U bent hier

MijZo publiceert eerste onderzoeksagenda

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

 

Mijzo heeft haar eerste onderzoeksagenda gepubliceerd. De onderzoeksagenda legt de focus op 3 thema's: zorg op maat, mobiliteit en voeding. Deze thema's krijgen de komende jaren extra aandacht, tijd en geld. Met de regionale agenda wil Mijzo het uitvoeren van onderzoek naar het verbeteren van de kwaliteit van leven (psyche, fysiek, sociaal en zingeving) stimuleren en organiseren.

De agenda is samengesteld met het HKNN, de (toekomstige) DEC en REC-instellingen voor Huntington, Avans Hogeschool en LUMC. Ook zijn de Vereniging van Huntington, mensen met de ziekte van Huntington, gendragers en diens naasten betrokken. Daarnaast betrekt Mijzo Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) en de Academische Werkplaats Ouderen van Tranzo bij het uitvoeren van praktijkgericht en betekenisvol onderzoek. Met de samenwerkingspartners kijkt Mijzo ook naar de mogelijkheden voor de inzet van technologische en sociale innovaties en andere manieren van organiseren van de zorg. 

Bij het thema zorg op maat staat de vraag 'Hoe zorgen wij ervoor dat de behoeften, normen en waarden van de cliënt voorop staan in de dagelijkse zorg die wij leveren?' centraal. Het draait om maatwerk waarbij de persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren van mensen met de ziekte van Huntington voorop worden gesteld. 

De  onwillekeurige bewegingen - een veel voorkomend symptoom van de ziekte van Huntington - hebben veel invloed op het uitvoeren van dagelijkse activiteiten (zoals lopen, ADL en schrijven), werk en hobby’s. Dit maakt dat mobiliteit een belangrijk thema is voor cliënten, mantelzorgers en medewerkers. Mijzo wil met dit thema zorgen dat mensen met de ziekte van Huntington zo goed mogelijk en zonder angst zelfstandig kunnen blijven bewegen. 

Het thema voeding legt de focus op het zo goed mogelijk en zonder angst kunnen blijven kauwen en slikken en het behouden van (het gewenste) gewicht door mensen met de ziekte van Huntington. Dysfagie (slikstoornis) is een veelvoorkomend symptoom bij cliënten met de ziekte van Huntington die ernstige gevolgen kan hebben. 

Jaarlijks evalueert MijZo de agenda en stellen zij zo nodig de doelen en thema's bij.  

Bekijk de onderzoeksagenda

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland