Mijn vak: 'Verdriet mag er ook zijn, het is nu eenmaal een vreselijke ziekte'

Afbeelding
Marsha

Mijn vak: 'Verdriet mag er ook zijn, het is nu eenmaal een vreselijke ziekte'

In onze rubriek Mijn Vak vertellen gepassioneerde zorgverleners over werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Naam: Marsha Welman-Noom (49)

Woonplaats: Amsterdam

Functie: Huntingtonverpleegkundige

Bij: Amstelring

Bloemschikken

‘Ik werk nu dertig jaar voor Amstelring en heb veel zien veranderen. Eerst werden mensen met de ziekte van Huntington opgenomen op de pg-afdeling en woonden ze samen met mensen met dementie. Dit klopt niet, dacht ik toen al. Want deze mensen hebben andere zorg nodig. Ze hebben meestal niet zo’n behoefte aan breien, bloemschikken, en luisteren niet snel naar ‘Bij ons in de Jordaan’. Ze gaan liever naar buiten, naar het café of uit eten. Gelukkig wonen deze cliënten nu op een eigen afdeling en krijgen ze de zorg die bij hen past.’

Vertrouwensband

‘Mijn hart gaat uit naar deze doelgroep, omdat het prachtig is om een vertrouwensband op te bouwen. Daar heb je ook veel profijt van bij onbegrepen gedrag. Zo was er een meneer uit Pakistan die amper Nederlands sprak. Elk huis wees hem af, omdat hij agressief kon zijn. Vervolgens zwierf hij wat op straat en kwam hij uiteindelijk via de GGZ bij ons terecht. Ik ging meteen op ontdekkingstocht: waar wordt hij blij van? Ik kwam erachter dat hij graag naar buiten ging, dus dat deed ik regelmatig met hem. En ik praatte mét hem, niet óver hem. Ook al ging dat met handen en voeten. Dat had effect: meneer voelde zich gezien en begreep dat ik mijn best voor hem deed. Daardoor verminderde de onrust en agressie.’

Schouder

‘Betrokkenheid, dat is mijn sleutelwoord bij deze doelgroep. Dat betekent dat verdriet er ook mag zijn, want Huntington is nu eenmaal een verschrikkelijke ziekte. Zo kan een bewoonster bijvoorbeeld niet meer praten. Ik merkte aan haar dat ze niet lekker in haar vel zat: ze keek somber en bood weerstand bij de zorg. Dus ik ging naast haar op bed zitten, sloeg mijn arm om haar heen en zei: “Jeetje Karin, het is ook vreselijk allemaal, met die Huntington…" Ik voelde haar direct ontspannen en ze legde haar hoofd op mijn schouder. Ik schiet weer vol als ik eraan denk. We zijn als zorgverlener heel erg bezig met zorgen, willen dat iemand goed eet, dat hij blij is, maar dit soort momenten zijn óók heel kostbaar. Iemand voelt zich gezien en er is oprechte verbinding met elkaar.’

Sigaret

‘Nieuwe collega’s kunnen soms binnenkomen met vooroordelen over deze doelgroep. Ze denken dat het vreselijk zwaar is en dat er veel agressie is. Maar dat valt zo ontzettend mee, onbegrepen gedrag staat helemaal niet op de voorgrond. Het is belangrijk om cliënten niet te veroordelen om hun gedrag, want het is de ziekte die dit veroorzaakt. En in de communicatie heb ik geleerd om een positieve draai aan grenzen te geven. Dus als iemand die dwangmatig achter elkaar sigaretten rookt bij me komt voor een nieuwe sigaret, zeg ik nooit: “Nee, dat kan nog niet.” Want het woord “nee” horen ze niet graag, dan heb je meteen strijd. “Ik snap dat je wilt roken, het is kwart over twaalf. Over een kwartiertje kom je lekker bij me, dan krijg je een sigaretje van me, okay?” Werkt dan stukken beter.’

Mantelzorger

‘Goed contact met de familie is onontbeerlijk om goede zorg te geven. Toen ik net begon in de zorg, zag ik weinig tot geen familie. Onze houding is door de jaren heen ook heel erg veranderd. Vroeger kon je niet eens blijven eten, tegenwoordig blijven partners regelmatig slapen. Dat is fijn voor de cliënt én voor ons. Ook huisdieren zijn inmiddels toegestaan. Er zijn nu drie cliënten met een kat en we hebben een dame met een hondje gehad. Zo’n huisdier kan ook handig zijn in de zorg, bijvoorbeeld als ik iemand uit bed help: “Ik doe de gordijnen vast open, kun jij dan Mickey zijn brokjes geven?” kan bijvoorbeeld een trigger zijn om op te staan. En de cliënt voelt zich waardevol, als er een beestje is om voor te zorgen.’

Meedoen aan deze rubriek? Mail naar redactioneel@hknn.nl

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

19.30-21.30

Huntingtoncafé DNA

09:00 - 17:00

European Huntington's Disease Network (EHDN) en Enroll-HD 2024 

09:00 - 17:00

Save the date 2024 | Landelijke Netwerkdag HKNN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

Nederlandse Vereniging van Diëtisten

Nederlandse Vereniging van Logopedie en Foniatrie

Nederlands Instituut van Psychologen

Intercollegiaal overleg fysiotherapie

Ergotherapie Nederland

Vakgroep Geestelijk Verzorgers