Terugkijken: webinar Advance care planning bij patiënten met HD

Welke tussentijdse conclusies kunnen we halen uit het Advanced HD onderzoek? Op o.a. die vraag gaf Marina Ekkel antwoord tijdens het webinar 'Advance care planning (ACP) bij patiënten met de ziekte van Huntington' op 14 oktober.

Het Advanced HD onderzoek onderzoekt hoe patiënten met de ziekte van Huntington denken over hun toekomst. Tijdens het webinar belichtte Marina de ACP vanuit het patiëntenperspectief en het artsenperspectief.

Patiëntenperspectief

Het onderzoek laat zien dat patiënten op verschillende manieren omgaan met hun prognose. Daarin zijn 3 strategienen te onderscheiden:

1. De toekomst is een periode waar je je op moet voorbereiden
2. De toekomst is een periode waar je liever niet over na wil denken
3. De toekomst is een periode waar je je (nog) geen zorgen over hoeft te maken. 

Daarnaast schijnt het onderzoek ook licht op welke opvattingen patiënten met de ziekte van Huntington hebben over hun euthanasieverklaring. Daaruit blijkt dat euthanasieverklaringen van patiënten vooral algemene beschrijvingen van ondraaglijk lijden bevatten. Het onderzoek laat ook zien dat patiënten zich bewust zijn van het voorlopige karakter van zo'n verklaring.

Artsenperspectief

De cruciale fase in het ACP is het moment dat de gevreesde toekomst actueel begint te worden. Op dat moment moeten de wensen van de patiënt in het behandelbeleid komen. Maar hoe geven specialist ouderengeneeskunden (SO's) nu vorm aan ACP bij patiënten met de ziekte van Huntington?

Als de toekomst nog ver weg is, gaan SO's vooral over op het inventariseren van de wensen van de patiënt. Komt de toekomst iets dichterbij, dan gaan SO's opnieuw het gesprek aan: zijn dit nog steeds de wensen van de patient? Het kan ook zijn dat de visie van de SO niet overeenkomt met de wensen van de patiënt of naasten. Daar vinden dan gesprekken over plaatst. De laatste periode - de toekomst is nu - ervaren de artsen de meeste moeilijkheden. Dan kun je denken aan de weigering van sondevoeding en de beoordeling van het euthanasieverzoek.  

Nu terugkijken

Ben je benieuwd naar het uitgebreide verhaal achter de resultaten? En wil je weten welke vragen bij andere professionals leefden? Kijk dan het webinar in zijn geheel terug.

Tweede webinar

Op 9 december vond een tweede webinar plaats. Dat webinar stond in het teken van het functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis. Je kunt dit webinar nu terugkijken op ons YouTube-kanaal. 

Meer over het onderzoek

Het Advanced HD onderzoek is in 2016 gestart en is een samenwerking tussen Amsterdam UMC en Atlant. Een van de doelen was om te achterhalen hoe patiënten met de ziekte van Huntington denken over hun toekomst en het einde van hun leven. Een ander doel was om in kaart te brengen hoe specialisten ouderengeneeskunde vorm geven aan advanced care planning bij patiënten met de ziekte van Huntington.