U bent hier

‘Tussen de voorspellende test en het begin van de ziekte is nauwelijks psychologische zorg beschikbaar’

Like  0

De ziekte van Huntington kan relaties flink onder druk zetten, zelfs al voordat er sprake is van ziekteverschijnselen. Met de ‘Houd me vast’-training wil psycholoog Dr. Lucienne van der Meer (LUMC, afdeling Klinische Genetica) stellen helpen zich samen goed voor te bereiden op de ziekte van Huntington. In deze blog vertelt Lucienne van der Meer over haar onderzoek naar de ‘Houd me Vast’-training en wat daaraan vooraf ging.

In 2015 heb ik mijn promotieonderzoek afgerond. Ik onderzocht welke effecten het opgroeien met een ouder met de ziekte van Huntington had op de hechting van kinderen. Een veilige hechtingsrelatie met ouders is nodig om vertrouwen in anderen te ontwikkelen en om goed te kunnen omgaan met emoties. Door mijn werk in het LUMC, waarbij ik contact heb met mensen die zich laten testen op de ziekte van Huntington, vroeg ik me af of er vaker hechtingsproblemen zijn bij mensen die zijn opgegroeid met een ouder met deze ziekte.

Opgroeien in veligheid

Dat blijkt het geval te zijn. Mensen die opgroeien in een gezin waarvan een ouder de ziekte van Huntington heeft, ontwikkelen vaker een onveilige hechtingsstijl. We denken dat dat komt doordat ze onvoldoende bij hun ouders terecht kunnen. Dat is begrijpelijk, omdat een van de ouders ziek is en bijvoorbeeld cognitieve of psychiatrische problemen heeft. Of omdat de andere ouder de handen vol heeft aan de moeilijke situatie. Het lukt ouders dan niet altijd om goed in te spelen op de behoeften van het kind. Als een kind weinig steun ervaart of het gevoel heeft dat hij zichzelf maar moet redden, kan een onveilige hechtingstijl ontstaan die in het verdere leven een rol blijft spelen. Mensen met een onveilige hechtingsstijl hebben vaker problemen met relaties en zijn ook gevoeliger voor psychische klachten zoals depressie.

Voorbereiding op de toekomst

We weten dus dat er vaker hechtingsproblemen voorkomen bij mensen die opgroeien in een gezin waar de ziekte van Huntington voorkomt. We weten ook dat partnerrelaties onder druk kunnen komen te staan door het vooruitzicht op de ziekte. Daarom wil ik  graag onderzoeken wat je kan doen om te zorgen dat deze groep geholpen worden vóórdat er problemen ontstaan. Het lijkt het meest zinvol om zorg te bieden aan stellen die weten dat ze in de toekomst met de ziekte te maken zullen krijgen, maar bij wie de ziekte nog niet is begonnen. In die periode van relatieve rust kun je werken aan een goede voorbereiding op de toekomst.

Investeren in de relatie

Bij ons op de polikliniek Klinische Genetica kunnen mensen zich laten testen op de erfelijke aanleg voor de ziekte van Huntington. Na een ongunstige uitslag kan het nog jaren duren voordat de eerste ziekteverschijnselen zich voordoen. Dat is een periode waarin er vaak veel onzekerheid en angst is voor wat komen gaat. Toch is er in deze periode nauwelijks psychologische zorg beschikbaar.

Juist in deze fase is het binnen een partnerrelatie erg belangrijk om te weten wat je van elkaar nodig hebt en hoe je elkaar emotioneel kunt steunen, nu en later. Als er ook kinderen in het spel zijn, draagt een goede partnerrelatie bovendien bij aan een veilig gezinsklimaat, met een grotere kans dat kinderen zich emotioneel goed kunnen ontwikkelen.

Houd me Vast-training

In het onderzoek dat binnenkort start gaan we na of een aangepaste vorm van de ‘Houd me Vast’-training geschikt is voor stellen die in de toekomst te maken krijgen met de ziekte van Huntington. De training, ontwikkeld door de Canadese psychologe Sue Johnson, wordt al jaren met goed resultaat gebruikt voor stellen die een sterkere emotionele verbinding met elkaar willen aangaan. Wij zullen de training waar nodig afstemmen op onze doelgroep van stellen waarbij een van beide partners de erfelijke aanleg voor de ziekte van Huntington heeft.

De ‘Houd me Vast’-training bestaat uit drie bijeenkomsten. Daarin bespreken we met zes stellen thema’s die in elke relatie belangrijk zijn en laten we zien welke patronen er kunnen ontstaan tussen partners. Daarbij draait het er vooral om de eigen emoties en behoeften én die van de ander beter te leren kennen. Zo kun je werken aan een relatie die voor beide partners prettig en steunend is.

Effectmeting

In de periode voor, tijdens en na de training vragen we deelnemers om regelmatig vragenlijsten in te vullen, zodat we kunnen zien wat het effect van de ‘Houd me Vast’-training is. We hopen dat de groep deelnemers zich na afloop beter en sterker voelt en meer tevreden is over de eigen relatie.

We verwachten dat het zinvol is om op deze manier aandacht te geven aan de relatie en zo te investeren in een goede, gezamenlijke toekomst. De ziekte van Huntington leidt voor alle betrokkenen tot veel veranderingen in de toekomst. Een zo sterk mogelijke relatie is daarbij van groot belang.

Starten

We hopen na de zomerperiode te kunnen starten met het onderzoek. We zoeken nog enkele stellen die willen deelnemen. Het gaat om stellen van wie een van de partners de erfelijke aanleg voor de ziekte van Huntington heeft, maar bij wie er nog geen ziekteverschijnselen zijn. De ‘Houd me Vast’-training wordt in het kader van het onderzoek gratis aangeboden. Het onderzoek wordt gesubsidieerd en ondersteund door de Vereniging van Huntington.

Bij positieve onderzoeksresultaten zou de ´Houd me Vast´-training aan de al bestaande zorg bij de ziekte van Huntington kunnen worden toegevoegd, zodat er ook voor mensen in deze ‘tussenfase’ psychologische zorg beschikbaar is.

Wilt u meer informatie over het onderzoek, of zou u samen met uw partner willen deelnemen? Neemt u dan gerust contact met mij op, via l.b.van_der_meer@lumc.nl of 071 526 8033.