U bent hier

Student Amber: 'Ik heb bewondering voor hoe deze mensen in het leven staan’

Door: Huntington KennisNet Nederland op 
Like  0

Regelmatig helpen studenten mee met onderzoek naar de ziekte van Huntington of lopen zij stages bij organisaties die zorg verlenen aan patiënten of cliënten met de ziekte. Deze studenten zijn de professionals van de toekomst. In deze serie spreekt het Huntington KennisNet Nederland met studenten. Hoe ervaren zij het om met deze -  vaak voor hun nieuwe – doelgroep te werken? 

Amber Slobbe bijt het spits af. Zij studeert Toegepaste Psychologie aan de Hogeschool Leiden. Een studie die zich vaak richt op de gezonde mens. Momenteel is zij als vierdejaars student betrokken bij het HealthE-RND-onderzoek van het LUMC. Het onderzoek richt zich op de kwaliteit van leven van patiënten met de ziekte van Huntington en hun partners.

Was je al bekend met de ziekte van Huntington?

Ik wist wel al dat de ziekte bestond. Onder andere omdat mijn tante ook heeft gewerkt in de wereld van Huntington. Over haar werkzaamheden hebben we weleens gepraat. Maar wat de ziekte precies inhield, wist ik niet. Dus een specifiek beeld van de patiënten had ik niet.

Tijdens het derde jaar van mijn studie liep ik stage bij het Welzijnskwartier. Dit is een organisatie die zich richt op sociaal werk in Katwijk. Zij willen dat iedereen mee kan doen in de samenleving. Hierdoor had ik als opdracht om mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt aan vrijwilligerswerk te helpen. Daar hielp ik vier vrouwen met een Arabische achtergrond bij. Wij werden gekoppeld aan Topaz Overduin in Katwijk op een afdeling met Huntington patiënten waar activiteiten worden georganiseerd.

Hoe was het eerste contact met patiënten?

Dit was voor mij de eerste keer dat ik patiënten met de ziekte van Huntington ontmoette. De vrouwen en ik hielpen op een afdeling waar de patiënten al een zwaarder ziektebeeld hadden. Dat was best wel indrukwekkend. Ik wist dat het een heel heftige ziekte was en wat de symptomen waren. Maar bij Overduin zag ik pas echt wat deze nare ziekte met de mensen deed. Het is lastig te verwoorden. De patiënten waren lichamelijk wel aanwezig, maar ze konden zich niet meer uiten. Daar had ik in het begin wel moeite mee. Toch merkte ik wel op dat deze mensen door onze ondersteuning opleefden. Hierdoor ga je het werk dat je doet extra waarderen en voelt het des te waardevoller. 

De vrijwilligers vonden het ook erg indrukwekkend. Ondanks dat het voor mij ook allemaal nieuw was, probeerde ik hen niet te tonen dat ik het óók indrukwekkend vond. Vooral omdat deze vrouwen nog erg onzeker waren en de Nederlandse taal nog niet goed genoeg beheersten. Ik voelde me daar wel verantwoordelijk voor. 
Kort daarna kregen wij een uitgebreide informatieavond. We kregen uitleg over wat de ziekte inhield. Daar was ik erg blij mee, want dan kun je situaties van patiënten beter begrijpen. De rest van mijn stageperiode zijn we goed begeleid door zowel Welzijnskwartier als Topaz Overduin. Hierdoor kijk ik terug op een mooie stageperiode. Het mooiste van dit alles is dat de vrijwilligers na een jaar allemaal nog actief zijn bij  Topaz Overduin. 

Nu ben je betrokken bij het HealthE-RND onderzoek. Hoe ben je daar terechtgekomen en wat zijn je werkzaamheden?

Mijn tante stuurde de vacature van Pearl van Lonkhuizen door, ik wist dat dit onderzoek bij mij paste en daardoor heb ik direct gereageerd.. Het onderzoek gaat over de kwaliteit van leven van Huntingtonpatiënten en hun partners. Hiervoor neem ik interviews af bij mensen die geïnteresseerd zijn in het onderzoek. Vervolgens codeer ik interviews. Een deel van de data die ik ophaal wordt niet alleen gebruikt voor het onderzoek, maar mag ik ook in geanonimiseerde vorm gebruiken voor mijn eigen afstudeerscriptie. Voor mijn eigen scriptie doe ik een beetje het HealthE-RND onderzoek in het klein. Ik wil daar nog een extra component aan toevoegen. Bijvoorbeeld of godsdienst ook van invloed is op de kwaliteit van leven. 
Ondanks dat ik al een jaar online onderwijs volg, ben ik heel goed begeleid door Pearl, mijn afstudeerbegeleider vanuit school en het LUMC. Daardoor kan ik dit jaar gewoon afstuderen. 
Welke les neem je mee van de patiënten die je hebt gezien en gesproken?

Dat het niet vanzelfsprekend is dat je relaxt in het leven kan staan. En dat je van geluk mag spreken als je gewoon oud kunt worden. Voor sommige patiënten en hun kinderen voelt deze ziekte net alsof er een zwaard van Damocles boven hun hoofd hangt. Als je dan kijkt hoe deze patiënten en hun kinderen in het leven staan, heb ik daar alleen maar bewondering voor.

afbeelding van HuntingtonNet

Huntington KennisNet Nederland