Dit zijn de drie Kennisparels van 2024

Afbeelding
kaartspel
Foto: Puur Pulles Fotografie

Dit zijn de drie Kennisparels van 2024

Tijdens onze Kennisdag ‘Aan de slag met vallen en verslikken’ zijn voor het eerst de Kennisparels gepresenteerd: een podcast over Huntington, een winnende poster over onderzoek én het Signaleringsspel Angst voor Vallen en Verslikken speciaal voor verzorgenden en verpleegkundigen.

Kennisparels zijn inspirerende en leerzame initiatieven die in het zonnetje gezet worden. Een van de Kennisparels is de poster van Cathelijn van Baar, die door de Kennisraad werd verkozen tot beste poster op de Kennisdag over vallen en verslikken. Van Baar doet onderzoek naar thuisbegeleiding van mensen met de ziekte van Huntington: ‘In deze scoping review hebben we de ervaringen van mensen met de ziekte van Huntington, hun mantelzorgers en kinderen uit 35 wetenschappelijke artikelen gebundeld. Het resultaat is een thematische analyse met 12 thema’s op drie niveaus, die de complexe dynamiek in deze gezinnen inzichtelijk maakt. Door de erfelijke aard van de ziekte ontstaan unieke, wisselende rollen binnen het gezin, zoals kinderen die niet alleen risico lopen om later zelf de ziekte te ontwikkelen, maar vaak ook mantelzorgers zijn.'

Bijdragen aan veerkracht

'De resultaten onderstrepen de uiteenlopende en vaak unieke uitdagingen waar gezinsleden voor staan', vervolgt Van Baar, 'de erfelijkheid, wisselende rollen en vaak conflicterende behoeften van gezinsleden op emotioneel, sociaal en praktisch vlak vragen om specifieke kennis en inlevingsvermogen van zorgverleners. Deze inzichten helpen hen om hun steun af te stemmen op de specifieke en veranderende behoeften van gezinnen die leven met de ziekte van Huntington en zo bij te dragen aan hun welzijn en veerkracht.’

Signaleringsspel

Ook het Signaleringsspel Angst voor Vallen en Verslikken -dat op de Kennisdag werd gelanceerd- werd genoemd. Dit kaartspel heeft HKNN speciaal voor verzorgenden en verpleegkundigen ontwikkeld. Hiermee kunnen zij angst voor vallen en verslikken bij de cliënt sneller herkennen. De resultaten van het promotieonderzoek van Kristel Kalkers - GZ-psycholoog en Science Practioner bij Mijzo- ligt ten grondslag aan het kaartspel. ‘Het is geweldig dat we hiermee de aanzet hebben gegeven voor het omzetten van nieuwe kennis naar de praktijk’, zegt HKNN-directeur Anne Braakman. Elke locatie van het netwerk heeft het kaartspel cadeau gekregen.

Podcast over Huntington

Tot slot gooit ook de podcast van Mijzo hoge ogen. Casemanager Ilse van Antwerpen is initiatiefnemer én medepresentator, naast Eva van der Meer. Zij gaan in diverse afleveringen in gesprek met ervaringsdeskundigen en andere experts om meer bekendheid aan de ziekte van Huntington te geven. In de eerste aflevering is Rob Haselberg te gast. Hij is bestuurslid bij de Vereniging van Huntington, komt uit een Huntingtonfamilie, is zelf gendrager en doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn. De podcast is op Spotify te beluisteren. Bekijk hier de teaser >>

Blijf op de hoogte van de volgende HKNN Kennisdag in mei 2025 met onze nieuwsbrief >>

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30 - 20.30 uur

Huntington: wel of niet testen?

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtiek

Dagbehandeling Hungtington

Casemanagement