Nieuw: kaartspel over vallen en verslikken bij Huntington

Afbeelding
in gesprek

Nieuw: kaartspel over vallen en verslikken bij Huntington

Hoe signaleer je angst voor vallen en verslikken bij mensen met de ziekte van Huntington, en wat kun je hieraan doen? Dit leer je met het kaartspel dat HKNN ontwikkelde met promovenda Kristel Kalkers van Mijzo. Het nieuwe kennisproduct is speciaal voor verpleegkundigen en verzorgenden, om hen te ondersteunen in de dagelijkse praktijk. Het wordt gelanceerd én voor het eerst gespeeld op de HKNN Kennisdag op 7 november.

Je promoveerde vorig jaar met een onderzoek naar vallen en verslikken bij mensen met de ziekte van Huntington. Wat waren de belangrijkste resultaten?

‘Dat 52 procent van de cliënten bang is om zich te verslikken, en 47 procent bang is om te vallen. Dit heeft een grote impact op hun welzijn: als je bang bent om je te verslikken, vermijd je bijvoorbeeld de maaltijd, eet je minder of anders dan dat je normaal zou eten. En bij valangst kun je bepaalde activiteiten vermijden, of vaker in je stoel blijven zitten in plaats van te bewegen. Terwijl bewegen juist belangrijk is om níet te vallen. Anders word je alleen maar stijver.’

Wat kun je als zorgverlener tegen deze val- en slikangst doen?

‘In mijn aanbevelingen staat onder andere dat het belangrijk is om een behandeling op maat te bieden. Dat klinkt logisch, maar in de praktijk merk ik dat er niet direct wordt stilgestaan bij angst voor verslikken en vallen. Het wordt algauw gezien als “iets dat erbij hoort”. Dat is zonde, want het zorgt voor aanzienlijk minder kwaliteit van leven. Iets wat je kunt voorkomen als je er meer aandacht aan geeft.

Je zou eigenlijk van elke cliënt in kaart moeten brengen of er sprake is van angst voor vallen en verslikken, en vervolgens bedenk je een multidisciplinaire aanpak. Misschien moet een psycholoog aan de slag met de angst, een ergotherapeut met de inrichting van de kamer, een fysio met het versterken van de spieren of het schoeisel van de cliënt, of een logopedist met de slikproblemen. Ik maak momenteel een kaartspel voor verpleegkundigen en verzorgenden om angst te herkennen en aan te pakken. Dit kaartspel wordt op de HKNN Kennisdag voor het eerst gespeeld.’

Je promotieonderzoek is aanleiding voor de HKNN Kennisdag in op 7 november. Hoe kwam dat zo?

‘Het resultaat van een promotieonderzoek is stap 1, maar vervolgens is de vraag: wat gaan we hiermee doen in de praktijk? Die vertaalslag is belangrijk, anders blijft zo’n onderzoek maar op de plank liggen. Ik heb sprekers gezocht die zorgverleners handvatten kunnen geven bij het signaleren van angst en wat je er vervolgens aan kunt doen.

Zo geeft fysiotherapeut Jasper Huberts praktische tips over het voorkomen van vallen. En expert innovatie Carin Jansen van Mijzo vertelt over 3D-diner, een concept dat ze op locatie De Kloosterhoeve implementeren voor mensen met slikproblemen. Het is de bedoeling dat mensen na deze dag met veel nieuwe inzichten en tips naar huis gaan.’

Elke locatie van het netwerk krijgt het kaartspel kado. 

Geef je hier op voor de gratis HKNN Kennisdag ‘Aan de slag met vallen en verslikken’ >>

Type
Doelgroep
Thema
Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: zeer intensieve zorg en behandeling

Bekijk kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Zorgprogramma: polikliniek voor diagnostiek en behandeling

Bekijk het kennisproduct

Over complete, goed afgestemde en persoonsgerichte Huntingzorg zijn er afspraken gemaakt. Een zorgprogramma beschrijft de totale zorg: waaruit bestaat de zorg, hoe ziet de zorgplanning eruit, in welke vorm wordt de zorg gegeven en wie zijn de zorgverleners?

 

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Walking and walking aids

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. 

Bekijk dit kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Moving and handling

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Footwear and orthotics

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Richtlijn Physical activity and exercise

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bekijk het kennisproduct

Afbeelding
Twee vrouwen zetten een geel bordje in een plantbak

Moreel Beraad volgens de dilemmamethode

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Bekijk kennisproduct

Afbeelding
Richtlijn

Richtlijn klinische fysiotherapie

Er zijn verschillende richtlijnen ontwikkeld door het European Huntington's Disease Network (EHDN) voor fysiotherapeuten die werken met mensen met de ziekte van Huntington. Bijvoorbeeld over bewegen en loophulpmiddelen. Richtlijn klinische fysiotherapie

Thema
Locaties
Afbeelding
Kennisdelen

Factsheet ondersteuning van naasten

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider. Moreel beraad

Afbeelding
Kennisdelen

Mobiliteit bij Huntington in de laatste fase

Ultra HIGH-D studie

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HD-JUNIOR: Kinder- en jeugdvorm van de ziekte van Huntington

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

HDMRI: IJzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Bij dit onderzoek kijkt LUMC naar verbanden tussen ijzerstapeling en ontstekingsreacties in de hersenen

Aanbieder
Type
Afbeelding
Kennisdelen

Moreel beraad

Een Moreel Beraad is een gesprek waarin de deelnemers gezamenlijk een ethische kwestie uit het werk bespreken. Dit gaat gestructureerd, aan de hand van een methode, begeleid door een gecertificeerde gespreksleider.

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Basisles ziekte van Huntington

In deze training leer je de algemene kennis over de ziekte van Huntington:

  • erfelijkheid, testen en uiterlijke kenmerken
  • beschadiging in de hersenen, motoriek, cognitie en gedrag.
  • het effect van verbale- en non-verbale communicatie

bekijk scholing

Afbeelding
Kennisdelen

Huntington en communicatie

Leerdoel van de scholing

In deze in company training krijgen zorgmedewerkers die werken met de ziekte van Huntington in het verpleeghuis of ambulant handvatten om effectief te communiceren met bewoners en cliënten ambulant.

bekijk scholing

Afbeelding
Een meneer zit op een stoel terwijl een andere persoon naar een magazine kijkt - Uitgesneden

Coronavirus: hoe om te gaan met stress

De folder 'Het coronavirus en de ziekte van Huntington: hoe om te gaan met stress' (pdf) geeft informatie over de risico's van het coronavirus voor huntingtonpatiënten. Verder bevat de folder informatie over het herkennen van en omgaan met stress, tips om fit te blijven in deze periode en tips voor parnters en/of mantelzorgers.  

Bekijk de folder

Verpleging & verzorging

Vaktherapeuten

Ergotherapie

Psychologie

Logopedie

geestelijke verzorging

Fysiotherapie

Diëtiek

Dagbehandeling Hungtington

Casemanagement