Folders en documenten

Op deze pagina vindt u relevante folders en documenten rondom de ziekte van Huntington. Veel folders en documenten zijn in internationaal verband opgesteld, en daarom alleen beschikbaar in het Engels.

Mist u informatie voor uw vakgebied? Neem dan contact met ons op.

De onderwerpen zijn alfabetisch gerangschikt. U kunt ze hier downloaden:

Coronavirus

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Diëtetiek

• Het rapport ‘Nutritional management of individuals with Huntington’s disease: nutritional guidelines’ (Engels)
• De familiegids ‘Nutrition and Huntington’s disease’ (Engels)

De landelijke vakgroep van huntingtondiëtisten Diëtisten Huntington (Disease) Nederland (DHNNL) hebben verschillende flowcharts (pdf's)opgesteld:

• Darmklachten
• Gewichtsverloop
• Kauw- en slikstoornissen
• Reflux
• Sondevoeding

Eutanasie

Euthanasie bij de ziekte van Huntington (pdf)

Psychologie

Onderstaande brochures (pdf's) - gericht op de verschillende doelgroepen die de ziekte van Huntington treft - bieden inzicht in de psychologische impact van de ziekte van Huntington.

• Partners en mantelzorgers
• Risicodragers
• Gendragers
• Niet-gendragers
• Patiënten (de volwassen en de jeugdvorm)
• Samenvatting van de 5 brochures

De brochures zijn ook niet-digitaal beschikbaar. Wilt u liever een papieren versie? Vraag dan de brochures aan de Vereniging van Huntington. 

Medicatie

In onderstaande Engelstalige documenten staat informatie over medicatie voor huntingtonpatiënten.

• Pharmacologic treatment of chorea in Huntington disease
• A physician’s guide to the Management of Huntington's Disease

Rijvaardigheid

Rijvaardigheid bij de ziekte van Huntington (pdf)

Verpleegkunde

In het onderstaande document staan uitgebreide slides met tips en handelingsperspectieven om goede zorg te verlenen aan huntingtonpatiënten.

• Klinische les: Highlights van de ziekte van Huntington