Deze Huntington kennisproducten komen eraan

Afbeelding
Twee vrouwen staan in een gang te kijken naar een tablet

Deze Huntington kennisproducten komen eraan

Welke kennisproducten zullen de verschillende commissies van HKNN dit jaar lanceren? We maakten een rondje langs de verschillende commissies.

Naam: Cathelijn van Baar, projectleider en wetenschappelijk beleidsmedewerker Kennisraad

Kennisproduct: Factsheet ondersteuning van naasten

‘Als Kennisraad hebben we als thema voor dit jaar de ondersteuning van naasten van mensen met de ziekte van Huntington, zoals partner en kinderen. Daarom willen we een factsheet maken waarbij we inspirerende initiatieven op een rij zetten. Op die manier kunnen we kennis die er al is, beter elkaar delen. Op dit moment inventariseren we wat er allemaal aan kennis is om naasten bij te staan. Ook gaan we kijken of bepaalde interventies en projecten beter onderbouwd kunnen worden. Zoals de bijeenkomsten voor kinderen, die een aantal expertisecentra organiseren. Iedereen geeft hier nu op zijn eigen manier invulling aan. Het is interessant om te bekijken: wat werkt wel en wat niet? Zo heeft Mijzo een succesvolle jongerengroep die regelmatig bijeenkomt. Dit organiseren ze in een hip café, waardoor je algauw denkt dat deze locatie de sleutel tot succes is. Maar dat weten we eigenlijk niet zeker. Misschien komt het wel door de manier van begeleiden, de groepsgrootte, de frequentie van samenkomen of de leeftijdscategorie. Verder is het programma ‘Huntington partner in Balans’ onlangs geïmplementeerd. Wellicht is het goed als dit standaard onderdeel van het zorgprogramma wordt? Tot slot kunnen we bij het inventariseren ook ontdekken welke behoeftes van naasten nog onvervuld zijn, zodat nieuw onderzoek wellicht tot mooie nieuwe kennisproducten kan leiden.’

Naam: Selma Koegler, projectleider commissie Leren en ontwikkelen

Kennisproduct: De leermodules Basistraining Huntington, Slikken en verstikken en De-escalerend werken

‘Als commissie zijn we nu druk bezig met het invullen en vormgeven van zeven leermodules, die voldoen aan het competentieprofiel en de leerlijn van zorgen voor mensen met de ziekte van Huntington. De eerste drie modules hiervan zullen waarschijnlijk in september dit jaar beschikbaar zijn op hknn.nl. Dit zijn de Basistraining Huntington, de module Slikken en verstikken  en de module De-escalerend werken, omgaan met agressie. Alle zeven modules zijn belangrijk, maar we hebben er bewust voor gekozen om deze drie als eerst te lanceren, omdat we het belangrijk vinden dat nieuwe zorgverleners dit zo snel mogelijk leren. De Basistraining  Huntington omdat het essentiële info over het ziektebeeld geeft, en alle modules aanstipt. Slikken en verslikken is een belangrijk item in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington. En de gevolgen van agressie kunnen groot zijn, en ontwrichtend voor zowel zorgverleners als cliënten. Dus het is belangrijk om zo snel mogelijk te weten hoe je dit kunt voorkomen. Wíj leveren de theorie van de scholing, de expertisecentra bepalen hoe ze deze leerstof overbrengen. De ene zorgorganisatie maakt bij het aanleren van de vaardigheden gebruik van bijvoorbeeld een powerpoint-presentatie, de andere zet trainingsacteurs in. Overigens wordt de Basistraining Huntington ook beschikbaar voor mantelzorgers, vrijwilligers en naasten, zodat ook zij basiskennis meekrijgen. De resterende vier modules -seksualiteit en intimiteit, begeleiding, psychisch ziektebeeld en mobiliteit en technologische aanpassingen zullen in  2025 volgen.’

Naam: Kitty Valk, projectleider ontwikkelen en implementeren kennisproducten bij HKNN

Kennisproduct: Handreiking leefomgeving van de Huntingtonpatiënt

‘Op dit moment bestaat al het Adviesrapport ‘Ideale woning voor een Huntington cliënt’. Hierin staan adviezen voor de thuiswonende mens met Huntington. Nu willen wij ook zo'n document opstellen voor de intramurale setting, zodat de expertisecentra en verpleeghuizen hiervan gebruik kunnen maken. Er worden vier soorten omgeving onderscheiden: de fysieke leefomgeving, de sociale leefomgeving, de emotionele leefomgeving en de professionele leefomgeving. Wij zullen ons bij dit document eerst richten op de fysieke leefomgeving in de intramurale setting. We zullen adviezen geven over de inrichting van de ruimtes en de rol hierbij van de zorgprofessional. Om mensen met de ziekte van Huntington een zo comfortabel mogelijk bestaan te geven moeten verschillende omgevingsaspecten aangepast te worden. Zoals rechte paden in de tuin voor rolstoelafhankelijke cliënten, traphekjes om trappen af te schermen, en niet te veel spullen in de woonkamer, zodat de cliënt zich vrij kan bewegen. En wat is de rol van de zorgprofessional hierbij? Voor de ene cliënt kan het bijvoorbeeld prettiger om alleen op de kamer te eten, terwijl de ander liever heeft dat je hem meeneemt om samen met de groep te eten. Voor de inhoud van deze handreiking maken we gebruik van kennis die er al is, maar zullen we ook in gesprek gaan met verschillende disciplines. We verwachten deze handreiking eind dit jaar te kunnen publiceren op hknn.nl.’

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30-21.30

Huntingtoncafé DNA

09:00 - 17:00

European Huntington's Disease Network (EHDN) en Enroll-HD 2024 

09:00 - 17:00

Save the date 2024 | Landelijke Netwerkdag HKNN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland

Vakgroep Geestelijk Verzorgers