U bent hier

Zo breng je Huntington-families dichter bij elkaar

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Contextueel werken, met aandacht voor het familiesysteem van de patiënt, is voor goede Huntington-zorg van wezenlijk belang. Mensen komen minder tegenover elkaar te staan en zijn meer mét elkaar.

Dat zei Lydia de Ruijter, maatschappelijk werker bij Huntingtoncentrum Amsterdam, in een presentatie tijdens de netwerkdag. ‘Als team merken wij dat er veel gebeurt in gezinnen met Huntington. Patiënten gaan lichamelijk en cognitief achteruit, soms snel, en hebben ook nog eens minder inlevingsvermogen, wat het voor hun omgeving zwaar maakt. En voor de kinderen hangt er een zwaard van Damocles boven het hoofd. Heb ik het of heb ik het niet?’

Een introductiecursus contextueel werken was voor Lydia een eyeopener. ‘Je kijkt naar alle personen in het familiesysteem en je probeert recht te doen aan alle verhalen. Iedereen investeert namelijk in de relatie, maar dat wordt door anderen niet altijd herkend. Contextueel werken betekent dat je partij kiest voor iedereen, en dat je ziet wat iedereen heeft gegeven.’

Genogram

Een praktische tool is het genogram, een soort stamboom van onderlinge relaties. Aan iedereen in het familiesysteem kunnen vragen worden gesteld als 'Hoe is jouw band met...?’, ‘Wat heb je gegeven in de relatie?’, ‘Werd dat gezien?’ en ‘Wat heb je gemist?’ 
Zo komen er verhalen naar boven die anders niet waren verteld. ‘Een jonge vrouw die zelf Huntington heeft, net als haar moeder, kon door het gesprek naar aanleiding van het genogram op een nieuwe manier naar haar moeder kijken. En een andere vrouw die eigenlijk nooit veel zei, raakte ineens niet uitgepraat over haar familie.’
Lydia wil bestuurders graag overtuigen van het belang van de opleiding contextueel werken. ‘Op deze manier raak je echt in gesprek, iets wat op een andere manier vaak niet lukt. Mensen komen minder tegenover elkaar te staan en zijn meer mét elkaar. Er wordt een krachtbron aangeboord, er wordt erkenning gegeven. Huntington is een heftige ziekte en deze opleiding zal helpen om daar goede begeleiding in te geven. Wat mij betreft is het zelfs een wezenlijk onderdeel van de transitie van ons netwerk.’
 

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland