Op weg naar een unanieme visie op Huntington

Passende zorg voor mensen met Huntington, in elke fase van de ziekte, door het hele land. Dat wil de HKNN bereiken, aldus directeur Anne Braakman tijdens de aftrap van de tweede online netwerkbijeenkomst op 2 december 2021. ‘We zijn op zoek naar een unanieme visie op een optimale kwaliteit van de behandeling,’ voegde HKNN-voorzitter Lia de Jongh hieraan toe.

Denk dan aan het bundelen van kennis over de doelgroep en het praktisch toepasbaar maken daarvan, maar ook aan het agenderen van beleidsthema’s, aldus Anne. Verder wordt er gewerkt aan onderzoek en innovatie, en het vergroten van vakkennis door scholing op basis van de meeste actuele kennis.

Uiteindelijk moet HKNN als erkend doelgroepnetwerk worden geaccrediteerd.  Dat betekent dat overal in Nederland op eenzelfde manier zorg wordt verleend aan mensen met Huntington, door zorgprofessionals die voldoen aan een identiek competentieprofiel en die zijn opgeleid volgens een afgesproken leerlijn. Zorg, ondersteuning en behandeling worden dan geleverd volgens de laatste stand van wetenschap en praktijk.

Goed op weg

Voordat het zover is, moet er nog wel wat gebeuren. Het begint met een proefaudit in april/mei 2022, gevolgd door een officiële audit in september. Als deze is afgerond, is de voorlopige accreditatie een feit. Eind 2024 volgt dan de volledige accreditatie.‘We gaan de komende twee jaar zorgen dat dit voor elkaar komt,’ aldus Anne. ‘We zijn er dus nog niet, maar we zijn goed op weg en liggen mooi op schema,’ aldus Anne.

Vakgroepen in gesprek

Aan de netwerkbijeenkomst namen 130 Huntington-professionals deel. Ze volgden een gemeenschappelijk programma en gingen per vakgroep in gesprek over recente ontwikkelingen, wat de vakgroep nodig heeft en kan bijdragen aan de verdere ontwikkeling van HKNN. Er waren 11 vakgroepen en ook het management en de bestuurders gingen met elkaar in gesprek.

Opvallend was dat aan de vakgroep geestelijke verzorging slecht één persoon deelnam. Dit terwijl ook deze discipline bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten. HKNN gaat met deze persoon in gesprek om te kijken hoe we deze vakgroep in het zadel kunnen helpen.

Pitchrondes

Verder waren er twee pitchrondes met korte presentaties over verschillende onderwerpen. 
Pitch 1. In hoeverre helpt visueel materiaal de bewoner met de ziekte van Huntington om zijn draagstructuur overzichtelijk te maken? Joyce Volman-Verwer en Lisette de Groot (Topaz)
Pitch 2. De ideale cliëntenraad. Marijke van Doesburg (vrijwilliger Mijzo)
Pitch 3. Groei van de poli in korte tijd, en contextueel werken met cliënten. Lydia de Ruijter (Amstelring)
Pitch 4. Onderzoek hoe zit dat eigenlijk (oftewel onderzoek voor dummies). Hanneke Nijsten (Archipel)
Pitch 5. Huntington-centrum en begeleiding voor kinderen. Sanne Peeters, Angelique Thoonen, Cynthia Louwers en Tanja Peeters (Land van Horne)
Pitch 6. Opgroeien in een Huntington-gezin. Cindy Kruijthof (Atlant)