Documentaire 'Dropvla en kathetersigaretten' maakt indruk

Afbeelding
Still uit de docu

Documentaire 'Dropvla en kathetersigaretten' maakt indruk

Zorgen voor mensen met de ziekte van Huntington wordt onder de loep genomen in de documentaire ‘Dropvla en kathetersigaretten’, die Omroep Gelderland onlangs heeft uitgezonden.

Wat doe je als je dol bent op drop, maar de mensen waar je voor zorgt geen drop meer kunnen eten? Verpleegkundige Marja van zorgorganisatie Atlant koos een bijzondere oplossing: ze knipte zachte drop in stukjes en pureerde ze met slagroom: dropvla!  Het is een opvallende scène in de documentaire ‘Dropvla en kathetersigaretten’ van Omroep Gelderland.

Ingedikte wijn

Marja zorgt voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuis Heemhof in Apeldoorn. Documentairemakers Freke Remmers en Annemieke Schakelaar kregen een intiem inkijkje in deze mini-samenleving die normaal verborgen blijft. Ze volgen de verzorgenden van het zachtjes wakker maken van de bewoners tot een voetbalavond met ingedikte wijn en gepureerde chips.

Roken door katheterslang

Zoals de 21-jarige Coen die zorgt voor Thérèse, een moeder van twee tieners. Thérèse praat nauwelijks verstaanbaar, maar Coen lijkt haar toch te begrijpen en spuit haar favoriete luchtje op: ‘Het verandert je beeld op het leven wel. Ik ben echt blijer met wat ik heb.’ Als verzorgende Inge bewoner Saskia helpt met het roken van een sigaret door een katheterslangetje -want zelf een sigaret vasthouden gaat niet meer- zegt ze: ‘Ik ken Saskia al van toen ze als klein meisje hier haar moeder kwam bezoeken. Die is hier overleden. Net als haar broer. Nu zorg ik voor Saskia.’

Noodknop

Hoe is het om te zorgen voor (jonge) mensen met kinderen die ook de ziekte van Huntington hebben? Die soms zo agressief worden dat je de noodknop in moeten drukken? Waar je een hechte band mee opbouwt, maar die onherroepelijk dood gaan? En waar je alles voor wilt doen. Marja: ‘Als ze maar gelukkig zijn.’

Champagne

Met de docu krijgt de kijker een intiem kijkje in de leefwereld van mensen met de ziekte van Huntington, en de verzorgenden bij Atlant. In de Heemhof wordt dan ook de rode loper uitgerold als de documentaire in première gaat, schrijft medewerker Activiteiten en Welzijn Huntington Rianne Haveman op LinkedIn: ‘Vanavond werd de champagne ontkurkt, stond de ballonnenboog in Atlant kleuren klaar en rolden wij de rode loper uit. Maar laten we eerlijk zijn. Álle mensen met de ziekte van Huntington verdienen een rode loper, en niet alleen vandaag, maar iedere dag opnieuw!’

Zoeken naar mogelijkheden

Ook Huntington-verpleegkundige Marja Caldarella- Kerkhof is enthousiast op LinkedIn: ‘Steeds blijven zoeken naar mogelijkheden voor geluksmomentjes voor de bewoners. Een levensles van mijn moeder in acht genomen: kan ik niet ligt op het kerkhof en wil ik niet ernaast. Het houdt je kritisch, positief en geeft je ruimte in oneindige mogelijkheden.’

Bekijk de docu hier >>

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30-21.30

Huntingtoncafé DNA

09:00 - 17:00

European Huntington's Disease Network (EHDN) en Enroll-HD 2024 

09:00 - 17:00

Save the date 2024 | Landelijke Netwerkdag HKNN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland

Vakgroep Geestelijk Verzorgers