Opgroeien met een ouder met de ziekte van Huntington kan zorgen voor stress, angst, eenzaamheid en onzekerheid. De helft van de kinderen die opgroeiden in een Huntingtongezin vindt dat zij zich niet goed konden ontwikkelen. Daarom moet er meer aandacht voor deze groep komen, blijkt uit promotieonderzoek van Maud Daemen.

Deelnemers aan het onderzoek geven aan dat ze tijdens hun jeugd vaak worstelden met een laag zelfbeeld, gebrek aan zelfvertrouwen en gevoelens van eenzaamheid. De focus op de ouder met de ziekte van Huntington bracht hen ertoe hun eigen emoties te onderdrukken. Veel van de kinderen bevonden zich in een constante overlevingsmodus, wat resulteerde in stress, angst en onzekerheid.

Overwegend zwaar

‘Deze resultaten zijn voor ons niet verrassend, maar het is goed dat nu wetenschappelijk is aangetoond dat deze groep het overwegend zwaar heeft’, zegt onderzoeker Maud Daemen. Met het onderzoek wilde ze in kaart brengen waar de kinderen behoefte aan hebben, zodat hulp en ondersteuning hier zo goed mogelijk op kunnen aansluiten.

Over het onderzoek

In dit retrospectieve onderzoek zijn met mensen tussen de 18 en 35 jaar groepsgesprekken gehouden en vragenlijsten afgenomen. Zij reflecteerden hierin op hoe zij hun jeugd in een Huntingtongezin hebben ervaren. Daemen: ‘De focus van de zorg ligt vooral op de ouder met de ziekte van Huntington. Inmiddels begint de partner steeds meer in beeld te komen, maar de kinderen zijn nu nog erg onderbelicht.’

Negatieve invloed

Terwijl de impact op hen enorm is, blijkt uit het onderzoek. Zo geeft meer dan de helft (55%) van de deelnemers aan dat de thuissituatie een negatieve invloed had op hun schoolwerk. En 80% van de deelnemers maakte zich zorgen over of ze zelf de ziekte van Huntington zouden krijgen. Meer dan de helft (53%) voelde zich verantwoordelijk voor de gezondheid van de ouder met de ziekte van Huntington, 76% voelde deze verantwoordelijk voor de niet-zieke ouder. Driekwart (75%) voelde zich anders dan hun leeftijdsgenoten, wat zorgde voor gevoelens van eenzaamheid.

Zorgende rol

Daemen: ‘Wat mij vooral opvalt aan de resultaten is de parentificatie: het kind komt op jonge leeftijd al in een zorgende rol. In de eerste instantie zorgt het voor de zieke ouder, maar het kind probeert er ook te zijn voor de andere ouder. Zo nemen deze kinderen algauw taken over in het huishouden, en voelen ze zich minder kind.’

Zorgprofessionals gemist

Ook de professionele zorg voor deze kinderen werd in het onderzoek onder de loep genomen. Een op de vijf (21%) geeft aan dat ze voldoende professionele ondersteuning ontving. Maar meer dan de helft (57%) miste een zorgprofessional. De kinderen die professionele hulp vroegen, hadden sporadisch contact met psychologen of casemanagers. Alhoewel de betrokken zorgverleners zich volgens hen vooral op de partnerondersteuning focusten. De vaak grote reisafstand, samen met onbekendheid met ondersteuningsvormen, worden door deelnemers genoemd als obstakels bij de toegang tot beschikbare hulp.

Meer ondersteuning nodig

‘Op verschillende vlakken kunnen deze kinderen meer ondersteuning gebruiken’, zegt Daemen, ‘zorgverleners kunnen de rol van de ouder versterken en handvatten geven voor hoe je in gesprek kunt gaan met je kind. Scholen kunnen we voorzien van informatie over wat de ziekte van Huntington inhoudt, zodat kinderen zich hier meer begrepen voelen. Verder hebben kinderen veel behoefte aan informatie. Daarom zijn we druk bezig met een informatieve website speciaal voor kinderen die opgroeien met Huntington. Hier vinden ze ook een overzicht van beschikbare hulp. Vroegtijdige ondersteuning is belangrijk om psychische problemen te voorkomen.’

Factsheet 

Verder is er de Factsheet ‘Ondersteuning van naasten en kinderen’ gepubliceerd. Hierop staat een overzicht van de ervaringen, uitdagingen en behoeften van naasten van mensen met de ziekte van Huntington. Het illustreert zowel de emotionele impact als de praktische obstakels, en benadrukt de behoefte aan balans tussen mantelzorg en zelfzorg.

Deze factsheet is een initiatief vanuit de Kennisraad om jaarlijks een kennisproduct op te leveren rondom het jaarthema. In 2024 was het jaarthema ondersteuning voor naasten en kinderen. Daemen: ‘Omdat de onderzoeken van mij en Cathelijn van Baar daarover gaan, hebben we samen deze factsheet -met input vanuit de Kennisraad- ontwikkeld. De factsheet is gemaakt voor professionals werkzaam in de Huntingtonzorg.’