Zo dicht mogelijk bij het gezin willen komen

Eén: Huntington is een familieziekte. Twee: er zijn net zoveel ziektes Huntington als er patiënten zijn, want geen patiënt is hetzelfde. Met die twee opmerkingen opent Dirk Lauterbach het gesprek over de transformatie van Huntingtonnet naar het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKNN). ‘Zorg kunnen verlenen van Groningen tot Goes en van de wieg tot het graf’: het realiseren daarvan was de drijfveer voor Huntingtonnet. De transitie naar een stevig en solide kennisnetwerk is een logische volgende stap.

Lauterbach is oud-voorzitter van de Patiëntenvereniging Huntington. En nu actief in het bestuur van HKNN, namens de Patiëntenvereniging. Een vriendelijke, betrokken man. ‘Ik zei al, dat Huntington een familieziekte is. Ik bedoel daarmee, dat de hele (extended) familie bij de ziekte betrokken is. Dan doel ik niet alleen op het erfelijke karakter van Huntington. Uiteraard speelt dat een rol. De kinderen zijn immers risicodrager. Maar de ziekte eist veel ook van de naasten. Het trekt een enorme wissel op dat hele familiesysteem. Het gezin, de kinderen, de mantelzorgers: alles en iedereen komt onder zware druk te staan. Ook als je zelf niet ziek wordt.’ Dat bredere perspectief goed over het voetlicht brengen, dat is een van de belangrijke aandachtspunten voor de Patiëntenvereniging. 

Lauterbach weet waar hij het over heeft. De ziekte is voor hem geen ver-van-zijn-bed show. 
'Mijn vrouw had Huntington. Dat is ontdekt in 2003. Die uitslag kregen we op 5 december van dat jaar. Haar zus, die 9 jaar jonger was, zat toen al in een verzorgingstehuis.' Mijn vrouw en haar jongere zus moeten de ziekte van haar vader geërfd hebben. Hij is in 1976 overleden toen het DNA-onderzoek op Huntington nog niet mogelijk was. De mededeling sloeg in als 'een bom',' zo vertelt Lauterbach. 

Niet het wiel opnieuw hoeven uitvinden. Je hoort zo vaak dat een Huntingtonpatiënt voor artsen en zorgverleners de eerste patiënt is. En dat de kans groot is, dat diezelfde professional in zijn of haar carrière nooit meer een andere Huntingtonpatiënt zal tegenkomen. 'Als je daarbij optelt, dat de verschijningsvorm van de ziekte zo uiteenloopt, dan is het goed te begrijpen dat professionals ook vaak niet precies weten, hoe het beste te handelen.' Professionals worstelen met de vraag 'hoe pak ik dit aan?'

Zelf heeft Lauterbach veel steun gehad van de Vereniging van Huntington en artsen als Raymund Roos (LUMC). Die steun gunt hij anderen ook. Een volwassen kennisnetwerk Huntington is een goede manier om die steun ook daadwerkelijk te kunnen bieden: 'dat geeft een enorme push.'   

Huntington tast delen van de hersenen aan. Dat leidt er haast vanzelf toe, dat er zoveel verschillende verschijningsvormen van de ziekte zijn. Dus is het lastig om een goede diagnose te stellen. Ook voor professionals. Dat maakt dat het zo belangrijk is, dat je als professional (en als gezinssysteem) kan terugvallen op de verzamelde kennis in het netwerk. Een stevig kennisnetwerk opbouwen, dat draagt daaraan bij. 

Waarbij het overigens niet alleen nodig is om zorg te dragen voor een goede verspreiding van die kennis, maar er vooral ook voor te zorgen dat al die kennis ook daadwerkelijk geconsolideerd wordt. Dat geldt over het brede veld: 'denk aan kennis rond logopedie, aan fysiotherapie. Aan medische kennis rond medicijnen, die wel en ook niet gebruikt kunnen worden.'

De opbouw van het kennisnetwerk: hoe gaat het daarmee? Kernachtig klinkt het: 'goed'. Die opbouw is nodig, zo betoogt Lauterbach. Enerzijds moet je zoveel mogelijk ‘gevallen’ verzamelen, om een steeds beter beeld van de ziekte te krijgen. Dat zorgt voor een steeds steviger body of knowledge. In traditionele kennisnetwerken focus je, haast vanzelf, op de arts-patiëntrelatie. 

Maar bij Huntington is dat eigenlijk niet genoeg. Vanwege de complexiteit van de ziekte, maar vooral ook vanwege de enorme impact op het gezin. En dus is het daarnaast ontzettend belangrijk dat je ook kennis opbouwt over de impact op de kring rond de patiënt. 

De transformatie naar een kennisnetwerk, dat is dus een goede zaak? 'Die juichen we toe!' Waarbij er uiteraard veel aandacht uit mag, moet gaan naar de patiënt. Naar het verlenen van goede zorg. Maar: 'we willen ook juist aandacht voor dat bredere, achterliggende systeem. Je bent immers met het hele gezin, met al die mantelzorgers betrokken. In mijn eigen verleden heb ik zoveel zelf moeten uitzoeken.' Professionals wisten (en weten nog steeds vaak) niet veel van deze ziekte. Logisch, want Huntington is een ziekte die vrij zeldzaam voorkomt. Dus is mijn insteek: 'kijk zo breed mogelijk!'

Lauterbach legt uit: 'Als ik even mag inzoomen op de kinderen in het gezin: die kinderen zien langzaamaan hun vader of moeder geheel van hen vervreemden. Terwijl de gezonde ouder heel, heel druk is met het verlenen van mantelzorg. Kinderen vallen in een groot gat.' Je ziet hechtingsproblematiek. Je ziet kinderen die afglijden. Begeleiding van kinderen in het gezin is dus een van de speerpunten. In de vorm van Kindercoaches, die kinderen kunnen bijstaan. Ook dat is een belangrijk aspect in de opbouw van een stevig kennisnetwerk. 'Dit is natuurlijk maar één van de voorbeelden: ook op het gebied van bijvoorbeeld aanvullende zorg (logopedie, fysiotherapie, etc) is er aandacht nodig.' 

In het het zorglandschap Huntington in Nederland is nu voorzien in drie DECs (Doelgroep Expertise Centrum), vier RECs (Regionaal Expertise Centrum) en een KennisCentrum. Is wordt gewerkt langs de lijnen van een overzichtelijk stappenplan, het transitieplan. Er wordt goed gewerkt aan de ontwikkeling van het netwerk, waardoor het straks goed mogelijk is om bijvoorbeeld onderzoek te doen op basis van de opgestelde kennisagenda en de zorgprofessionals die werkten met de ziekte van Huntington vergelijkbaar op de leiden aan de hand van een opgesteld competentieprofiel. 

Hoe doe je dat? Er wordt met alle betrokken zorginstellingen en de patiëntenvereniging hard gewerkt aan de ontwikkeling van het netwerk, waardoor het straks onder andere goed mogelijk is om bijvoorbeeld onderzoek te doen op basis van de opgestelde kennisagenda en de zorgprofessionals die werken met de ziekte van Huntington vergelijkbaar op de leiden aan op basis van een gezamenlijk overeengekomen competentieprofiel. Dat gebeurt stapgewijs. Met precisie en met de focus op de zorg voor de patiënt. 'Waar je in mijn ogen wel voor moeten waken, is dat het geen al te dwingend keurslijf wordt.'

Leg eens uit? 'Zoals ik net al zei, de opbouw van al die expertise over de patiënt, dat is in mijn ogen niet voldoende.' Je moet ook oog hebben voor de omgeving: 'de patiënt wordt steeds moeilijker, steeds lastiger, steeds lastiger te begrijpen, ook voor zichzelf.' Dat is een beeld dat ook bij andere neurologische ziektes te zien is. Maar zoals Lauterbach al eerder aangaf: Huntington is in zijn verschijningsvorm uitermate grillig. Dus is het 'voor de toekomst van belang om ook de omgeving van de patiënt beter in beeld te brengen.'

Wat moet er nog van je hart? Er valt even een stilte. Dan: 'Ik wil ook nog een gevolg van de ziekte uitlichten: de eenzaamheid, die Huntington met zich meebrengt. Een eenzaamheid, die breed wordt gevoeld.'

Met een kennisnetwerk eenzaamheid tegengaan, dat is natuurlijk niet gemakkelijk, stelt Lauterbach vast. Immers: veel mensen in Nederland zijn eenzaam. Maar het specifieke karakter van Huntington zorgt ervoor dat zowel de patiënt zelf, als mantelverzorger en het gezin snel vereenzaamt. Door de intensiviteit van de zorg, maar vooral ook door die langzame vervreemding van de patiënt zelf. Dat maakt eenzaam. Dat los je niet alleen met een goede kennisagenda op. Dus:  'Je moet in mijn ogen zo dicht mogelijk bij dat gezin willen komen. Ik zeg het nog een keer: 'Huntington is een familieziekte.'