Bas van Loon is een van de drijvende krachten achter Campagneteam Huntington (CTH) Sport & Sportevents. Deze sportieve tak binnen Campagneteam Huntington (CTH) is binnen korte tijd uitgegroeid tot een grote club sportievelingen, die de ziekte van Huntington zichtbaar maken en geld inzamelen voor onderzoek naar een medicijn.

Bas van Loon weet maar al te goed hoe heftig de ziekte van Huntington kan zijn: zijn vrouw kreeg in 2016 de diagnose, zijn schoonmoeder overleed in 2011 aan de ziekte. Als hij hoort dat zijn vrouw ziek is, verandert de aanvankelijke schok en machteloosheid in een enorme strijdlust. Van Loon: ‘Ik kwam meteen in de actiestand: wat kunnen we doen om bij te dragen aan remming van deze of zelfs stoppen van deze ziekte?’

Campagneteam Huntington

Verschillende opties passeren de revue: een crowdfunding opzetten? Een eigen stichting of foundation opzetten? Uiteindelijk kiest het stel ervoor om zich aan te sluiten bij Campagneteam Huntington (CTH). Deze zet zich sinds 2014 in een heeft allerlei acties opgezet om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington, om de ziekte af te remmen of te genezen. Zoals flessen verzamelen voor statiegeld, een kofferbakverkoop of taarten bakken en verkopen.

Meedoen aan sportevenementen

‘Mijn vrouw en ik zijn altijd heel sportief geweest’, zegt Van Loon, ‘dus het was voor mij logisch om me te richten op sport en deelname aan sportevents waarbij sporters zichzelf kunnen laten sponsoren en het geld naar Huntington-onderzoek gaat.’ Door de jaren heen is dit uitgegroeid tot CTH Sport & Sportevents dat in 2023 samen met het CTH bestuur is gelanceerd. Alle sportevenementen waarmee zichtbaarheid en donaties samengaan, kunnen aangemeld worden. Zoals marathons, Dam tot Damloop en de Nijmeegse Vierdaagse…

Dubbeldekker bus

De jaarlijkse hardloopwedstrijd Zevenheuvelenloop -die sporters 15 kilometer door de heuvelachtige omgeving van Nijmegen voert- is een evenement waar CTH Sports & Sportevents zelfs vervoer voor regelt. ‘Elk jaar gaan we erheen met een volle dubbeldekker bus met ruim honderd hardlopers en supporters’, zegt Van Loon.

Lotgenotencontact

Iedereen die wil kan zich aansluiten: mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten, zorgverleners, en anderen die zich graag sportief inzetten voor een medicijn tegen de ziekte. Van Loon merkt dat de sportevenementen niet alleen geld opleveren, maar ook op een andere manier heel waardevol zijn.

‘Omdat veel mensen meedoen die met de ziekte te maken hebben, zorgt het ook voor lotgenotencontact. Je komt in eerste instantie samen om te sporten, maar als je tussendoor een drankje doet, is een gesprek over de ziekte al gauw gestart. Het laagdrempelige karakter van de sportevenementen maakt het makkelijker om te delen waar je mee worstelt. Er wordt gelachen, er is soms een traan, maar we voelen vooral veel verbinding in een goede sfeer.’

Therapeutisch

‘Daarnaast is sporten voor iedereen gezond voor lichaam en geest’, vervolgt Van Loon, ‘ik doe er alles aan om mijn vrouw in beweging te houden zodat haar hersenen gestimuleerd blijven, wat de ziekte wat kan remmen blijkt uit onderzoek. En voor mij als naaste is het een uitlaatklep. Het werkt soms zelfs therapeutisch om mijn hardloopschoenen aan te trekken en buiten een eind te gaan rennen. Bovendien blijf ik zo beter inzetbaar voor de mantelzorg.’

Onderzoek financieren

Binnen een paar jaar tijd is CTH Sport & Sportevents uitgegroeid tot een enorme groep enthousiaste sporters. Van Loon vindt het lastig om een inschatting van het aantal te maken, maar in de Whatsappgroep van de Zevenheuvelenloop zitten ruim 165 mensen. ‘Het is erg fijn dat steeds meer mensen in beweging komen tegen Huntington. Mijn vrouw en ik hebben ongeveer 50.000 euro bij elkaar gebracht. En onlangs deed het CTH Schaats team mee aan de Alternatieve Elfstedentocht op de Weissensee, wat meer dan 70.000 euro opbracht.’

Met de opbrengsten van CTH zijn er al heel wat onderzoekslijnen gefinancierd. Van Loon: ‘Het campagneteam had bij oprichting het doel om 4 miljoen euro binnen te halen, om veelbelovende onderzoekslijnen te kunnen starten. Inmiddels zijn we de 6 miljoen al ver gepasseerd.’

Langs de lijn

Binnenkort doet Van Loon zelf weer mee aan de marathon van Rotterdam, en traint hij hier hard voor. Zijn vrouw Esther probeert hij zoveel mogelijk mee te nemen naar sportevents, zodat ze langs de lijn erbij is. Ondanks alle successen blijft hij dromen: over nóg meer bekendheid geven aan de ziekte van Huntington, ‘zodat het in Nederland net zo bekend is als bijvoorbeeld ALS of de ziekte van Parkinson,’ een zelf georganiseerd sportevenement en vooral: een medicijn dat de ziekte van Huntington kan stoppen.

Meer weten? Neem een kijkje op www.cthsport.nl of mail naar  info@cthsport.nl

CTH staat met een stand op de Huntington Familiedag zaterdag 24 mei 2025 op Papendal. Abonneer je op de nieuwsbrief voor updates >>