
Huntingtondag
Huntingtondag
Op zaterdag 24 mei 2025 organiseren wij met vier organisaties gezamenlijk de eerste editie van de Huntingtondag – van 10.00 tot 16.00 uur in Hotel Papendal, Papendallaan 3 in Arnhem. De deuren staan de hele dag open voor in- en uitgaan. De locatie is rolstoeltoegankelijk.
Voor wie?
De Huntingtondag is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.
Wat kun je ervan verwachten?
- Updates over zorg en onderzoek: in een ‘talkshow’ spreken ervaringsdeskundigen, zorgverleners en onderzoekers over de behandeling en zorg in ziekenhuizen en expertisecentra en over de laatste stand van zaken van onderzoek naar de ziekte van Huntington en de belangrijkste ‘trials’
- Workshops: je kunt diverse workshops volgen, zoals ‘praten over Huntington in het gezin’ en ‘laat ik me testen of niet?’
- Ervaringsverhalen horen van mensen die positief en negatief getest zijn en van mantelzorgers
- Inzicht krijgen in het zorgaanbod in zorginstellingen
- Direct in contact komen met zorgverleners, onderzoekers en organisaties die zich bezighouden met zorg en behandeling
- Laagdrempelig informatie krijgen
- Als kind of jongere meedoen aan een speciaal programma voor jou en je leeftijdsgenoten
- In de centrale ruimte zijn de hele dag kraampjes waar je meer te weten komt over praktische hulpmiddelen, zorgorganisaties die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van gendragers of in begeleiding en behandeling van mensen met Huntington, wetenschappelijk onderzoek en bijvoorbeeld sportmogelijkheden
(aanmelden kan tot 9 mei)
Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar info@huntington.nl.
Vereniging Huntington Nederland
Campagneteam Huntington
Huntington KennisNet Nederland
Huntington Research Nederland en CureQ