Enquête legt verbeterpunten logopedisten Huntingtonpoli bloot

Afbeelding
enquete
Foto: Pixabay

Enquête legt verbeterpunten logopedisten Huntingtonpoli bloot

Is er voldoende uitwisseling van informatie over cliënten met de ziekte van Huntington tussen logopedisten in de eerste lijn en de tweede lijn, de Huntingtonpoli? Met dit vraagstuk ging de HKNN-vakgroep van logopedisten aan de slag, wat resulteerde in een enquête die naar logopedisten in de eerste lijn werd gestuurd. Hieruit blijkt dat er veel goed gaat, maar op een aantal punten kan het nét iets beter.

De enquête werd gehouden naar aanleiding van het jaardoel van de vakgroep Logopedie en Huntington: komen tot heldere en eenduidige informatie over communicatie en slikproblemen voor mensen met de ziekte van Huntington, hun omgeving en zorgprofessionals. Vooral in de omgeving van Atlant en Noorderbreedte zijn het eerstelijns logopedisten die mensen met de ziekte van Huntington behandelen. Daarnaast komt de cliënt eens in het half jaar/jaar op de Huntingtonpoli, waar de logopedist van het multidisciplinaire team van de Huntingtonpoli een vinger aan de pols houdt. ‘We wilden graag weten hoe de eerstelijns logopedisten erbij zitten: in hoeverre is er samenwerking met de logopedist op de poli? En is er een scholingsbehoefte’, vertelt Kirsten Brouwer, logopedist bij Noorderbreedte en lid van de vakgroep Logopedie van HKNN.

Verslag naar de eerste lijn sturen

‘Daarnaast merkten we dat veel -vaak nieuwe- collega logopedisten op de Huntington-poli’s niet dezelfde werkwijze hebben. Niet iedereen stuurt bijvoorbeeld na een halfjaarlijks bezoek van de cliënt een verslag naar de behandelend logopedist in de eerste lijn.’ Dit blijkt ook uit de enquête-uitslag: ongeveer een kwart van de logopedisten in de eerste lijn krijgt soms of nooit na een polibezoek een terugkoppeling van de logopedist op de poli. ‘We hebben nu binnen de vakgroep Logopedie en Huntington de afspraak gemaakt dat je altijd een verslag stuurt na elk polibezoek’, zegt Brouwer.

Afspraak op de poli

Maar ook andersom wordt er niet altijd belangrijke informatie uitgewisseld. Zo stuurt meer dan een derde van de logopedisten in de eerste lijn geen logopedisch verslag naar de poli vlak voor een nieuw polibezoek van de cliënt. ‘Dit is voor onze waardevolle informatie, omdat wij cliënten een keer per half jaar zien, een momentopname’, zegt Brouwer, ‘cliënten kunnen dan pieken en een ander beeld laten zien dan thuis, een plek waar de eerstelijns logopedist de cliënt vaker ziet, en dus een completer beeld heeft.’

Brouwer vermoedt dat zo’n verslag niet verstuurd wordt, omdat logopedisten uit de eerste lijn niet altijd weten wanneer de cliënt op de poli komt. Brouwer: ‘Aan ons de taak om de nieuwe datum aan de logopedisten in de eerste lijn te communiceren, bijvoorbeeld via de mail. We hebben afgesproken om dit voortaan te gaan doen.’

Multidisciplinair behandelplan

Meer dan de helft van de respondenten geeft aan nooit een multidisciplinair behandelplan te ontvangen van de poli. ‘Toestemming van de cliënt om dit te delen is namelijk niet altijd gegeven. Het verschilt per organisatie wat de afspraken hierover zijn,’ legt Brouwer uit. ‘we hebben besproken om te kijken of we iets kunnen regelen om dit wel te mogen sturen. Deze informatie is belangrijk omdat er behandeldoelen in staan, ook op andere gebieden dan de logopedie. Maar die voor jou als behandelend therapeut belangrijk zijn om te weten. Educatie en bijsturen is ook een belangrijk onderdeel van je werk.’

Scholingsbehoefte

Niet alleen de samenwerking van de logopedisten in de eerste lijn en op de Huntingtonpoli werd met de enquête onder de loep genomen. Ook de behoefte aan scholing is bevraagd. En die is er: bijna zeventig procent van de respondenten geeft aan behoefte aan scholing te hebben.

Deze wensen liggen niet alleen op het logopedische vlak, vertelt Brouwer: ‘We merken dat er behoefte is aan een algemene scholing over de ziekte van Huntington, met kennis over de erfelijkheid, maar ook over gedragsverandering. Verder worden casusbesprekingen op prijs gesteld. Zoals: wanneer begin je met het inzetten van een hulpmiddel? Hoe ga je om met het verminderd ziekte-inzicht? De scholingen die er zijn, zijn gericht op de logopedisten op de poli. We willen dat deze ook extern beschikbaar zijn, zodat ook logopedisten uit de eerste lijn deze informatie krijgen.’

Pluspunten

‘Deze enquête brengt de verbeterpunten in beeld, én laat zien dat we al goed bezig zijn’, concludeert Brouwer. Zo geven alle logopedisten uit de eerste lijn aan dat de logopedist van de poli makkelijk benaderbaar is voor vragen over een casus. En meer dan tachtig procent van de respondenten geeft aan informatie over de ziekte van Huntington en over logopedie bij Huntington makkelijk te kunnen vinden. ‘Dat is fijn om te weten, en verder gaan we actief aan de slag met de verbeterpunten’, zegt Brouwer, ‘zodat we samen nóg betere logopedische zorg aan de cliënt kunnen bieden.’

