Onlangs werd het tweejaarlijkse congres van de European Huntington's Disease Network en Enroll gehouden in Straatsburg, Frankrijk. HKNN-directeur Anne Braakman was erbij en schreef een verslag van drie inspirerende dagen: ‘Nederland heeft een van de grootste delegaties.’

‘It’s not about what’s the matter with you, but the focus needs to be on what matters to you’, deze woorden spreekt Astri Arnesen, voorzitter van de Europese Huntingtonvereniging, in haar motiverende opening op het congres van de European Huntington's Disease Network en Enroll. Op dit 3-daagse congres komen wetenschappers, onderzoekers, zorgverleners, maar ook mensen met de ziekte van Huntington en hun naasten vanuit heel de wereld samen in Straatsburg. In verschillende sessies worden de nieuwste ontwikkelingen en onderzoek naar de ziekte van Huntington getoond, is er volop gelegenheid om elkaar te ontmoeten en te leren van anderen.

Niet alleen de ziekte

De Zweeds-Colombiaanse Anna Saldariga Velez- Magnusso -afkomstig uit een Huntingtonfamilie- bijt het spits af met een persoonlijk en aangrijpend verhaal. Ook zij benadrukt dat het niet alleen om de ziekte gaat, maar ook om de persoon als totaal mens. Verder onderstreept ze dat de aandacht voor de héle familie van belang is, niet alleen voor de cliënt. Zoals de kinderen: ‘Als jonge mantelzorger begin je met kleine taakjes, en voor je het weet ben je een fulltime zorgverlener’, zegt Velez Magnusson.

Grote delegatie

Opvallend op deze eerste dag is dat Nederland met een grote delegatie aanwezig is. De zeven expertise centra van HKNN zijn met meer dan zestig mensen goed vertegenwoordigd op het congres. Dat zie je ook bij de posterpresentaties. Op de posters staan infographics die onderzoek naar de ziekte van Huntington en de zorg en ondersteuning voor hen samenvatten. Van de in totaal 400 posters, komen 41 stuks van onze Nederlandse expertisecentra. Dat laat zien dat Nederland een broeinest is van kennisontwikkeling.

Nederlandse poster wint

En met succes, want Dorine Boersema-Wijma, specialist oudergeneeskunde bij Topaz, wint een poster-award met haar poster 'End of life with Huntington's disease: most reported symptoms and interventions in addition to medical and nursing care'. Alle posters zijn in een zaal opgehangen, een indrukwekkend gezicht. In de pauzes kun je de posters van dichtbij bekijken, en een praatje maken met de onderzoekers zelf, die erbij staan.

In het kader van palliatieve zorg zijn er ook twee andere posters van Topaz te zien. Een van coassistent Larissa Brienen, over wat naasten en zorgverleners verstaan onder een “goede dood” bij Huntington: 'What makes a "good death" in Huntington's Disease? For patients, family caregivers and healthcare professionals'. En de poster 'Mobility in the last month of life. Physical functioning and symptoms in end-stage HD' van fysiotherapeut Stella van der Niet. Deze laat zien dat er veel variatie zit in mobiliteit van mensen met de ziekte van Huntington in de laatste fase, en ook in de fysiotherepautische behandeling.

Palliatieve zorg

Daarna ben ik bij de sessie palliatieve zorg bij de ziekte van Huntington. Aan het woord komt Berend Feddersen, hoofd van een gespecialiseerd palliatief poliklinisch team aan de universiteit in München. Hij laat op speelse wijze met een handpop-konijn wat het met een cliënt doet als je hem heel direct vraagt: hoe denkt u over de palliatieve fase? Het konijn valt meteen “dood” neer. Daarmee symboliseert de onderzoeker dat als je de verkeerde vragen stelt, je niet bij de juiste antwoorden komt.

Psychologische en sociale kant

Daarna is het woord aan onze Nederlandse psychiater Erik van Duijn, werkzaam bij Topaz. Hij benadrukt dat het belangrijk is om in de laatste fase niet alleen aandacht te hebben voor de fysieke kant, maar ook voor de psychologische, sociale en spirituele kant. Hierbij haalt hij het onderzoek van  Dorine Boersema-Wijma aan, en pleit hij voor richtlijnen voor palliatieve zorg bij mensen met de ziekte van Huntington. Het was een inspiratievolle eerste dag, die ik in het hotel laat bezinken.

Out of the box

Dag twee start ik met de sessie “Occupational Therapy: lessons learned from other clinical conditions” herhaalt gespreksleider Astri de woorden die ze aan het begin van het congres uitsprak. Dat de focus op de persoon moet liggen, niet op de ziekte. Ook moedigt ze ons aan om vooral out of de box te denken.

Een voorbeeld hiervan is het concept Walking the Talk for Dementia, dat wordt toegelicht door een van de Portugese co-founders: Fernando Aguzzoli Peres. Hierbij wandelen zorgverleners, onderzoekers en mensen met dementie samen vier dagen lang elke dag 10 kilometer langs de Camino de Santiago de Compostela in Spanje. Tijdens deze wandeltocht leren ze van elkaar. De wandeltocht wordt afgesloten met 2-daags gezamenlijk symposium. Hier wordt gesproken over belangrijke kwesties die verband houden met dementie. Het zou toch fantastisch als we zoiets in Nederland zouden kunnen doen bij Huntington? 

Innovatie

Op de derde en laatste dag volg ik de sessie “Advantages and challenges of decentralized visits”. Hier wordt gesproken over digitale mogelijkheden van het afnemen van testen. Zoals de doe-het-zelf vingerprik om bloed te prikken, en zogenaamde wearables die chorea in kaart brengen. Ik zit naast Astrid den Hartog van Mijzo, die razend enthousiast is over deze sessie: ‘Mijn innovatiehart gaat hiervan sneller kloppen. Vooral omdat in Nederland mensen met de ziekte van Huntington steeds langer thuis blijven wonen en dit nieuwe mogelijkheden biedt.’ Ik voel me geïnspireerd en trots. En ga vol met nieuwe inzichten naar huis, samen met de grote Nederlandse delegatie.

Was je erbij en wil je je inzichten delen met collega’s uit het netwerk in via onze nieuwbrief? Mail dan naar redactioneel@hknn.nl.

Op de HKNN Kennisdag op 7 november worden veel van de 41 Nederlandse posters getoond. Meer info en deelname >>