de klinische fase I/II zijn er twee aanvullende patiëntprocedures voltooid. Dat gebeurde in een tweede cohortstudie met hogere doses AMT-130. Data Safety Monitoring Board (DSMB) heeft een positieve aanbeveling gedaan na bestudering van beschikbare follow-upgegevens van alle deelnemers aan de studie. Inmiddels zijn er 14 geblindeerde toedieningsprocedures voltooid, waaronder vier patiënten in het tweede cohort met hogere doses. In de studie tot nu toe zijn acht patiënten behandeld met AMT-130 en zes patiënten hebben een imitatie-operatie ondergaan.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Marlies Brandt

Marlies Brandt

‘Het werd steeds moeilijker om contact met hem te hebben maar muziek opende iets’.

Door: Marlies Brandt op 24/08/2021 - 09:39.
Marlies Brandt is muziektherapeut bij Atlant. Sinds 1993 is zij als muziektherapeut betrokken bij de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en heeft zij een muziektherapie-aanbod voor deze doelgroep ontwikkeld. In dit blog vertelt Marlies over de ervaring met muziektherapie bij het gezin van Cisca. ‘In overleg met Cisca mag ik met jullie delen wat gezinsmuziektherapie voor hen betekend heeft.’
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van Kristel Kalkers

Kristel Kalkers

Onderzoek naar de angst voor vallen en verslikken bij Huntington-patiënten: de eerste resultaten

Door: Kristel Kalkers op 19/08/2021 - 10:07.
Een paar jaar geleden kwam Kristel Kalkers (GZ-Psycholoog bij De Kloosterhoeve) een artikel tegen over het behandelen van angst. Deze ‘angst om te verslikken’ besloot ze te onderzoeken in een promotietraject. Nu ze bijna klaar is, vertelt ze ons kort over haar onderzoek.
Lees meer
Like  0
0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Onderzoek naar verschillen in het gebruik van palliatieve zorg bij gehospitaliseerde mensen met de ziekte van Huntington

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
12/08/2021 - 13:15
Mensen met de ziekte van Huntington worden steeds vaak opgenomen in ziekenhuizen en overlijden vaker buitenshuis. Tegen het levenseinde aan, zijn er verschillen in zorg. Deze verschillen worden nog niet goed begrepen. Uit onderzoek blijkt dat minder dan 5% van de mensen met de ziekte van Huntington het gebruik van palliatieve zorg of andere hospicediensten meldt.
Lees meer
Like  0
0

Pagina's

Contact

info@hknn.nl

Privacy statement

ANBI statusHuntington KennisNet Nederland heeft een ANBI‑status

Volg ons

Twitter

LinkedIn