In onze rubriek Mijn Vak vertellen gepassioneerde zorgverleners over werken met mensen met de ziekte van Huntington.

Naam: Marsha Welman-Noom (49)

Woonplaats: Amsterdam

Functie: Huntingtonverpleegkundige

Bij: Amstelring

Bloemschikken

‘Ik werk nu dertig jaar voor Amstelring en heb veel zien veranderen. Eerst werden mensen met de ziekte van Huntington opgenomen op de pg-afdeling en woonden ze samen met mensen met dementie. Dit klopt niet, dacht ik toen al. Want deze mensen hebben andere zorg nodig. Ze hebben meestal niet zo’n behoefte aan breien, bloemschikken, en luisteren niet snel naar ‘Bij ons in de Jordaan’. Ze gaan liever naar buiten, naar het café of uit eten. Gelukkig wonen deze cliënten nu op een eigen afdeling en krijgen ze de zorg die bij hen past.’

Vertrouwensband

‘Mijn hart gaat uit naar deze doelgroep, omdat het prachtig is om een vertrouwensband op te bouwen. Daar heb je ook veel profijt van bij onbegrepen gedrag. Zo was er een meneer uit Pakistan die amper Nederlands sprak. Elk huis wees hem af, omdat hij agressief kon zijn. Vervolgens zwierf hij wat op straat en kwam hij uiteindelijk via de GGZ bij ons terecht. Ik ging meteen op ontdekkingstocht: waar wordt hij blij van? Ik kwam erachter dat hij graag naar buiten ging, dus dat deed ik regelmatig met hem. En ik praatte mét hem, niet óver hem. Ook al ging dat met handen en voeten. Dat had effect: meneer voelde zich gezien en begreep dat ik mijn best voor hem deed. Daardoor verminderde de onrust en agressie.’

Schouder

‘Betrokkenheid, dat is mijn sleutelwoord bij deze doelgroep. Dat betekent dat verdriet er ook mag zijn, want Huntington is nu eenmaal een verschrikkelijke ziekte. Zo kan een bewoonster bijvoorbeeld niet meer praten. Ik merkte aan haar dat ze niet lekker in haar vel zat: ze keek somber en bood weerstand bij de zorg. Dus ik ging naast haar op bed zitten, sloeg mijn arm om haar heen en zei: “Jeetje Karin, het is ook vreselijk allemaal, met die Huntington…" Ik voelde haar direct ontspannen en ze legde haar hoofd op mijn schouder. Ik schiet weer vol als ik eraan denk. We zijn als zorgverlener heel erg bezig met zorgen, willen dat iemand goed eet, dat hij blij is, maar dit soort momenten zijn óók heel kostbaar. Iemand voelt zich gezien en er is oprechte verbinding met elkaar.’

Sigaret

‘Nieuwe collega’s kunnen soms binnenkomen met vooroordelen over deze doelgroep. Ze denken dat het vreselijk zwaar is en dat er veel agressie is. Maar dat valt zo ontzettend mee, onbegrepen gedrag staat helemaal niet op de voorgrond. Het is belangrijk om cliënten niet te veroordelen om hun gedrag, want het is de ziekte die dit veroorzaakt. En in de communicatie heb ik geleerd om een positieve draai aan grenzen te geven. Dus als iemand die dwangmatig achter elkaar sigaretten rookt bij me komt voor een nieuwe sigaret, zeg ik nooit: “Nee, dat kan nog niet.” Want het woord “nee” horen ze niet graag, dan heb je meteen strijd. “Ik snap dat je wilt roken, het is kwart over twaalf. Over een kwartiertje kom je lekker bij me, dan krijg je een sigaretje van me, okay?” Werkt dan stukken beter.’

Mantelzorger

‘Goed contact met de familie is onontbeerlijk om goede zorg te geven. Toen ik net begon in de zorg, zag ik weinig tot geen familie. Onze houding is door de jaren heen ook heel erg veranderd. Vroeger kon je niet eens blijven eten, tegenwoordig blijven partners regelmatig slapen. Dat is fijn voor de cliënt én voor ons. Ook huisdieren zijn inmiddels toegestaan. Er zijn nu drie cliënten met een kat en we hebben een dame met een hondje gehad. Zo’n huisdier kan ook handig zijn in de zorg, bijvoorbeeld als ik iemand uit bed help: “Ik doe de gordijnen vast open, kun jij dan Mickey zijn brokjes geven?” kan bijvoorbeeld een trigger zijn om op te staan. En de cliënt voelt zich waardevol, als er een beestje is om voor te zorgen.’

Meedoen aan deze rubriek? Mail naar redactioneel@hknn.nl