U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De missie van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN)? Het realiseren van een doelgroepexpertisenetwerk, ofwel een nieuwe kennisinfrastructuur. Zo wordt het delen van kennis bevorderd en staan Huntingtonzorgprofessionals sneller met elkaar in contact. Dit draagt bij aan een betere zorg voor mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. Op dit moment werkt het HKNN hard aan de realisering van deze kennisinfrastructuur. Maar waar staan we? En welke stappen volgen nog?
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Regelmatig vertellen professionals uit verschillende disciplines op het Huntington KennisNet over hun werkzaamheden of over de onderzoeken waarbij zij betrokken zijn. Door kennis te delen kunnen professionals elkaar op de hoogte houden en raadplegen, ondanks de onderlinge fysieke afstand. Ook worden ontwikkelingen in de wereld van de ziekte van Huntington gedeeld.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
De zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington is complex. Het is het belangrijk dat specialisten zich blijven ontwikkelen in de complexheden waar een patiënt en diens familie mee te maken kan krijgen. Daarom biedt het LUMC Boerhaave Nascholing een medische nascholing aan, speciaal voor specialisten ouderengeneeskunde: Bijzondere bekwaamheid Huntingtonzorg. Zo blijven specialisten op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen en kunnen zij betere zorg verlenen aan hun patiënten met de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het NHG, de Vereniging van Huntington en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) hebben gezamenlijk een digitale brochure over de ziekte van Huntington ontwikkeld, speciaal voor huisartsen.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Wave Life Sciences stopt de ontwikkeling van twee ASO’s. De twee ASO’s slaagden er niet in om de huntingtineniveau’s van patiënten met de ziekte van Huntington te verlagen. Wave Life Sciences plant een nieuwe klinische proef met een derde ASO. Verbeterende chemie moet succes bieden.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Regelmatig helpen studenten mee met onderzoek naar de ziekte van Huntington of lopen zij stages bij organisaties die zorg verlenen aan patiënten of cliënten met de ziekte. Deze studenten zijn de professionals van de toekomst. In deze serie spreekt het Huntington KennisNet Nederland met studenten. Hoe ervaren zij het om met deze - vaak voor hun nieuwe – doelgroep te werken?
Like  0
afbeelding van Marina Ekkel

Marina Ekkel

Mensen met de ziekte van Huntington ontwikkelen in de loop van hun leven klachten, maar over patiënten in de gevorderde fase van de ziekte is weinig bekend. In het Advanced HD-onderzoek willen onderzoekers inzicht krijgen in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington. Begin dit jaar werden de eerste bevindingen gepubliceerd.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Roche heeft recent aangekondigd te stoppen met de lopende fase III Huntington trial. Deze wordt in Nederland uitgevoerd door het LUMC en het UMCG. Het was de eerste veelbelovende trial die inzet op het verlagen van het klontergevoelige Huntington-eiwit.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Op 9 maart 2021 vond een kennishackathon plaatst, een eendaagse bijeenkomst met deelnemers uit de tien netwerken die samen enkele gezamenlijke thema’s aan de orde stellen en tot creatieve oplossingen proberen te komen. De gezamenlijke thema's moeten aanzet geven tot een gezamenlijke kennisagenda.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Leiden University Medical Center (LUMC) en Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin werken samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partners aan digitale oplossingen om hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Like  0

Pagina's