Rob Haselberg (41) is een bekend gezicht in Huntington-land. Hij is werkzaam in het bestuur van de Vereniging van Huntington (VvH), spreekt op diverse bijeenkomsten, doet als wetenschapper onderzoek naar een medicijn en weet als gendrager maar al te goed hoe het is om de ziekte van Huntington in de familie te hebben. Zo ervaart hij de ziekte vanuit verschillende rollen.  

Zoon

‘Zolang ik me kan herinneren zit Huntington in de familie, zonder dat ik wist wat dit precies betekende. Oma was ziek, en dat was Huntington, dat was een gegeven. Mijn moeder kreeg de eerste Huntington-symptomen toen ze eind veertig was. Ze had last van bipolaire klachten, en kon opeens heel opvliegend zijn. Maar we dachten dat dit veroorzaakt werd door stressvolle gebeurtenissen in haar leven, zoals een ziekenhuisopname van mijn vader. Toen ze zonder reden veel gewicht verloor en ze onderzocht werd, bleek ze uiteindelijk de ziekte van Huntington te hebben.

Mijn moeder was lange tijd stabiel, maar ging uiteindelijk zo ver achteruit dat de zorg voor mijn vader onhoudbaar werd. In 2017 is ze onder dwang uit huis gehaald. Op onze oprit werd ze door meerdere mensen tegen de grond gewerkt, en verdoofd. Dat is een beeld dat ik niet snel kwijtraak. Op dit moment gaat het relatief goed met haar. Ze zit in de rolstoel, en communicatie is lastig. Maar als je korte zinnen maakt en rustig wacht, kun je wel een soort gesprek hebben.’

Mantelzorger

‘Zelf heb ik niet veel mantelzorg gedaan, omdat ik in de twintig was en allang het huis uit, toen mijn moeder Huntingtonsymptomen kreeg. Mijn vader was wel heel erg belast. Hij kon haar op een gegeven moment amper alleen laten omdat mijn moeder zichzelf iets kon aandoen. Tijdens het zorgtraject hebben weinig zorgverleners aan mijn vader gevraagd hoe het met hém gaat, de focus ligt op mijn moeder. Dat snap ik goed, maar aan de andere kant is het echt belangrijk om ook de mantelzorger te vragen wat hij nodig heeft, en hiernaar te luisteren.

Zo had mijn moeder een ontstoken tand en moest een tandarts langskomen. “Waarschuw me als de tandarts komt, want mijn vrouw accepteert geen vreemden”, zei mijn vader. Vervolgens kwam de tandarts zónder dat mijn vader hierover geïnformeerd werd, en hield mijn moeder de kaken stijf op elkaar. Dit soort voorvallen gebeuren vaker, waardoor er onnodig dubbel werk is. Mijn advies aan zorgverleners zou dan ook zijn om mantelzorgers meer te betrekken en vragen of ze input hebben.’

Gendrager

‘Ik hield me nooit zo bezig met de vraag of ik gendrager was of niet. Ja, door mijn zieke oma wist ik dat er 25 procent kans was dat ik het ook zou hebben, maar je schaart jezelf toch automatisch bij die “goede” 75 procent. Toen mijn moeder de diagnose kreeg, wilde ik me meteen laten testen, ik móest het weten. Maar na gesprekken hierover in het ziekenhuis heb ik dit uitgesteld. Want ik was er emotioneel niet klaar voor en er was er nog niet écht een noodzaak om het te weten. Zoals een kinderwens of dat ik heel erg leed onder het “niet weten”.

Uiteindelijk heb ik me in 2013 laten testen en bleek dat ik gendrager was. Deze boodschap was heel onwerkelijk, ongeloof voerde de boventoon. Pas na een paar weken begon het te landen en kon ik erom huilen. Ik dacht veel na: wat verandert er nu wezenlijk? Eigenlijk niet zoveel, was mijn conclusie. Het ziekenhuis bood me extra support aan, maar daar had ik geen behoefte aan. Ook omdat toen ik de uitslag kreeg de zorgverleners na een minuut al zaten te ginnegappen over wat ze dat weekend zouden doen, heel ongepast. Uiteindelijk heb ik een zestal gesprekken gehad met een psycholoog, meer om te checken of ik zelf iets miste in de verwerking. Dat was niet zo, gelukkig. Ik ben niet heel veel bezig met mijn angst voor symptomen, maar nu ik dichterbij de leeftijd van mijn moeder kom waarop bij haar voor het eerst de Huntington tot uiting kwam, is het wel spannender.’

Vader

‘Bij de tweede date met mijn vrouw heb ik verteld dat ik gendrager ben. Dat was wel spannend, maar ze reageerde gelukkig goed. Misschien besefte ze ook niet helemaal wat mijn boodschap écht betekende. Veel mensen zeggen in de eerste instantie toch: het valt allemaal wel mee, je ziet er toch gezond uit, het komt goed. Het echte besef komt pas later. Maar ze heeft het geaccepteerd en steunt me onvoorwaardelijk. Zij heeft zelf trouwens ook een genetische afwijking waardoor ze een verhoogd cholesterol heeft. Dus in die zin kan iedereen wel wat hebben.

We hebben IVF met PGT gedaan en hebben nu een gezonde zoon. Hij is nu nog te jong om te begrijpen wat Huntington is, maar we zullen hem zeker laten zien dat deze ziekte niet iets is waar je je voor hoeft te schamen en dat er een open en steunend netwerk voor is.’

Bestuurslid Huntingtonvereniging

‘Aan professionele psychologische hulp heb ik als gendrager niet veel behoefte gehad, maar wél aan lotgenotencontact. Dat is helpend, omdat je dan ziet dat je niet de enige bent. Veel mensen maken hetzelfde mee als ik. Na een paar patiëntbijeenkomsten ben ik door de VvH gevraagd of ik binnen de vereniging vrijwilligerswerk wilde doen. Inmiddels ben ik verantwoordelijk voor wetenschapscommunicatie en betrokken bij de kennisraad van de HKNN. Daarnaast heb ik jongerencontacten opgezet, wat nu door twee andere jongeren verder is opgepakt..’

Wetenschapper

‘De ziekte heeft mij niet veranderd, maar beïnvloed wel wat ik dóe. Ik werk bij een farmaceutisch bedrijf dat medicijnen ontwikkelt op basis van gentherapie. De focus ligt vooral op ALS, maar ook Huntington. Ik ben projectmanager en verantwoordelijk voor de biomarkerstrategie. Als ons programma succesvol is, zal dit voor mij mogelijk te laat komen. Andere bedrijven zijn wat dat betreft al een stuk verder dan wij. Maar voor een volgende generatie kan het wel helpen en dat is waar ik het voor doe. Dat voelt goed en alsof het zo moet zijn.’