U bent hier

Kwaliteit van leven verhogen met psychiatrische hulp

Like  0

Mensen met de ziekte van Huntington zijn gevoeliger voor het ontwikkelen van psychiatrische klachten. Daarom is tijdige herkenning en behandeling belangrijk. Erik van Duijn is psychiater en werkt onder andere bij Topaz Overduin. Hij heeft veel onderzoek gedaan naar gedragsveranderingen en psychiatrische aandoeningen bij huntingtonpatiënten. ‘Ik wil het gevoel, denken en doen van deze mensen begrijpen, zonder daar een oordeel over te vellen.’

Soorten klachten

‘Vroeg of laat krijgen veel huntingtonpatiënten te maken met psychische klachten. Het kan gaan om bijvoorbeeld angst of dwangmatigheid. Maar ook om agressie of psychotische klachten. Veel patiënten hebben ook last van impulsiviteit en stemmingsklachten. Deze klachten kunnen weer bijdragen aan suïcidale gedachten en suïcidaal gedrag. Uit eerder onderzoek weten we dat suïcide, of de gedachte daaraan, vaker voorkomt bij huntingtonpatiënten dan bij de algemene bevolking.’ 

‘Als psychiater behandel ik niet alleen huntingtonpatiënten die te maken hebben met ernstige psychiatrische klachten. Er komen ook patiënten die levensvragen hebben of onzekerheden als gevolg van de ziekte van Huntington en daar gespannen van worden. Ik behandel deze patiënten, zodat hun psychische klachten afnemen of worden beperkt. De kwaliteit van het leven kan hierdoor toenemen. Bij de behandelingen streef ik er naar om het gedrag, denken en doen van mijn patiënten te begrijpen, zonder daar een oordeel over te vellen. Ook zie ik patiënten die nog geen motorische verschijnselen van de ziekte hebben. Zij worstelen bijvoorbeeld met de vraag wanneer zij de ziekte krijgen en de mogelijke invloed daarvan op hun leven. We weten vaak niet hoeveel invloed de ziekte heeft op allerlei keuzes die je in leven moeten maken.’ 

Behandeling

‘De patiënten die bij mij komen worden doorgaans verwezen door een dokter of psycholoog en soms melden ze zichzelf aan. Sommigen wonen al in een verpleeghuis. Ik ga met de patiënt in gesprek en samen brengen we alle klachten nauwkeurig in kaart en worden de mogelijkheden en wensen van een behandeling besproken. Welke verwachtingen heeft een patiënt van mij? Wat verwacht ik van hem of haar? Op deze manier stemmen we samen het behandelplan af. Het is fijn als iemand die dichtbij de patiënt staat aansluit bij het gesprek. Naast dat dit steun geeft aan de patiënt, krijg ik zo ook extra informatie over de patiënt.’ 

Medicatie

‘Als patiënten naar mij worden verwezen, is het voeren van alleen gesprekken niet altijd voldoende. Veel patiënten met psychiatrische klachten hebben baat bij medicatie. Daarmee kan de kwaliteit van leven worden verhoogd. Als psychiater kan ik medicijnen voorschrijven, maar ik ben hierin wel terughoudend omdat patiënten vaak al verschillende medicijnen gebruiken, die ook weer bijwerkingen kunnen hebben. Ik schrijf dus alleen medicatie voor als het echt nodig is. Dat is het geval als gesprekken niet voldoende helpen en de klachten de patiënt of de omgeving te veel tot last zijn.’

‘De laatste jaren wordt er ook steeds meer gekeken hoe we die medicatie kunnen vervangen door andere behandelmethodes. Denk bijvoorbeeld aan mindfulness en behandelingen met cannabis of virtual reality. Deze ontwikkelingen staan nog in de kinderschoenen, maar ze zijn veelbelovend en als onderzoeker ben ik daar ook bij betrokken.’

Onzekere periode

‘De dreiging van het coronavirus heeft tot onzekerheid bij iedereen geleid. Het was ook de vraag of dit een effect zou hebben op de psychische klachten van huntingtonpatiënten. Ik had aanvankelijk verwacht dat de klachten zouden toenemen. Dit lijkt gelukkig mee te vallen. Veel patiënten vertellen dat ze het juist wel prettig vinden dat het rustiger is en er minder verplichtingen zijn. Gelukkig weten patiënten mij goed weten te vinden. Nu ik tijdelijk met patiënten geen face-to-face contact heb, spreek we elkaar telefonisch of via beeldbellen. Het voordeel hiervan is dat de patiënt niet hoeft te reizen naar de afspraak. Ik denk dat we na de coronacrisis ook veel meer gebruik gaan maken van behandeling via beeldbellen.’

‘Door de coronacrisis zijn de dagbehandelingen helaas ook gesloten. Dat is niet alleen jammer voor de patiënt, maar ook voor de familie omdat de dagbehandeling ook een verlichting van zorgtaken voor de familie kan geven.’ 

Familie

‘Het is belangrijk om altijd het hele gezin te betrekken bij de behandeling van huntingtonpatiënten. Gedurende het behandelproces probeer ik gezinsleden van een patiënt te spreken waardoor ik meer informatie krijg en ook concrete adviezen kan geven voor hoe zij met klachten en gedragingen kunnen omgaan. Het gezin beleeft de ziekte van Huntington gezamenlijk. Je leert zo ook de gezinnen kennen. Dat is zeker bij erfelijke ziektes zoals de ziekte van Huntington heel belangrijk, omdat kinderen van gendragers de ziekte ook kunnen krijgen.’