Kijken naar je moeder om te weten hoe haar pet staat: hechting in gezinnen met Huntington

‘Natuurlijk heb ik de waarheid niet in pacht!’ Dat merkt Lucienne van der Meer met nadruk op. Als onderzoeker is ze begaan met kinderen. Preciezer: met de hechting van kinderen die opgroeien in gezinnen waar – vanwege de gezondheid van een van de ouders - veel zorg nodig is. Al in haar proefschrift is Van der Meer bezig met dit brede thema. De ziekte van Huntington neemt een belangrijke plaats in: ‘Deze ziekte grijpt eigenlijk op drie manieren in: op de motoriek van de patiënt, op de cognitieve capaciteiten, maar Huntington kent daarnaast ook een psychiatrische kant.’ Om die reden grijpt de ziekte stevig in op het gezinsleven. En dus op het opgroeiende en zich ontwikkelende kind. Alle reden om Lucienne te interviewen: over onderzoek, handelingsperspectief en een speciale training voor partners, die ze (met anderen) ontwikkelde. 

‘Natuurlijk is er handelingsperspectief nodig voor kinderen,’ legt Van der Meer uit. Maar wat je dan precies zou moeten aanbieden, daarover wil ze graag meer weten. Haar uitgangspunt is daarbij dat je een kind niet te snel moet problematiseren.

Van der Meer is GZ-psycholoog en klinisch onderzoeker (PhD) in het Leids Universitair Medisch Centrum en bij het Antoni van Leeuwenhoek. Vanaf 2003 werkt ze met Huntington-patiënten. En, zoals ze zelf constateert: daarmee is – vroeger of later - dus ook altijd het hele gezin in beeld. 

Hoe maak je zo’n complex onderwerp als hechting goed bespreekbaar? In principe spreek ik met mensen, die zelf (nog) niet ziek zijn, maar die heel goed beseffen dat ze vijftig procent kans hebben om de ziekte ook te krijgen. Vanzelf vertellen mensen dan over hun ervaringen met hun zieke vader of moeder, zo stelt Van der Meer vast: ‘Je hebt het haast automatisch ook over ‘vroeger’. Hoe het was om in zo’n gezin op te groeien. Die verhalen vond ik aangrijpend en intrigerend. En zeer de moeite waard om er ook onderzoek naar te verrichten: wat heeft die manier van opgroeien voor effect op het latere leven?'

‘Onvoorspelbaarheid is voor opgroeiende
kinderen lastig te plaatsen’

Haar conclusie: de ziekte van Huntington grijpt vaak stevig in op het gezinsleven. En dus op het opgroeiende en zich ontwikkelende kind. Zwart-wit gesteld zou je kunnen veronderstellen dat kinderen aan de motorische achteruitgang van de ouder nog wel kunnen wennen. ‘Dat is niet heel leuk om te zien voor een kind, denk ik, maar als het daarbij zou blijven dan denk je als kind wellicht nog: ‘Nou ja, zo doet mijn vader of moeder nou eenmaal. Verder is hij nog zoals hij altijd was.’ Ook met een zeker verlies van cognitie valt nog wel om te gaan: Als iemand slechter gaat plannen en organiseren, of als het geheugen minder goed werkt, dan is ook daar vaak nog wel een mouw aan te passen. 

Het is juist de combinatie met de psychiatrische kant die het voor het gehele gezin en in het bijzonder voor het kind heel zwaar maakt. ‘Stel je voor dat je moeder heel depressief is en alleen nog maar op de bank zit en nergens meer aan deelneemt. Of als je vader heel prikkelbaar is, terwijl je niets hebt gedaan om hem te ergeren.’ Die onvoorspelbaarheid is voor opgroeiende kinderen lastig te plaatsen. In haar proefschrift concludeert ze dat vooral die neuro-psychiatrische kant van de ziekte in het latere leven van het kind doorwerkt. 

Wat betekent dit dan voor een kind? Wat vertellen ze daarover? ‘Mijn vader was er niet voor mij’, hoor je dan. Of: ‘Ik keek altijd naar mijn moeder, om te weten hoe haar pet stond. Kan ik nu wel of niet bij je terecht? Of kan ik beter bij je uit de buurt blijven?' Die onzekerheid zo stelt van der Meer, is misschien wel de kern waarom het moeilijk kan zijn om op te groeien in een gezin met de ziekte van Huntington.

Op die manier kan er bij een kind hechtingsproblematiek ontstaan in gezinnen waar een Huntingtonpatiënt is. Van der Meer vertelt: ‘in de kindertijd leer je door het contact met je opvoeders wat je van anderen kunt verwachten, of je erop kunt vertrouwen dat je zorg en steun krijgt.’ Als in de loop van de kindertijd één van beide ouders meer en meer wegvalt als betrouwbare opvoeder, kan het gevoel van vertrouwen en veiligheid in het geding komen. Vaak wordt ook de andere ouder extra zwaar belast wordt, doordat er bijvoorbeeld een inkomen wegvalt, of doordat er extra zorg verleend moet worden. Daardoor is ook de ‘gezonde’ ouder minder beschikbaar is voor de kinderen.

Wat hebben kinderen eigenlijk nodig? Weten we dat? Op basaal niveau weten we dat wel, stelt Van der Meer vast. Kinderen hebben in ieder geval twee dingen nodig: sensitiviteit en responsiviteit. ‘Je hebt tenminste één ouder nodig die begrijpt wat je als kind nodig hebt. En die daar vervolgens op acteert, die je helpt je goed te voelen.’ Kort gezegd verdwijnt die sensitiviteit bij de ziekte van Huntington. Dat is in onderzoek aangetoond: patiënten kunnen zich niet goed meer in de ander verplaatsen en ze zijn ook niet meer goed bij machte om te bedenken wat er nodig is om hun kind emotionele steun te geven. 

Dat ervaart een kind natuurlijk, dat een ouder niet beschikbaar is, of niet kan helpen, of misschien zelfs bedreigend is. Daardoor kan het vertrouwen in een ander (en het vermogen om je aan anderen te hechten) worden aangetast. Vaak doet het ook iets met de manier waarop je met emoties kunt omgaan. ‘Als je in je kindertijd niet goed leert wat je kunt doen als je bijvoorbeeld verdrietig of bang bent, of hoe je daar steun bij kunt zoeken, dan heb je daar ook op latere leeftijd last van.’ Uiteraard, merkt Van der Meer op: er zijn veel gezinnen waar het wél goed gaat. 

De grote vraag is dan ook: wat kunnen we doen om psychologische schade zoveel mogelijk te voorkomen? Het goed behandelen van psychiatrische klachten is een van de dingen die we wel kunnen doen. Bij mensen met de ziekte van Huntington kun je psychiatrische klachten net als bij anderen, behandelen. Misschien met wat haken en ogen, want het psychiatrische ziektebeeld kent waarschijnlijk ook een biologische component. ‘Maar mensen die depressief zijn, moeten we waar het kan behandelen. Met medicatie, of met psychotherapie.’  

Van der Meer noemt nog iets anders dat kan helpen om problemen te voorkomen: een training voor partners die samen met de ziekte van Huntington te maken krijgen. Die hen, in de periode voordat de ziekte begint, leert hoe je met elkaar zo stevig mogelijk in je schoenen staat. Dat je van elkaar weet wat je nodig hebt als het er echt om spant. Ze leert partners goed met elkaar te communiceren. ‘Ik heb de bruikbaarheid van deze training (een speciale ‘Huntington-versie’ van de al langer bestaande Houd me Vast-training) recent onderzocht bij stellen waarvan een van beiden in de toekomst Huntington zal krijgen.’ Als je op een bepaalde manier met elkaar leert praten over wat je van elkaar nodig hebt, wordt dat als het ware onderdeel van je gereedschapskist wordt, zo van: ‘dit te kunnen wij met elkaar.’ We hebben in dit wetenschappelijk onderzoek dat stellen veel aan de training hebben en met meer vertrouwen naar hun gezamenlijke toekomst kijken.

‘In het programma voor deze doelgroep zit ook een sessie waarin we de gendragers en partners even apart hebben genomen’, legt van der Meer uit. Zo konden ze als ‘lotgenoten’ met elkaar bespreken wat er nou zo moeilijk is aan hun situatie. Dat werkt goed. ‘Omdat, zoals de groep zelf al uitsprak, iedereen eigenlijk in hetzelfde schuitje zit.’ En dan is het heel prettig om met elkaar uit te wisselen hoe jij dat nu aanpakt. 

Wat levert dit nu voor kinderen op? Als een partnerrelatie steviger is, dan leer je ook – haast automatisch - hoe je beter met je kind kan omgaan. Omdat je simpelweg beter leert oog te hebben voor de emotionele behoeften van de ander: je partner, maar ook je kind. ‘Je leert door te vragen, om te begrijpen wat de ander beleeft en wat hij of zij nodig heeft.’ 

Wat gaat de toekomst nog brengen? Van der Meer zit niet stil. In de komende tijd gaat ze samen met collega’s van het Maastricht UMC met (jong)volwassenen (tussen 18 en 35) in gesprek: ‘Ik heb voorgesteld om jongvolwassene te vragen eens terug te kijken op hun jeugd. Met de eenvoudige vraag: ‘wat zou jou geholpen hebben in de tijd dat je opgroeide met een vader of moeder die Huntington had?’ 

Van der Meer is er nog niet van overtuigd - tot het tegendeel bewezen is - dat je een kind zélf professionele zorg zou moeten bieden als er problemen zijn: ‘Omdat ik denk dat het kind het probleem niet is.’ Ze legt uit dat ze zich zou kunnen voorstellen dat het beter werkt om eventuele psychiatrische problemen van de ouder aan te pakken. Of, zoals we met de beschreven training doen, vooral aan de stevigheid van de partnerrelatie te werken. 

Van der Meer wil eerst uitzoeken wat mensen zelf, terugkijkend, vertellen over wat hen in hun vroege jaren had kunnen helpen. ‘We weten dat er bij kinderen die opgroeien in een Huntington-gezin relatief vaak hechtingsproblemen ontstaan, met soms levenslange psychische gevolgen. Nu zouden we graag willen weten wat we kunnen doen om dergelijke problemen te voorkomen.’