Symposium Dutch Huntington Disease Research Network 2024

10:00-17:00

Symposium Dutch Huntington Disease Research Network 2024

Het symposium van het Dutch Huntington Disease Research Network (DHDRN) 2024 wordt gehouden in het UMCG in Groningen op 17 oktober 2024. De keynote spreker is prof. Erich Wanker van het Max Delbrück Centrum in Berlijn, Duitsland. Hij zal een keynote lezing geven met de titel 'Uncovering the pathobiology of polyglutamine-expanded huntingtin in Huntington’s disease: past and present advances'. Alle onderzoekers, bedrijven en gezondheidsprofessionals met interesse in de ziekte van Huntington zijn uitgenodigd om de bijeenkomst bij te wonen.

Voorlopig programma:
Vanaf 10.00 uur word je verwelkomd met koffie, het wetenschappelijke programma duurt van 10.30 uur tot 17.00 uur. Meer gedetailleerde informatie volgt hier >>

Registratie en deadlines:
Plan uw registratie en dien abstracts in, waaruit extra sprekers zullen worden geselecteerd. Ook is er gelegenheid voor posterpresentaties. De deadline voor het indienen van abstracts is vrijdag 20 september en de deadline voor registratie maandag 30 september (waarvoor we de geselecteerde sprekers bekend maken).

De bijeenkomst is gratis, maar meld je vooral aan door een e-mail te sturen naar g.noppert@umcg.nl en geef hierbij aan of je een abstract wilt indienen voor een presentatie of poster

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30 - 20.30 uur

Huntington: wel of niet testen?

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtiek

Dagbehandeling Hungtington

Casemanagement