Huntingtondag

10.00-16.00 uur

Huntingtondag

Op zaterdag 24 mei 2025 organiseren wij met vier organisaties gezamenlijk de eerste editie van de Huntingtondag – van 10.00 tot 16.00 uur in Hotel Papendal, Papendallaan 3 in Arnhem. De deuren staan de hele dag open voor in- en uitgaan. De locatie is rolstoeltoegankelijk. 

Voor wie?
De Huntingtondag is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.  

Wat kun je ervan verwachten?
- Updates over zorg en onderzoek: in een ‘talkshow’ spreken ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers over de behandeling en zorg in ziekenhuizen en expertisecentra en over de laatste stand van zaken van onderzoek naar de ziekte van Huntington en de belangrijkste ‘trials’
- Workshops: je kunt diverse workshops volgen, zoals ‘praten over Huntington in het gezin’ en ‘laat ik me testen of niet?’
- Ervaringsverhalen horen van mensen die positief en negatief getest zijn en van mantelzorgers
- Inzicht krijgen in het zorgaanbod in zorginstellingen
- Direct in contact komen met zorgverleners, onderzoekers en organisaties die zich bezighouden met zorg en behandeling
- Laagdrempelig informatie krijgen
- Als kind of jongere meedoen aan een speciaal programma voor jou en je leeftijdsgenoten
- In de centrale ruimte zijn de hele dag kraampjes waar je meer te weten komt over praktische hulpmiddelen, zorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van gendragers of in begeleiding en behandeling van mensen met Huntington, wetenschappelijk onderzoek en bijvoorbeeld sportmogelijkheden

Meld je hier gratis aan >>

(aanmelden kan tot 9 mei)

Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar info@huntington.nl.

Vereniging Huntington Nederland
Campagneteam Huntington
Huntington KennisNet Nederland
Huntington Research Nederland en CureQ

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
factsheet

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
factsheet

Handreiking fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
factsheet

Factsheet: Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk kennisproduct

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Thema
Locaties
Afbeelding
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Afbeelding
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Afbeelding
Ruth Veenhuizen Brain Project

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Afbeelding
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Afbeelding
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Afbeelding
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Afbeelding
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Afbeelding
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Kennisdelen

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basistraining ziekte van Huntington

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 

Wat ga je leren?
Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19:00 - 21:00

Huntington Jongvolwassenengroep

10.00-16.00 uur

Huntingtondag

19.30 - 20:30

Huntington Webinar - Thema: ziek zijn, ziek worden

19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

19.00 - 21:30

Huntingtoncafé 10 jaar met prof. dr. Raymund Roos

19.00 - 21:30

Huntingtoncafé Cognitie en verhoogde prikkelbaarheid

19.00

Huntingtoncafé Wetenschappelijk onderzoek door Rob Haselberg

19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement