U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Sinds een paar jaar heeft ook Zeeland een eigen poli-kliniek. De kliniek is gevestigd in het SVRZ, een specialist in de ouderenzorg. Hermine de Bonth is daar GZ-psycholoog. In dit artikel neemt zij je mee in haar werkzaamheden en haar ervaringen in het werkveld van de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Onderzoekers van de Johns Hopkins universiteit beschrijven een niet-invasieve manier om de voortgang van de Ziekte van Huntington te meten. Dit kan worden gebruikt om behandelmethoden te evalueren nog voordat patiënten symptomen vertonen.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op de laatste dag.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Martijn Sanders houdt professionals via een blog op de hoogte van het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Wat wordt er zoal besproken en wat doet dit met Martijn? In deze blog blikt hij terug op dag 2.
Like  0
afbeelding van Martijn Sanders

Martijn Sanders

Vrijdag 9 september startte het EHDN Huntington congres 'Remote Meeting'. Vanwege Corona is het congres in 2020 in Bologna (Italië) niet doorgegaan en is er besloten om dit jaar een digitale versie te organiseren. Een aantal collega’s van Archipel, waaronder Martijn Sanders, nemen hieraan deel. Via een blog houdt Martijn professionals op de hoogte van wat er zoal besproken wordt tijdens het congres en wat dat bij hem teweeg brengt.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Linda Schippers is HBO-verpleegkundige bij Atlant en Yvonne Zwaagstra is daar fysiotherapeut, onderzoeksbegeleider en praktijkonderzoeker. Samen werken ze op de afdeling voor mensen met de ziekte van Huntington. Ook voerden ze samen met collega`s een praktijkonderzoek uit naar de manier waarop een sociale robot mensen met de ziekte van Huntington kan ondersteunen. Ze vertellen ons hier graag meer over.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
UniQure N.V. heeft nieuwe ontwikkelingen gemeld in het AMT-130 gentherapie-onderzoek voor de behandeling van de ziekte van Huntington. In de klinische fase I/II zijn er twee aanvullende patiëntprocedures voltooid. Dat gebeurde in een tweede cohortstudie met hogere doses AMT-130. Data Safety Monitoring Board (DSMB) heeft een positieve aanbeveling gedaan na bestudering van beschikbare follow-upgegevens van alle deelnemers aan de studie. Inmiddels zijn er 14 geblindeerde toedieningsprocedures voltooid, waaronder vier patiënten in het tweede cohort met hogere doses. In de studie tot nu toe zijn acht patiënten behandeld met AMT-130 en zes patiënten hebben een imitatie-operatie ondergaan.
Like  0
afbeelding van Marlies Brandt

Marlies Brandt

Marlies Brandt is muziektherapeut bij Atlant. Sinds 1993 is zij als muziektherapeut betrokken bij de behandeling en begeleiding van mensen met de ziekte van Huntington en heeft zij een muziektherapie-aanbod voor deze doelgroep ontwikkeld. In dit blog vertelt Marlies over de ervaring met muziektherapie bij het gezin van Cisca. ‘In overleg met Cisca mag ik met jullie delen wat gezinsmuziektherapie voor hen betekend heeft.’
Like  0
afbeelding van Kristel Kalkers

Kristel Kalkers

Een paar jaar geleden kwam Kristel Kalkers (GZ-Psycholoog bij De Kloosterhoeve) een artikel tegen over het behandelen van angst. Deze ‘angst om te verslikken’ besloot ze te onderzoeken in een promotietraject. Nu ze bijna klaar is, vertelt ze ons kort over haar onderzoek.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Mensen met de ziekte van Huntington worden steeds vaak opgenomen in ziekenhuizen en overlijden vaker buitenshuis. Tegen het levenseinde aan, zijn er verschillen in zorg. Deze verschillen worden nog niet goed begrepen. Uit onderzoek blijkt dat minder dan 5% van de mensen met de ziekte van Huntington het gebruik van palliatieve zorg of andere hospicediensten meldt.
Like  0

Pagina's