‘Patiënten leren mij genieten van de grote en kleine dingen in het leven’

Maatschappelijk werkers zijn van onschatbare waarde in de behandeling van huntingtonpatiënten. Zij ondersteunen niet alleen de patiënt, maar ook de personen die dichtbij de patiënt staan. Gedurende het ziekteproces zijn zij de steunpilaar en de vraagbaak voor patiënten en families. ‘Als maatschappelijk werker geef je de patiënt handvatten om om te gaan met de ziekte. De patiënten leren mij om te genieten van alle grote en kleine dingen in het leven.’

Lia de Jager is maatschappelijk werker bij Topaz Overduin en werkt al ruim 20 jaar met huntingtonpatiënten. In deze blog vertelt zij over haar werkzaamheden. 

Inspireren en erkenning geven

Als maatschappelijk werker begeleid ik patiënten en families met de ziekte van Huntington. Sommige patiënten wonen nog zelfstandig, anderen verblijven in Topaz Overduin. Ik probeer patiënten grip te laten krijgen op hun ziekte. Je bent als maatschappelijk werker de spin in het web. Daarom is het belangrijk om de mantelzorger en de familie te betrekken bij de behandeling. De ziekte raakt namelijk alle mensen die dichtbij de patiënt staan. Familieleden maken hun eigen proces door en zien het ziekteproces soms anders dan de patiënt. Samen met de patiënt en de familie bespreek ik dan hoe het gaat. Waar loopt de patiënt of de familie tegenaan? Welke dingen lukken niet meer? Tijdens dit soort gesprekken probeer ik de focus te leggen wat nog wél gaat. Dat vind ik belangrijk. Ik wil mensen inspireren en ook erkenning geven voor de inspanningen die zij leveren. Ik vind het mooi als mensen zeggen: ‘Ik ga hard werken bij de fysiotherapeut om langer thuis te blijven. Daar haal ik echt energie uit.’ 

Afscheid nemen

Verder praat ik over de financiële en materiële hulp die het gezin nodig heeft. Als een patiënt niet meer kan werken, zal hij of zij een uitkering moeten ontvangen en dit kan financieel best grote gevolgen hebben. Bij de ziekte van Huntington verslechtert je functioneren steeds meer en verandert ook je karakter. Dat brengt een gevoel van verlies met zich mee. Ik begeleid de patiënt en de familie bij deze rouwverwerking. Zij moeten leren omgaan met dat verlies. Daarom probeer ik de gezinnen mee te geven: geniet van de kleine momenten, ook al duren die maar vijf minuten.

Nieuwe ontwikkelingen

Inmiddels zit ik al heel wat jaren in het vak. Dat betekent ook dat ik veel veranderingen heb meegemaakt. De werkaanpak van 40 jaar geleden is erg veranderd. Vroeger bestond ons werk meer uit controle, drang en dwang. Nu bewegen we veel meer mee met de patiënt. We geven de patiënt meer keuzes en wegen samen af wat het meest passend is. Kan een patiënt nog veilig thuis blijven wonen of biedt Topaz Overduin een veiligere woonomgeving?  

De ontwikkeling van expertise is goed en biedt uitdaging in het werk. Samen zoek je steeds naar nieuwe mogelijkheden om de huntingtonpatiënt zolang mogelijk in een vertrouwde omgeving te laten wonen. Zoals met de polikliniek die in 2005 haar deuren opende voor 100 patiënten. Of door het ontwikkelen van een uitgebreide de dagbehandeling waar patiënten terecht kunnen voor dagbesteding of gespecialiseerde behandeling. 

Zolang mogelijk in vertrouwde omgeving

Huntingtonpatiënten hebben vaak een ander beeld van hun ziekte dan familieleden. Wij ondersteunen patiënten om hen zolang mogelijk in een vertrouwde omgeving te laten wonen. Zo ervaren mensen de regie over hun eigen leven. Als wij het idee krijgen dat het beter is om niet meer thuis te wonen, gaan we met de patiënt in gesprek. Dat is niet altijd leuk, maar samen kijken we welke hulp nodig is de situatie beter te maken. De veiligheid van de patiënt is daarbij het belangrijkste en moet gegarandeerd worden. Soms is een verpleeghuis dan een betere plek voor een patiënt.  

Confronterend

Het werken met huntingtonpatiënten blijft bijzonder door de verschillende patiënten en families die je ontmoet. Maar het werk is ook confronterend. Het is heftig om mensen van je eigen leeftijd op te moeten nemen. Laat staan als zij de leeftijd van je eigen kinderen hebben. Dan vraag je jezelf af wat het zou betekenen als je eigen kinderen worden opgenomen. Hierdoor kun je de boosheid en het verdriet beter begrijpen. Bovendien leert het je dat je moet genieten van alle grote en kleine dingen in het leven.