Huntingtoncafé Ervaringsverhalen

9 april 2025

19:30 tot 21:00

Huntingtoncafé Ervaringsverhalen

Programma
In dit Huntington Café zal Femke haar indrukwekkende verhaal delen. Ze vertelt openhartig over hoe zij haar leven leidt met de ziekte van Huntington. Haar ervaringen, uitdagingen en de kracht die ze dagelijks vindt om door te gaan, zullen ons allen raken en inspireren. Daarnaast is er ruimte voor het stellen van vragen.

Georganiseerd door:
Topaz Overduin

Doelgroep event
Mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden.

Datum en tijdstip:
De inloop is vanaf 19.00 uur en de bijeenkomst start om 19.30 uur.

Locatie: Nachtegaallaan 5 2225 SX Katwijk
Aanmelden: meld je aan via hdcafe@topaz.nl
Kosten: gratis

factsheet

Handreiking fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

factsheet

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

factsheet

Factsheet: Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Bekijk kennisproduct

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Kennisdelen

Palliatieve zorg bij Huntington

Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.

Bekijk de folder

12 mei 2025

19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

14 mei 2025

13:00 - 16:30

Huntington Netwerkbijeenkomst Noordoost Nederland

24 mei 2025

10.00-16.00 uur

Huntingtondag

18 juni 2025

19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

2 juli 2025

19.00 - 21:30

HD-café 10 jaar met prof. dr. Raymund Roos

16 oktober 2025

19.00

Huntingtoncafé Wetenschappelijk onderzoek door Rob Haselberg

10 november 2025

19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement