U bent hier

Nieuws en blogs

Met een account op Huntington KennisNet Nederland kun je hier zelf artikelen aanmaken die voor andere professionals interessant zijn, of op artikelen van anderen reageren.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) heeft in samenwerking met de Vereniging van Huntington een register gebouwd voor het verzamelen van gegevens van patiënten met de kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Vanaf begin 2021 is Anne Braakman de nieuwe directeur van de vereniging Huntington KennisNet Nederland (HKNN). Met ruim twintig jaar ervaring in de zorgsector is zij goed bekend in dit werkveld. Graag stelt zij zichzelf aan u voor.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Met het aantreden van Anne Braakman als nieuwe directeur van het Huntington KennisNet Nederland (HKNN), neemt Cynthia Vogeler afscheid. Als interim-directeur nam Cynthia de rol van kwartiermaker op zich en trok zij de ontwikkeling van het kennisnetwerk. Samen met Cynthia blikken we terug op de afgelopen periode bij het HKNN. Waar kijkt ze met trots op terug en welke waardevolle lessen neemt zij mee?
Like  1
afbeelding van Pamela De Koning

Pamela De Koning

Een aantal keer in het jaar organiseert Atlant Heemhof in Apeldoorn een Huntingtoncafé om vraagstukken bespreekbaar te maken die leven bij patiënten, familie en/of verzorgers. Deze bijeenkomsten worden altijd goed bezocht. Helaas gooide corona roet in het eten en zette het café on hold. Daarom besloot Pamela de Koning - coördinerend verpleegkundige bij Atlant - te onderzoeken welke digitale mogelijkheden er waren. Dat mondde in september uit tot een primeur: een digitaal Huntingtoncafé.
Like  0
afbeelding van Sabine Schipper-Krom

Sabine Schipper-Krom

Kan een verandering in het proteosoom – een enzymcomplex dat verantwoordelijk is voor de afbraak van eiwitten in de cel - ervoor zorgen dat klontergevoelige huntington en ataxine eiwitten afbreken? Dat gaat onderzoeker Sabine Schipper-Krom aan het Amsterdam UMC onderzoeken. Voor haar onderzoeksvoorstel ‘screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eitwitten bevorderen’ ontving zij eerder de HSG2020 prijs. Dat is een stimulatieprijs die dit jaar voor het eerst gezamenlijk is uitgereikt door ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington.
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Sanne de Gans en Jeanette Laterveer werken allebei als HBO-verpleegkundige bij Topaz Overduin. Ze werken niet op één afdeling maar ondersteunen alle afdelingen, waaronder enkele afdelingen voor mensen met de ziekte van Huntington. Hoe houden ze zich staande nu in de tweede coronagolf?
Like  1
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 

Parttimefunctie voor een verbindende professional

De vacature in het kort

Ondernemen Een uitdagende en ondernemende functie binnen een netwerkorganisatie op het grensvlak van kennisontwikkeling, innovatiemanagement, opleidingen en langdurige zorg. Verbinden Als beleidsadviseur versterk je de verbinding tussen zorg en wetenschap samen met deelnemende professionals, zorginstellingen en stakeholders. Zichtbaarheid ...

Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Zoals we in een eerder verschenen artikel schreven neemt Stella van der Niet, fysiotherapeut bij Topaz Overduin, elke week een video op. Dat om mensen met de ziekte van Huntington te stimuleren om te blijven bewegen. Ook verzorgde ze pas geleden een webinar over dit onderwerp.
Like  0
afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Een van de symptomen van de ziekte van Huntington is vergeetachtigheid. Voor de mensen met deze ziekte is dat lastig maar ook voor de zorgverleners. Gelukkig zijn er steeds meer technologische hulpmiddelen. Tessa is een kleine sociale robot die werkt als geheugensteun en nodige structuur terugbrengt. Zo kan deze robot het leven van de patiënt en de zorgprofessional een stukje lichter en aangenamer maken.
Like  0
afbeelding van Melvin Evers

Melvin Evers

In juni 2020 is de eerste gentherapie toegepast op een patiënt met de ziekte van Huntington in de Verenigde Staten. Begin dit jaar schreef Sander van Deventer, medeoprichter van biotechbedrijf uniQure, al over de toepassing van gentherapie bij huntingtonpatiënten. Hierbij wordt gezond DNA in de vorm van een virus in de hersenen gespoten. Zo kan het huntington-gen – dat verantwoordelijk is voor de ziekte van Huntington – worden stilgezet. Melvin Evers, directeur bij uniQure, vertelt over de behandeling.
Like  0

Pagina's