U bent hier

Anno Pomp (VWS): ‘Samen roeien met de riemen die je hebt’

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Doorontwikkeling van kennis en het delen van opgebouwde expertise op het gebied van Huntington is essentieel om de kwaliteit van leven van patiënten én hun familie te waarborgen. Daarvan is Anno Pomp overtuigd. Tegelijkertijd is die kennisontwikkeling lastig, stelt hij vast, omdat de patiëntgroepen klein zijn: ‘dat maakt dat kennisontwikkeling tussen wal en schip kan vallen.’ Al te vaak moet je dan roeien met de riemen die je hebt.’ De vernieuwende aanpak van het HKNN ziet hij als een voorbeeld voor andere kennisnetwerken.

Anno Pomp is coördinator strategie langdurige zorg van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hij kent het brede zorgveld van haver tot gort. Zijn taak: de verbinding tussen het ministerie en het beroepsveld vormgeven. Sinds 2015 is hij betrokken bij de kwaliteit van verpleeghuiszorg verder te verbeteren. 'Als onderdeel daarvan, kregen we signalen uit het veld dat de kwaliteit voor juist de kleinere groepen niet goed te borgen was. Dat zijn we gaan uitzoeken. Eerst hebben we zelf een aantal gesprekken gevoerd om ‘het plaatje in beeld te brengen’. Daarna hebben we KPMG de opdracht gegeven om een onderzoek te doen.'

'Door het onderzoek zijn de kleine, specifieke groepen patiënten met een complexe zorgvraag in kaart gebracht. Zo hebben we inzicht gekregen in de specifieke knelpunten in de zorg voor deze groep. Eén van de meest in het oog springende knelpunten is de kennis over minder voorkomende ziektes zoals Huntington. Om kennis op te bouwen, is vaak een subsidieregeling nodig. Wat het zo lastig maakt, is dat de patiëntgroep van Huntington vaak te klein is om in aanmerking te komen voor een groot aantal van deze subsidies. Onderzoeksgeld, bijvoorbeeld via ZonMW programma's, is daardoor lastig te aan te vragen. Ook is de zorgsector zo georganiseerd dat alle aanbieders alle mensen zouden moeten kunnen helpen. Terwijl bij de behandeling van Huntington juist specifieke kennis en expertise nodig is.'

Wat drijft je om je in te zetten voor deze kleine groep met een complexe hulpvraag?

'Dat begon al bij de eerste signalen die ik opving vanuit het veld. Zorgverleners gaven aan dat ze de kwaliteit van de zorg voor deze groep niet altijd te kunnen garanderen. Daarnaast ben ik op werkbezoek geweest bij de expertisecentra. Deze groep mensen vergeet ik niet meer. Als je ziet wat er gedaan wordt voor Huntingtonpatiënten om ze toch nog een redelijke kwaliteit van leven te geven, dan is dat echt indrukwekkend.'

‘Ik hoop dat iedereen zich gaat realiseren dat de zorg voor deze groepen iets bijzonders vergt. Het vergt tijd, aandacht en kennis’

'Ik heb veel bewondering voor het HKNN', vervolgt Pomp. 'Omdat zorgaanbieders zelf, tegen gangbare prikkels van het zorgstelsel in, dit netwerk hebben opgezet. Zij hebben zelf besloten om deze kennisontwikkeling te organiseren en erin te investeren. Hierdoor kunnen zij zich nu beter richten op de individuele Huntingtonpatiënt.'

De zorgvraag en behoefte van de individuele patiënt krijgt steeds meer aandacht. Waarom is dit specifiek bij patiënten met Huntington zo belangrijk?

'De ziekte van Huntington heeft grote impact op de kwaliteit van leven van de patiënt en van diens familie. Vooral ook omdat de ziekte van Huntington erfelijk is, én progressief van aard is, is de impact van de ziekte enorm. Bovendien heeft de ziekte impact op zowel het lichamelijk als het geestelijk welbevinden van de patiënt. Om dan de kwaliteit van leven te kunnen waarborgen, daarvoor is diepgravende kennis en specifieke expertise nodig. Dat is dan ook een aspect, waarin de expertisecentra een belangrijke rol spelen. En die rol wordt alleen maar groter. Straks, na het accreditatieproces, kennen deze aanbieders een bijzondere status waardoor ze extra geld ontvangen om de expertise te kunnen bieden.'

'De rol van de expertisecentra gaat verder dan de specialistische zorg voor Huntingtonpatiënten', aldus Pomp. 'In mijn ogen vervult het HKNN een voorbeeldfunctie voor andere kennisnetwerken. Het zou prachtig zijn als ook anderen kunnen profiteren van de ervaringen die zijn opgedaan met het opzetten en professionaliseren van zo’n netwerk. Het vergt tijd, aandacht en kennis van zorgverleners. Daarom is het belangrijk dat niet alleen de experts, maar ook bestuurders zich gaan inspannen. Die moeten leiderschap tonen. De patiëntgroepen zijn klein, dus je moet roeien met de riemen die je hebt. Dan moet je wel samenwerken. Zowel op het gebied van onderwijs en kennisontwikkeling als op organisatorisch vlak.'

Hoe kunnen we het stelsel zo organiseren dat we deze specialistische zorg mogelijk maken?

Welke rol speelt VWS hierin?

'In 2019 heeft de minister al aangegeven dat hij het gebrek aan kennis en expertise voor de specifieke doelgroepen wil aanpakken. Hij heeft daartoe in 2019 de commissie expertisecentra langdurige zorg ingesteld om regie te voeren op de vorming van de expertisecentra. Daarnaast scheppen we de randvoorwaarden voor zorgverleners om kennisontwikkeling en kennisdeling mogelijk te maken.'

Hoe zie je de toekomst van de aanpak van ziektes als Huntington voor je?

‘Het belangrijkst vind ik dat we komen tot een goede borging van de kwaliteit van leven voor mensen met Huntington én hun familie. Daar gaat het uiteindelijk om. De expertisecentra spelen een belangrijke rol in het verder ontwikkelen van behandelingen die deze kwaliteit van leven waarborgen, zowel binnen de expertisecentra als in de reguliere (verpleeghuis)zorg.

'Ik heb ontzettend veel bewondering voor degenen die dit netwerk gevormd hebben tegen gangbare prikkels in. En de relatie hebben gelegd met de patiëntenvereniging, dat is echt nog niet vanzelfsprekend.’

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland