In de rubriek Mijn Vak vertellen gepassioneerde zorgverleners over werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Naam: Tanja Peeters (52)

Woonplaats: Nederweert

Functie: Casemanager Huntington (voorheen Huntingtonverpleegkundige) 

Bij: Land van Horne

Caravans

‘Ik was 31 jaar toen ik in de zorg ging werken. Van oorsprong ben ik kapster en werkte jarenlang in een kapsalon. Daarna ging ik aan de slag in een fabriek waar caravans werden gemaakt. Electra aanleggen, keukens installeren, ik deed het allemaal. Een echte mannenwereld, heerlijk, geen gezeik. Maar ook pittig werk, dat ik niet tot mijn pensioen kon doen. De zorg leek me wel wat.’

Complexiteit

‘Mijn voorkeur ging uit naar de gehandicaptenzorg, maar daar was twintig jaar geleden weinig werk in te vinden. Via via kwam ik terecht ik bij Land van Horne. Ik ben er nooit meer weggegaan, dít is de doelgroep voor mij. Ik ben heel erg geïnteresseerd in wat er in die hersens gebeurt, de complexiteit van de ziekte spreekt me aan. Ook is het leuk om met relatief jonge cliënten te werken. Het geeft me enorm veel voldoening om bij te dragen aan een betere kwaliteit van hun leven.’

Grenzen

‘Ik hou van hard werken, ben een aanpakker en houd de touwtjes graag in handen. Niet zagen, niet klagen, huppatee. Zo is mijn karakter. Maar hierbij liep ik tegen mijn eigen grenzen aan, en heb ik geleerd dat dit niet mogelijk is. Sindsdien zeg ik eerlijk tegen cliënten: “Ik wil dit voor u doen, maar het zal niet morgen zijn.” Meestal is daar wel begrip voor.’

Euthanasieverklaring

‘De dankbaarheid van cliënten, dat is het mooiste aan mijn vak. Laatst hielp ik een dame met het op papier zetten van haar euthanasieverklaring. Nadien kreeg ik een dikke knuffel. Het was een trieste gebeurtenis, maar fijn om te zien dat iemand duidelijk opgelucht is omdat het op papier staat.’

Vertrouwen

‘Zorgmijders kom ik vaak tegen. Hoe ik hun vertrouwen win? Dat gaat een beetje op intuïtie en ik heb veel geduld. Bij het eerste bezoek praat ik over koetjes en kalfjes, en bij het tweede en derde bezoek ook nog. En bij het vierde bezoek heb ik hopelijk een ingang om de zorgvraag te bespreken. Uiteindelijk krijg ik met de meeste mensen goed contact om de juiste zorg te kunnen leveren.’

Rijbewijs

‘Als ik het voor het zeggen had in Nederland, zou ik in de Huntingtonzorg een betere samenwerking met huisartsen regelen. Ik weet niet of het een landelijk probleem is, maar zelf merk ik dat huisartsen vaak erg slecht bereikbaar zijn. En dat er veel kennis over de ziekte van Huntington ontbreekt. Ook vind ik het bijzonder dat het CBR mensen met Huntington een verlenging van hun rijbewijs van vijf jaar geven. Terwijl iemand in vijf jaar heel hard achteruit kan gaan.’

Lastig

‘Het raakt me als een cliënt kleine kinderen heeft. Het opgroeien met een zieke ouder, misschien zelf ook ziek worden in de toekomst, wat staat deze kinderen te wachten? Je moet ook een dikke huid kweken, om dit werk vol te houden. Het is belangrijk om de balans te zoeken, want verharden is ook niet de bedoeling.’

Kindergroep

‘De tienerdochter van een cliënt gaf aan dat ze graag met lotgenoten wilde praten. Ik wist dat er in een ander gezin een broer en zus waren die hier misschien ook wel interesse in hadden. En zo begon drie jaar geleden onze Kindergroep, een clubje van inmiddels vier tieners dat vier keer per jaar samenkomt om een activiteit te doen. Ik begeleid dit samen met een collega. Het doel is dat de kinderen weten dat ze niet alleen zijn en altijd bij ons terechtkunnen met vragen.’

Buikgevoel

‘Als je een tiener vraagt hoe het gaat, gaat het altijd wel "prima". Maar mijn buikgevoel zegt iets anders. Soms lijken de activiteiten met de Kindergroep wat oppervlakkig: een escaperoom, een kaartspel spelen, samen een hamburger eten… Totdat een van de deelnemers me in vertrouwen neemt en vertelt dat het niet zo goed gaat thuis. Dat was voor mij een eyeopener: we doen dit niet voor niets. We betekenen écht iets voor deze kinderen.’

Meedoen aan deze rubriek? Mail naar redactioneel@hknn.nl