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
factsheet

Zorgprogramma: Polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Dit zorgprogramma beschrijft het zorgaanbod voor mensen met de ziekte van Huntington die thuis wonen, en is bedoeld voor professionals die hen ondersteunen. Het biedt handvatten voor het organiseren, coördineren en uitvoeren van passende zorg en behandeling in de thuissituatie. Denk aan consultatie, diagnostiek, advieszorg en behandeling, afgestemd op de hulpvragen van de persoon met Huntington en zijn gezin.

 

Afbeelding
factsheet

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
factsheet

Handreiking fysieke leefomgeving in expertisecentra

Als thuis wonen niet langer mogelijk is, verhuizen mensen met de ziekte van Huntington vaak naar een verpleeghuis dat verbonden is aan een van de Regionale Expertise Centra. In deze handreiking geven we adviezen voor een veilige en comfortabele fysieke leefomgeving.

Bekijk kennisproduct

 

Afbeelding
factsheet

Factsheet: Ondersteuning voor naasten en kinderen

Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington en kinderen die opgroeien met een ouder die deze ziekte heeft, ervaren specifieke uitdagingen en behoeften. Deze factsheet biedt inzicht in deze uitdagingen en geeft handvatten voor passende ondersteuning, afgestemd op de behoeften van beide groepen.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Eindfase en palliatieve zorg

Eindfase en palliatieve zorg  met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Werk

Werk met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sociale activiteiten en recreatie

Sociale activiteiten en recreatie met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Slaaproutine

Slaaproutine met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zelfzorg

Zelfzorg met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Zitten en houding

Zitten en houding met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Eten en drinken

Eten en drinken met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Huishouden

Huishouden met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Meedoen in de gemeenschap

Meedoen in de gemeenschap met de ziekte van Huntington.
Dit product is in het engels.

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Sondevoeding

Sondevoeding bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Reflux

Gastro-oesophagale reflux en/of vomeren bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Kauw- en slikstoornissen

Kauw- en slikstoornissen bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Gewichtsverloop

Gewichtsverloop bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Afbeelding
factsheet

Darmklachten

Darmklachten bij ziekte van Huntington

Bekijk kennisproduct

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk kennisproduct

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk kennisproduct

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington.  Bekijk kennisproduct

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen.

Bekijk kennisproduct

Thema
Locaties
Afbeelding
C. van Baar

Thuisbegeleiding: optimale zorg voor huishoudens met Huntington

Afbeelding
Annemiek Helmers

Identiteit bij de mensen met de ziekte van Huntington in de langdurige zorg: stabiliteit, verandering en implicaties voor de praktijk

Afbeelding
Ruth Veenhuizen

BRAIN-onderzoek: Verminderd ziekte-inzicht bij de ziekte van Huntington

Afbeelding
Maud Daemen

Kinderen in een Huntingtongezin: ervaringen en ondersteuningsbehoeften

Afbeelding
Maud Daemen

Huntington Partner in Balans: Online ondersteuning voor naasten

Afbeelding
Marina Ekkel

Advanced HD-onderzoek: Het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington

Afbeelding
Joyce Heffels

Kwaliteit van zorg voor mensen met de ziekte van Huntington in verpleeghuizen

Afbeelding
Gregory Sprenger

Pijn bij de ziekte van Huntington: een onderbelicht symptoom

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington Support App: Informatie binnen handbereik

Afbeelding
Kennisdelen

Wat brengt de Triple-C-methode Huntington?

Afbeelding
Kennisdelen

Proeftuin: Innovatieve zorghulpmiddelen bij Huntington

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Afbeelding
Dorine Boersema

Palliatieve zorg bij Huntington

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Slikken en voeding

Dit is de module Slikken en voeding, de tweede module uit de Leerlijn zorgprofessional Huntington. De module Slikken en voeding maakt deel uit van de basisleerlijn die is vastgesteld binnen HKNN.

Wat ga je leren?

Na het volgen van deze training heb je voldoende kennis opgedaan over het slikproces. Verder kan je adequaat handelen bij verslikken en verstikken.

Ook is er kennis over hoe aanpassingen te doen aan het eten en drinken (IDDSI) en hoe gewichtsverlies kan worden tegen gegaan. Tenslotte wordt de houding van de cliënt tijdens het eten en drinken besproken, evenals de rol van goede communicatie en mondverzorging.

 

Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basistraining ziekte van Huntington

Dit is de starttraining met daarin de basis om professioneel te kunnen werken met cliënten met de ziekte van Huntington. 

Wat ga je leren?
Na het volgen van deze training heb je kennis van de ziekte van Huntington: de ontdekking ervan, de symptomen, de erfelijkheidskwestie, de ziektefasen en de gevolgen voor relaties.

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30 - 20:30

Huntington Webinar - Thema: ziek zijn, ziek worden

19.00

Huntingtoncafé Genetica door Emilia Bijlsma van het LUMC

19.00 - 21:30

Huntington Café Land van Horne

19.00 - 21:30

Huntingtoncafé 10 jaar met prof. dr. Raymund Roos

19.00 - 21:30

Huntingtoncafé Cognitie en verhoogde prikkelbaarheid

19.00

Huntingtoncafé Wetenschappelijk onderzoek door Rob Haselberg

HKNN Kennisdag 'Kwaliteit van Zorg'

19.00

Huntingtoncafé Mobiliteit en hulpmiddelen

Specialist ouderengeneeskunde

Onderzoek

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

Geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtetiek

Dagbehandeling

Casemanagement